Fontos megjegyezni, hogy mivel a tünetek enyhék lehetnek, sok KS-ben szenvedő férfi soha nem kap diagnózist vagy kezelést. 1

tünetei

Minél hamarabb felismerik és kezelik a KS tüneteit, annál valószínűbb, hogy a tünetek csökkenthetők vagy megszüntethetők. 2 Különösen hasznos a korai pubertáskor elkezdeni a kezelést. A pubertás a gyors fizikai és pszichológiai változások ideje, és a kezelés sikeresen korlátozhatja a tüneteket. A kezelés azonban bármely életkorban előnyt jelenthet.

A szükséges kezelés típusa a kezelendő tünetek típusától függ.

Kezelje a fizikai tüneteket

Alacsony tesztoszteron kezelés

Az XXY-es férfiak kromoszómáinak mintegy felében alacsony a tesztoszteronszint. 4 Ezeket a szinteket növelheti a tesztoszteron-kiegészítők szedésével. A tesztoszteron-kezelés:

  • Javítani kell az izomtömeget
  • Tedd mélyebbé a hangot
  • Elősegítse az arc- és testszőrzet növekedését
  • Segítse a reproduktív szervek érését
  • Építsd és tartsd fenn a csont szilárdságát, és segítsen megelőzni a csontritkulást a jövőben.
  • Készítsen férfiasabb megjelenést, amely szintén segíthet a szorongás és a depresszió enyhítésében
  • Növelje a koncentráció és a figyelem képességét

A tesztoszteron beadásának számos módja van:

  • Injekciók 2-3 hetente
  • Tabletták
  • A bőrön keresztül, más néven transzdermális úton; a jelenlegi módszerek közé tartozik a tesztoszteron tapasz viselése vagy a tesztoszteron gél dörzsölése a bőrbe

A tesztoszteron-kezelés alatt álló férfiaknak szorosan együtt kell működniük egy endokrinológussal, a hormonokra és funkcióikra szakosodott orvossal a tesztoszteron-terápia legjobb eredményeinek biztosítása érdekében. Az endokrinológus megtalálásával kapcsolatos további információkért keresse fel az Erőforrások és publikációk szakaszt.

Tesztoszteron terápia, minden XXY férfinak megfelelő?

Nem minden XXY-szindrómás férfi részesül a tesztoszteron terápiában.

Azoknál a férfiaknál, akiknek a tesztoszteronszintje alacsony vagy normális, a tesztoszteron-kezelés előnyei kevésbé egyértelműek, mint azoknál, akiknél a tesztoszteronszint nagyon alacsony. A mellékhatások, bár általában enyhék, magukban foglalhatják a pattanásokat, a tapaszokból vagy gélekből származó bőrkiütéseket, légzési problémákat (különösen alvás közben) és a megnövekedett prosztata vagy a prosztatarák kockázatát az elkövetkező években. Ezenkívül a tesztoszteron-kiegészítő nem növeli a herék méretét, nem csökkenti a mell növekedését és nem fogja kijavítani a meddőség problémáját sem.

Míg a KS-ben szenvedő fiúk többségében férfi identitással nőnek fel, némelyiknél atipikus nemi identitás alakul ki. Ezeknek az embereknek a tesztoszteron-kiegészítő nem biztos, hogy a legalkalmasabb megoldás. A kezelés megkezdése előtt fontos megbeszélni a nemi identitást az egészségügyi szakemberekkel. 5.

Megnagyobbodott mell kezelése

Ennek a mellszövet-túlfejlődési rendellenességnek (az úgynevezett gynecomastia) nincs jóváhagyott gyógyszeres kezelés. Egyes egészségügyi szakemberek műtétet - úgynevezett masztektómiát - javasolnak az XXY férfiak mellének eltávolítására vagy csökkentésére.

Ha a felnőtt férfiaknak van mellük, akkor nagyobb a kockázata az emlőrák kialakulásának, ezért rendszeres ellenőrzésre van szükségük e betegség miatt. A mastectomia csökkenti a rák kockázatát, és csökkentheti a mell megnagyobbodásával járó társadalmi stresszt az XXY.

Mivel ez műtéti eljárás, a mastectomia számos kockázattal jár. Azok a XXY éves férfiak, akik mastectomiát fontolgatnak, megbeszéljék orvosukkal a kockázatokat és az előnyöket.

Meddőség kezelése

Az XXY éves férfiak 95–99% -a terméketlen, mivel nem termel annyi spermiumot, hogy természetes módon megtermékenyítse a petesejtet. Azonban a KS-ben szenvedő férfiak több mint 50% -ának van spermája. 6.

Az asszisztált reproduktív technológia (ART) fejlődése lehetővé tette néhány KS-ben szenvedő férfi teherbeesését. Az ART egyik típusa, az úgynevezett here spermium-extrakció intracitoplazmatikus spermium-injekcióval (TESE-ICSI) bebizonyosodott, hogy hatásos XXY férfiak esetében. Ebben az eljárásban a sebész eltávolítja a spermát a herékből, és egy spermiumot egy petesejtbe helyez.

