A pikkelysömör az immunrendszer gyulladásos betegsége, amely hatással lehet a bőrre, a körmökre és az ízületekre. Krónikus és járványokban fordul elő, súlyosbodásokkal és remissziókkal, és semmiképpen sem fertőző. A lakosság körülbelül 2,3% -át érinti (a világon körülbelül 125 millió, Spanyolországban pedig több mint egymillió embert). Általában 15 és 35 év között jelentkezik, bár a gyermekeket és az időseket is érinti. Nem örökletes, de genetikai hajlam van rá, hogy szenvedjen, és az érintettek harmadának közvetlen rokonai vannak pikkelysömörben. Ismeretes, hogy ezen hajlam mellett egyéb kiváltó tényezőkre is szükség van.
Október 23-án részt vettem a blogger eseményen Barcelonában # ClearPsoriasis, kampány keretében, hogy Psoriasis akció, mellett Novartis, Anyajegy Y Egészségügyi szféra Cél: a betegség vírusossá tétele, a betegség láthatóságának, társadalmi tudatosságának és projekttudatosságának növelése a hálózatokban.
Ez a betegség nem idegen tőlem: apám egész felnőtt életében szenvedett ettől, és én voltam az első tanúja annak, hogy ez milyen hatással volt és korlátozta őt minden szinten. Apám 10 évvel ezelőtt elhunyt, de édesanyámnak köszönhetően megoszthattam ebben a bejegyzésben, hogyan éljük meg és hogyan érzékeljük a betegséget otthon: "Megbirkózás és elfogadás, nem lemondás"
Ezért aktívan együttműködtem ebben a kampányban. Szilárdan hiszek abban, hogy ismertté kell tenni, láthatóvá kell tenni annak komolyságát és hatalmas következményeit, nemcsak fizikai szinten, hanem a pikkelysömörben szenvedő betegek életének minden területén.
MÉRETES-SÚLYOS PSORIASIS ÉS SZOCIÁLIS HATÁS.
A Dr. Ferran, a barcelonai Kórház del Mar bőrgyógyászati szolgálatától nagyon átfogó előadást tartott a mérsékelt és súlyos pikkelysömör, és a társadalmi szférában gyakorolt hatása mind a betegekre, mind a szakemberekre.
A pikkelysömör hámló vörös foltok formájában jelenik meg, általában bizonyos területeken, például könyökön, térden, lábon, de nem mindig. A betegek viszketést, szúrást, sőt fájdalmat éreznek, számukra ez hatalmas funkcionális korlátot jelent.
A pszichológiai hatás óriási és nagyon fontos, nagy hatással van a mindennapi életre, ezért a betegek sokszor fedezik, hogy elrejtsék, elkerülve az expozíciót és tudatában adva környezetüknek, hogy szenvednek ettől.
Ez egy teljes sorozatát mutatja be társbetegségek ismertek, mint például:
- Metabolikus szindróma
- Szív-és érrendszeri betegségek
- Nem enolikus máj steatosis
- Mérgező szokások (alkoholizmus, dohány, drogok)
- Egyéb krónikus gyulladásos betegségek.
Sokan vannak kezelések rendelkezésre állnak, számtalan mellékhatásuk lehet, és meg kell magyarázni a kockázatokat. Egyénre kell szabni őket, és folyamatosan ellenőrizni kell őket.
Vannak betegek, akiket nagyon kontrollálnak, de ne felejtsék el nincs gyógymódja: ez krónikus betegség, és a kezelés hatékonyságát a folyamatosság (krémek, fényterápia, tabletták, kapszulák, injekciók ...), a kórházban való gyakori látogatás fogja meghatározni. Másoknak évekbe telhet.
Vannak olyan tényezők, amelyek befolyásolják az evolúciót, például rossz szokások, dohányzás vagy túlsúly. A jó egészséges szokásokra azért van szükség, mert ezek segítenek a betegség fejlődésének ellenőrzésében.
Végül ne feledje, hogy ez nem csak bőrbetegség, hanem hatással lehet az ízületekre is. Ez utóbbiakat azonnal kezelni kell, amint megjelennek, mivel a beteg elveszítheti mozgékonyságát. A pikkelysömör ízületi gyulladásával kapcsolatos összes információt itt találja ez a link.
Röviden, a pikkelysömör olyan betegség, amelyet kívül és belül is láthatunk, de érezhetünk is.
A JÁTÉK MEGERŐSÍTÉSE
"Vigyázz és cselekedj" az a szlogen, amelynek célja az volt, hogy átláthatóbbá tegye az idei kezdeményezést, amelynek célja a különböző kihívásokkal teli játék révén a betegek bevonása a pikkelysömör kezelésébe három különböző területen: fizikai, érzelmi és szociális. Vigyázzon a testére, hallgassa meg érzelmeit és készítse elő a környezetét a #AclaraLaPsoriasis projekt központi témái, ahol proaktív és pozitív hozzáállással megtalálhatja a pikkelysömör kezeléséhez szükséges forrásokat és eszközöket.
Ezen a napon megismerkedtünk "LJavier és Andrea története " különféle kihívásokkal járó játék, amelynek célja a betegek bevonása pikkelysömörük kezelésébe három különböző területen: fizikai, érzelmi és szociális. Két barát, Javier és Andrea, a WhatsAppon keresztül folytatott beszélgetésen alapul, amely átérz minket és megérteni, hogy milyen a pikkelysömörben szenvedők mindennapi élete, és milyen kérdések foglalkoztatják őket.
PSZICHOLÓGIAI ÉS SZOCIÁLIS HATÁSOK . Sandra Ros, a barcelonai Sant de Pau kórház pszichodermatológusa.
