Írta: Diario Alicante »

beteg

(Az idiopátiás koponyaűri magas vérnyomásban szenvedő betegek és rokonai szövetsége)

Az IIH "ritka" besorolású betegség, 100 000-ből 1-3 ember előfordulása.

Az IIH az intrakraniális nyomás növekedése, amelyet a cerebrospinalis folyadék feleslege okoz, annak jobb megértése érdekében a test ugyanúgy reagál, mint egy agydaganat esetén, de ilyen daganat nélkül.

A leggyakoribb tünetek a következők: súlyos fejfájás (akár hónapokig is eltarthat), és semmilyen gyógyszerrel sem csillapodik, fülzúgás (fülzúgás), nyakmerevség, hátfájás, szédülés, hányinger, hányás, kettős látás a vakság miatt. a látóideg gyulladása (papilléma), kognitív problémák, motoros bénulás, neurológiai hiányosságok, a napi feladatok nehézségei ...

Jelenleg ennek a betegségnek a kezelése palliatív diuretikumokkal és fogyással, vagy műtéti úton a cerebrospinalis folyadék származékaival, különféle típusú szelepeken keresztül, de mint korábban említettem, ezek csak "PATCH" -ok, amelyek célja az emberek életminőségének javítása, akik szenvednek ebben a betegségben.

Az ADEFHIC az egyetlen idiopátiás koponyaűri magas vérnyomásban szenvedő betegek és rokonok szövetsége Spanyolországban. 2014-ben alapították nemzeti nonprofit szervezetként, a FEDER (Ritka Betegségek Spanyol Szövetsége) tagjaként, amelyben jelenleg 343 ritka betegségben szenvedő beteg egyesület van integrálva.

Fő célkitűzéseink a következőképpen orientálódnak: