A Gilles de la Tourette-szindrómával (vagy röviden Tourette-szindrómával) kapcsolatban sok tévhit van, amelyek megnehezítik az ilyen állapotú emberek életét. A tájékozódás segíthet megérteni, mit jelent a Tourette-szindróma.
A Tourette-szindróma az idegrendszer (agy és idegek) egy olyan állapota, amely miatt az emberek ismételt mozdulatokat és hangokat (más néven motoros és vokális tikkeket) hajtanak végre, amelyeket nem tudnak ellenőrizni. A tünetek általában gyermekkorban kezdődnek, enyhétől súlyosig terjedhetnek, és idővel változhatnak. A Tourette-szindróma problémákat okozhat a gyermekek testi, szellemi és érzelmi jólétében. Az oktatás segíthet csökkenteni a Tourette-szindrómával kapcsolatos negatív meggyőződéseket, javíthatja az orvosi ellátáshoz való hozzáférést, biztosíthatja az időben történő diagnózist, és végső soron elősegítheti a Tourette-szindrómában szenvedő gyermekek egészséges és produktív életét.
A CDC munkájának részeként, hogy oktassa az embereket az állapotról és megünnepelje a Tourette-szindróma tudatosságának hónapját, íme öt dolog, amit nem tudhat az állapotról.
# 1 A Tourette-szindrómában szenvedők nem mindig akaratlanul is trágárságokat emlegetnek.
Valószínűleg a Tourette-szindrómával kapcsolatos leggyakoribb tévhit, amelyet gyakran látnak a televízióban vagy a filmekben, hogy az ilyen állapotú emberek akaratlanul trágárságokat vagy vulgáris szavakat ejtenek. A valóság az, hogy a legtöbb Tourette-szindrómás ember nem használja túlzottan vagy kontrollálatlanul a nem megfelelő nyelvet. A coprolalia néven ismert, ez csak 10-ből szenved Tourette-szindrómás embert. A Coprolalia egy összetett tic, amelyet nehéz ellenőrizni vagy elnyomni, és az emberek, akiknek ez van, gyakran szégyent éreznek.
# 2 Az, hogy van egy tic, még nem jelenti azt, hogy Tourette-szindróma van.
A ticik, például a hangok (vokális tics) vagy a motoros mozgások (motoros tics), a Tourette-szindróma részét képezik, de nem csak erről van szó. A tic megszerzése bonyolult. Az embereknek lehetnek egyszerű és átmeneti, néhány hétig vagy néhány hónapig tartó, sok összetett és hosszú ideig tartó képeik. Tics is változhat enyhe és kevésbé észrevehető súlyos és fogyatékkal élők. A Tourette-szindróma azt jelenti, hogy az embereknek legalább két különböző motoros és legalább egy vokális ticük van, és hogy több mint egy éve rendelkeznek a ticekkel.
# 3. A Tourette-szindrómában szenvedők még ha akarják sem tudják ellenőrizni a képeiket (mozgásaikat vagy hangjaikat).
A tic-et nehéz ellenőrizni. A Tourette-szindrómában a motoros és a vokális tikk önkéntelen, ami azt jelenti, hogy az emberek nem szándékosan csinálják őket. Bár a tikumok pontos oka még nem ismert, sokan összehasonlítják a tic érzését viszketéssel vagy tüsszentéssel. Megpróbálhatja megállítani a szenzációt, de végül az emberek valószínűleg megkarcolják vagy tüsszentenek, és egy kicsit jobban érzik magukat, amíg a vágy vissza nem tér. Amikor az emberek megpróbálják kordában tartani a trükköket, ez stresszt okoz számukra, és a tic is romolhat.
# 4. A Tourette-szindrómában szenvedők gyakran virágzó és teljes életet élnek.
Igaz, hogy néhány Tourette-szindrómás embernek egész életében nehézségei vannak. De az is igaz, hogy sok ebben a szindrómában szenvedő ember nagyon sikeres. Gyakran olyan emberekről van szó, akik nagyszerű eredményeket akarnak elérni, és azt tapasztalják, hogy a tikkeik kevésbé súlyossá válhatnak vagy eltűnhetnek, amikor egy feladatra összpontosítanak. Sokaknál kevesebb tikk is van, ahogy öregszenek. Vannak Tourette-szindrómás emberek, akik az élet minden területén sikeresek, és sok területen dolgoznak, beleértve a sportot, a művészetet, az orvostudományt és más szakmákat.
# 5 A CDC együttműködik a kutatókkal és a Tourette-szindrómás emberek közösségével az állapotban szenvedők és családjaik életének javítása érdekében.
A CDC a kutatókkal együttműködve bővíti a Tourette-szindróma megértését, hogyan befolyásolja az emberek életét, és hogyan lehet előmozdítani a közegészségügyi erőfeszítéseket a szindrómában szenvedők életének és egészségének javítása érdekében. A CDC az Amerikai Tourette-szindróma Szövetség külső ikonnal is együttműködik, hogy egészségügyi információkat és oktatási programokat nyújtson a Tourette-szindrómáról, hogy a betegségben szenvedők a lehető legjobb kezelést és támogatást kaphassák. Ez a munka a következőket tartalmazza:
- Fokozott tudatosság és megértés a Tourette-szindrómáról
- A CDC együttműködik az Amerikai Tourette-szindróma Szövetséggel, hogy egészségügyi oktatást és képzést kínáljon a szindrómáról az egészségügyi szolgáltatók, oktatók és családok számára.
- Információk és anyagok fejlesztése és terjesztése a Tourette-szindróma kezelésének legjobb módszereiről és a betegséggel való életről:
- A CDC finanszírozást nyújtott az Amerikai Tourette-szindróma Szövetségnek, hogy eszközkészleteket hozzon létre az egészségügyi szolgáltatók, az egyének és a családok számára ismereteik és készségeik bővítése érdekében: A Tourette-szindróma és rendellenességek kezelése: Útmutató az egészségügyi szolgáltatók kezeléséhez külső ikon, * és Élet együtt Tourette-szindróma és ticus rendellenességek: Útmutató a betegek és családok számára külső ikon. külső ikonra
- A Tourette-szindrómában szenvedők jobb hozzáférése az egészségügyi ellátáshoz:
- A CDC támogatja az Amerikai Tourette-szindróma Szövetséget a globális viselkedési beavatkozás (TIC) hírének terjesztésében (CBIT), amely olyan viselkedési kezelés, amely sok embernek segít kezelni a tic tüneteit.
* A weboldalakra mutató linkek angol vagy spanyol nyelvű oldalakhoz vezethetnek.