A dzsungelben. A fiatal orosz ritka betegségben szenved, amelyet nem rejteget a szépségtippekkel kapcsolatos videóiban.

Lili Lo egy 20 éves orosz lány, aki szépségtrükköket, legújabb szerzeményeinek bemutatásának érzelmeit és napi tapasztalatait osztja meg követők ezreivel a YouTube-on. Természetes édessége, mosolygós arca és mindenekelőtt az önbizalma, amelyet közvetít, jelenséggé tette az interneten. Története az is kiemelkedik, hogy őszintén szembesül a ritka betegséggel, amelyet szenved: McCune-Albright-szindrómával.

láthatóvá

Kapcsolódó hírek

"Kezdettől fogva azt mondom neked, hogy kerüld a kérdéseket, hogy fogyatékossággal élő személy vagyok, de ez nem azt jelenti, hogy nem tehetem azt, ami tetszik." Mennyire közvetlen ennek a fiatal orosznak a bemutatása a YouTube-on. Lili a McCune-Albright szindrómára utal, amely ritka genetikai betegség kezelés nélkül.

Ez a szindróma általában inkább nőknél fordul elő, és olyan tünetekkel jár, mint a csonttörések, az arc deformációi, a gigantizmus és a bőrön fellépő szabálytalan foltok. Egy másik jelzés a korai menstruációs fejlődés - még az élet négy vagy hat hónapjában is. Nem örökletes betegség.

"Sok olyan ember van, aki nem érti ezt" - vallja be Lili, az otthon legfiatalabb és egy idősebb testvérével. "A betegségem károsítja a bordák területét, amelyek legyengültek és amelyekben ciszták keletkeznek. A saját testem súlya nyomást gyakorol a bordákra, ami miatt a gerincem eltörik, és nem tudok járni." Emiatt a kerekesszék megjelenik ennek a fiatal nőnek a videóiból, amely Oroszországból, a Tatár Köztársaság második legnagyobb városából, Náberezhnye Chelnyből származik.

"Nem bánok meg semmit"

Komplexumok nélkül ez a 20 éves nő belépett a YouTube-világba, mert szeretett más oktatóanyagokat látni a szépségről és a sminkről. - Gondoltam, miért nem nyithatom meg a saját csatornámat? És ezzel kezdődött az egész: nem bánok meg semmit "- emlékszik vissza Lili. 2014 februárjában a videók készítése, szerkesztése és megosztása már nem volt fantázia. A fiatal orosz arra emlékszik, hogy első nap egy lány írt neki, hogy nagyon tetszett neki, és megnyerte egyik első követőjét. "Nagyon élveztem" - mondja.

Két évvel később Lilinek már több mint 116 000 követője van a YouTube-on; több mint 6000 követő a VF -en - az orosz Facebook-on; és több mint 14 400 követő az Instagramon, ahol leteszi a kapcsolatot és beszélget a követőivel. Elkötelezett rajongói vonzalom megjelenítésével reagálnak figyelmére, rajzok és jellegzetes vonásainak illusztrációi formájában.

A népszerűségét bemutató egyéb adatok a csatornán lévő több mint 8,4 millió megtekintés. Átlagosan Lili havonta három videót tesz közzé, mindig oroszul, az anyanyelvén kommunikálva.

De mi van a felvevő lencse mögött? A húszéves fiatal nehéz időket élt át. Az egyik az volt, amikor az apja meghalt, amikor nyolcéves volt. Egy másik, amikor hat hónapra kórházba került. Életének ebben a fél évében az orvosok azért jöttek, hogy feladják a csatát. "De túléltem" - mondja Lili, aki jó tapasztalatokkal építi fel önmagát létének legnehezebb pillanataival szemben. "Sok boldog emlékem van", mondat.

Előretekintve egyértelmű a célja: "Meg akarom műteni a gerincemet. Úgy gondolom, hogy ez lehetséges, és nagyon szeretném" - őszinte, akinek célja a "családalapítás". "Férjet és gyerekeket akarok" - lelkesedik. Minden követője számára egyértelmű az üzenete: "Soha ne hagyd abba az álmodozást, ne add fel. Legyen reményed, mert egy napon ez beteljesedik".