Képforrás, Zoe/Aly/Bee Davies

vagyok

A nők 11% -át érinti.

"Úgy tűnik, hogy az én alakom valakire jellemző, aki ebben a betegségben szenved: kicsi derék és nagy csípő, nagy, szilárd lábakkal" - mondja a 24 éves Zoe, az angliai Teesside-ból.

Gyengítő állapotra utal, amely a becslések szerint a nők körülbelül 11% -át érinti, de még az orvosok is gyakran figyelmen kívül hagyják azokat. lipedema vagy lipeodema, kijelentve, hogy a betegek egyszerűen kövérek.

Ez hamarosan megváltozhat.

A betegség új kutatása folyamatosan zajlik, a Szent György Kórház és a Londoni Egyetem szakértői elkezdik feltárni a betegség genetikai alapjait azzal a céllal, hogy megtalálják annak okát.

Zoe-nál lipedemát diagnosztizáltak, miután 19 kg-ot fogyott, és megjegyezte, hogy "furcsa módon semmit sem vesztettem a lábamban. Valójában úgy érezte, hogy egyre nagyobbak lettek.".

Vége Talán téged is érdekel

Orvost rendelt, és végül elmondták neki, mitől szenved.

"Mindig tudtam, hogy a lábam más, a bőr gödrös és a bokám nem létezik" - mondja. - De nem gondoltam, hogy ez valami komoly dolog lehet.

Zoe legnagyobb megdöbbenésére azonban az.

"20-as éveimben és néhány éve kerekesszékes lipedema-betegeim vannak" - magyarázza Vasu Karri, az állapotra szakosodott plasztikai sebész.

Kép forrása, Zoe

Zoe majdnem 20 kilót fogyott, de a lába ugyanaz maradt.

Zoe nem sokkal a diagnózisa után teherbe esett, és tünetei súlyosbodtak a terhesség alatt.

"Nyolc hónapos terhes koromban olyan érzés volt, mintha a lábaim égnének. A párom nem értette, hogyan tovább járok. A lábam olyan volt, mint azok az állatok, amelyek lufiból készülnek.".

Karri szerint "Az állapot progresszív, ami azt jelenti, hogy az idő múlásával romlik. A betegek szenvedhetnek fájdalom, osteoarthritis, mentális egészségi rendellenességek, és néha, képtelen járni".

Főleg a nőket érinti (férfiaknál is előfordult néhány eset), és a zsírsejtek rendellenes felhalmozódása a lábakban, a combokban és a fenékben.

Míg a lábak nem érintettek, a betegek észreveszik, hogy a lábuk a bokától a csípőig szélesedik. A lábad puha, „tésztás” és puha tapintású, és gyakran könnyen zúzódnak.

Kép forrása, Aly

A derék és a lábak közötti különbség markáns.

Tévhit, hogy a lipedemát az elhízás okozza. Karri szerint "nvagy van bizonyíték megbízható miről a diéta hatás vagy befolyás a betegség".

A manchesteri 21 éves Aly-nek tavaly diagnosztizálták a lipedemát.

"Növényi alapú vegetáriánus étrendet követek, és rendszeresen járok edzőterembe" - mondja. "Nemrég vettem részt egy 10 kilométeres akadálypályán. Bár a derekam mindig kicsi volt, a lábam nagy és elformált.".

"Tudtam, hogy valami nincs rendben. 8 óra magas intenzitású intervall edzést végeztem, súlyokat emeltem, soha nem ettem ócska ételt. Alig fogytam azonban" - mondja.

"Szerencsére - és kivételesen - nem érzek sok fájdalmat. Sebészem szerint valószínűleg az életkorom miatt van. Zavarba hozza, hogy más vagy, és nagyon alacsony az önbizalmam.".

Képforrás, iStock

Nincs sok kezelés, de az úszás segít.

Úgy tűnik, hogy a betegségnek genetikai összetevője van, és a legtöbb beteg a pubertás, terhesség vagy menopauza idején váltja ki, jelezve, hogy hormonális tényező lehet.

A diagnózis különösen pusztító, mert a kezelési lehetőségek korlátozottak.

Néhány beteg számára előnyös kompressziós ruházat.

"A kórházi kinevezésem során hosszú, vastag harisnyákat mértek rám, amelyeket életem végéig minden nap viselnem kell. 10 percbe telik, mire felveszem őket. Amikor kiszálltam, sírva ültem az autómban "- idézi fel Zoe.

Javasolt is kézi nyirokelvezetés és gyengéd testmozgás.

"Az úszás az egyik legjobb gyakorlat, mivel növeli a nyirokelvezetést és javítja a véráramlást anélkül, hogy nyomást gyakorolna az ízületekre, de az emberek sokat néznek rád - egy nő észrevehetően nagyobb alsó felével és vicces lábakkal rendelkezik" - mondja Zoe.

Továbbá nem minden orvos ismeri jól az állapotot.

"Amikor leírtam a tüneteimet, helytelenül írtam fel víztablettákat, antidepresszánsokat és diazepámot (az állapot okozta szorongásra), de a lipedemát nem említették. Naponta ezer kalóriát ettem, de a lábam még mindig nőtt. Az orvosom azt mondta nekem, hogy a MyFitnessPal alkalmazásom az biztos, hogy nem működött jól "- mondja Charlie (27).

A lipedema hatása a szenvedők kapcsolataira és mentális egészségére súlyos lehet.

Képforrás, Bee Davies

Ötféle lipedema.

"Az iskolában ugrattak, hogy striák vannak a térdemen, és soha nem találtam olyan csizmát, amely nekem megfelelne" - mondja a 29 éves Joey.

"12 évesen az ingem 6-os, a farmerem pedig 12-es volt".

Joey-ban étkezési rendellenességek alakultak ki. "Éheztem magam: naponta egy almán és egy kis csokin éltem. És a fogyókúrás tabletták és a tapaszok megszállottja voltam. Ma 14-es méretű a derekam és a lábam 18-as.".

"Mentálisan kimerítő" - mondja Zoe.

"Hatalmas hatással volt a kapcsolatomra: Az első évben egy húrkardigában aludtam, mert ez a karjaimat is érinti. Amikor a barátom hozzáér a lábamhoz, ugrok. Folyamatosan nyújt nekem hihetetlen támogatást. Mindig elmondja hogy szép vagyok, bár nem sajnálom. Rendszeres támogató csoportba járok a kórházamban; ez mindig segít abban, hogy más betegségben szenvedő nőkkel beszéljek. ".

Aly megtörtént zsírleszívás kétszer. Szülei fontolóra veszik a ház újbóli jelzálogkölcsönét egy harmadik művelet finanszírozása érdekében.

Sokak számára ez egyszerűen nem lehetséges. Ehelyett megpróbálják szeretni testüket - bármilyen formában vagy méretben is -, és remélik, hogy tapasztalataik megosztása nagyobb tudatosságot és jobb megértést fog eredményezni az állapotról.

Még akkor is, ha szomorúak vagy magányosak, Zoe arra kéri azokat, akik gyanítják, hogy ilyen állapotuk van, "keressék fel háziorvosukat és vizsgálódjanak".

Rengeteg támogató csoport van online, bár a legtöbb angol.

"A lipedema genetikai okaival kapcsolatos új kutatás egy lépés a helyes irányba, de nehéz út ez az olyan betegek számára, mint én. Remélem, hogy megfelelő tanácsokkal és támogatással senkinek sem kell egyedül szenvednie.".