Mint minden ART-nak, a TESE-ICSI-nek is vannak kockázatai és előnyei. Például a kapott csecsemőnek XXY-szindróma lehet. Ezenkívül az eljárás drága, és általában nem terjed ki az egészségbiztosítási tervekre. A legfontosabb, hogy nincs garancia arra, hogy az eljárás működni fog.
A legújabb tanulmányok azt sugallják, hogy a spermiumok összegyűjtése egy XXY. Kamaszból és fagyasztás későbbi felhasználáshoz több terhességhez vezethet a későbbi termékenységi kezelések során. 7,8 Ennek az az oka, hogy bár az XXY-es férfiak pubertáskor egészséges spermiumokat termelhetnek, ez a kamaszkor elhagyása és a felnőtté válás során még nehezebbé válik.

Kezelje a nyelvet és a tanulási tüneteket

Néhány, de nem az összes, KS-ben szenvedő gyermek késik a tanulásban és a nyelv fejlődésében. Lehet, hogy lassan tanulnak beszélni, olvasni és írni, és gondjaik vannak a hallottak feldolgozásával. Különböző beavatkozások, például a logopédia és az oktatási támogatás, azonban segíthetnek csökkenteni vagy akár megszüntetni ezeket a nehézségeket. Minél korábban elkezdik a kezelést, annál jobb az eredmény.

Lehet, hogy a szülőknek figyelmeztetniük kell a tanárokat az ilyen jellegű problémákra. Mivel a gyerekek csendesek és együttműködőek lehetnek az osztályteremben, a tanárok nem feltétlenül veszik észre támogatásuk szükségességét.

A KS-ben szenvedő fiúk és férfiak részesülhetnek a szakértőkkel végzett terápiában olyan területeken, mint a koordináció, a szociális készségek és a megküzdési készségek. Az XXY férfiak számára előnyös lehet, ha a következő szakemberekkel vagy az összes szakemberrel dolgoznak együtt:

Az XXY fiúk szülei is megemlítették, hogy részt vesznek a alacsony hatású fizikai aktivitások mint a karate, az úszás, a tenisz és a golf segített nekik javítani a motorikus képességeket, a koordinációt és a magabiztosságot.

Ami az oktatást illeti, néhány KS-ben szenvedő gyermek jogosult lesz az állam által a fejlesztési és tanulási tüneteik kezelésére kínált speciális igényű szolgáltatásokra. De mivel ezek a tünetek enyhék lehetnek, sok XXY férfi nem lesz jogosult ezekre a szolgáltatásokra. A családok felvehetik a kapcsolatot a helyi tankerületi igazgatóval vagy a speciális szolgáltatások koordinátorával, hogy megtudják, részesülhetnek-e XXY gyermekek a következő ingyenes szolgáltatásokban:

  • A korai beavatkozási program a fogyatékossággal élő csecsemők és kisgyermekek számára két nemzeti törvény, a fogyatékossággal élő személyek oktatásának fejlesztéséről szóló törvény (IDEIA) és a fogyatékossággal élő személyek oktatásáról szóló törvény (IDEA) értelmében létezik. Angol rövidítés. Minden állam rendelkezik speciális programokkal a születéstől a 3 éves korig tartó gyermekek számára, hogy segítse őket a fejlődésben olyan területeken, mint a viselkedés, a fejlődés, a kommunikáció és a társadalmi szerepek.
  • Egy embercsoport a szülőktől a tanárokon át az iskolapszichológusokig megszervezi és adminisztrálja az egyénre szabott oktatási tervet (IEP). A csapat együttműködve megtervezi az IEP-t, amelynek konkrét tanulmányi, kommunikációs, motoros, funkcionális, tanulási és szocializációs céljai vannak, a gyermek oktatási igényei és specifikus tünetei alapján.

Szociális és viselkedési tünetek kezelése

Számos orvos és módszer a tanulás és a nyelv XXY szindróma kezelésére hasonló vagy hasonló a szociális és viselkedési tünetek kezeléséhez használt módszerekkel.

Például a KS-ben szenvedő gyermekeknek támogatásra lehet szükségük a szociális készségek fejlesztéséhez és a csoportban való interakcióhoz. A foglalkozási és viselkedésterapeuták segíthetnek Önnek ezekben a készségekben. Egyes iskolai körzetek és egészségügyi központok is kínálhatnak ilyen típusú programokat vagy osztályokat a készségek fejlesztésére.

Serdülőkorban az olyan tünetek, mint a testszőrzet hiánya, kényelmetlenné tehetik az XXY hímeket akár iskolában, akár más társadalmi körülmények között, és ez a kényelmetlenség depresszióhoz, szerekkel való visszaéléshez, viselkedési problémákhoz vagy "impulzív viselkedéshez" vezethet. Kérdéseket tehetnek fel férfiasságával vagy nemi identitásával kapcsolatban is. 9 Ezekben az esetekben hasznos lehet pszichológus, tanácsadó vagy pszichiáter konzultációja.

Az évtizedekkel ezelőtt közzétett kutatási eredményekkel ellentétben a jelenlegi tanulmányok azt mutatják, hogy az XXY-es férfiak más pszichiátriai rendellenességekben szenvednek, vagy nagyobb gondot okoznak a törvényekkel, mint más férfiak. 10.