A Psoriasis valósága az, hogy ez egy krónikus, látható és fogyatékossággal járó betegség, amely a pszichológiai és pszichoszociális egyensúly az érintett emberek. Ez arra késztetett bennünket, hogy elmélkedjünk azon szenvedéseken, amelyeket ezek a betegek szorongás és/vagy depresszió formájában fejeznek ki. És a hatás óriási, nagyobb, mint azt a társadalom gondolja.
A pszoriázisos beteg megsegítéséhez multidiszciplináris megközelítésre van szükség, amelyben dolgoznak
- Érzelmi segítség és kíséret. Az első szakaszban a betegek kíváncsi, mi a baj velük, és aggódnak a láthatóság miatt
- Egyesek a bőrbetegségük láthatóságának érzelmi súlya miatt nem hajlandók szakmai projektjeiket folytatni. A megfelelő diagnózis kulcsfontosságú a kezelés szempontjából. Hogyan reagálunk egy olyan betegségre, amelyet nem ismerünk?
- Érzelmi válasz a pikkelysömörre: zavartság, félelem, aggodalom, harag, bizonytalanság a diagnózisban látható betegséggel szemben. A "És miért én?" Erővel jelenik meg. A változás egész folyamata zajlik, és joga van így érezni.
A betegnek a pszichológussal és szakorvosával együtt foglalkoznia kell az ő fontosságával testkép, valami, ami bizonytalanságot, alacsony önértékelést és fizikai korlátokat generál a társas kapcsolatokban. Elrejtheti, szégyenből elrejtheti betegségét, abbahagyhatja a jólétet biztosító tevékenységeket, például edzőterembe járást vagy medencét ...
És az, hogy az alapvető megküzdési folyamat nem minden beteg esetében azonos, mivel attól függ
- Mindegyik személyisége
- Korábbi pszichopatológia megléte
- Megbirkózási stílus
- Reakciókészség a stresszre
- Kor
- Családi, szociális és munkahelyi támogatás biztosított
- Az élethez való hozzáállás
- Evolúció és irányítás
- Harc, kitartás, ragaszkodás és reális remény.
Ezen a ponton a a betegek felhatalmazása, amelynek sok mondanivalója van a betegség kezelésében és leküzdésében, kezdve az életmódbeli szokások egészségesekre való megváltoztatásától. Aktív tevékenység az információk felkutatásában és a betegség irányításának átvétele előrelépés a történések elfogadásában.
Ilyen módon meg kell dolgozni, hogy a proaktív megküzdés amelyben a beteg tudatában van annak
- A pikkelysömör vele fog élni, és nem veheti át az életét. Igaz, hogy krónikus, bizonytalan lefolyású betegség fellángolásokkal jár, és ez ellentmondásos érzelmeket vált ki. De feltételezve, hogy a betegség már folyamat.
- Szükség van a családok és a pár bevonására, ha van ilyen a tudatosság növelésére.
- Időre és energiára van szüksége ahhoz, hogy olyan szempontokon dolgozzon, amelyek valóban függenek egymástól, például étrend, megfelelő testmozgás, kezelések, harc a hangulat javítása érdekében: mindezek a tényezők önmagunktól függenek, de a betegség nem. Itt az egészségügyi oktatás alapvető szerepet játszik, jól informált beteggel.
- Javíthatja a tehetetlenség és a betegség elleni védelmetlenség érzését
- Kifejeznie kell, mire van szükség, hogyan tudnak segíteni, és ne hallgasson el, ha megpróbálja megvédeni a közvetlen környezetet. Csak a magány és a félreértés állapotát sikerül megörökítenie. Ellenkező hatást érünk el: különítsük el őket egytől.
- Meg kell osztani az emberekkel, hogy szeretjük a pozitív és negatív érzelmeket, szenvedéseinket.
¿És a szakemberek? Nos, az a szerepük, hogy folytassák a kutatás útját, információt nyújtsanak a betegeknek, rokonoknak és az érdekelt feleknek, személyre szabott kezelést kínálnak aktív hallgatással, megértik az embert és tiszteletben tartják a sietetlen időket.
Dolgozniuk kell egy multidiszciplináris megközelítés mellett, speciális képzéssel a fizikai tünetek, korlátok, új rutinok kezelésére, de egyúttal pszichológiai megközelítéssel is, hogy megtanulják a pikkelysömörrel való együttélést, a proaktív hozzáállásról a stressz jobb kezelése és a betegek életminőségének javítása érdekében betegek.
Az egészségügyi szakemberek "előírják" a betegszövetségeket, és a társadalom többi részének nyilvánosságra kell hoznia a konferenciákat, kezdeményezéseket, hálózatainkat és eszközeinket kell használnia a láthatóság biztosítására. Be kell tennünk magunkat a cipőjükbe.
A pszichológus alakjának fontossága a pikkelysömörben szenvedő beteg kíséretében.
Alapvető multidiszciplináris munka. # AclaraLaPsoriasis @accionpsoriasis @NovartisSpain @madresfera pic.twitter.com/Mmjyhk48DL
- És tényleg van 3 (@ deverdadtienes3) 2018. október 23-a
A BETEG TAPASZTALATA . Mª Ángeles története.
Nekem az volt a kiváltságom, hogy több mint egy évvel ezelőtt első kézből ismerhettem Mª Ángeles történetét, amikor a „Psoriasis infantil, a természetesség túlzott védelme "
Szívszorító hallani a félelmet, amelyet sok beteg érez az átélt elutasítás és szégyen miatt, olyan érzéseket tükröz, amelyek a tudatosság növelésére használt kártyák sorozatában tükröződnek, és olyan mondatokat gyűjtenek, mint például: „Nem akarom, hogy az első benyomásom az legyen, ami probléma van a bőröddel? "
A társadalmi, családi és párkapcsolatokat óriási mértékben befolyásolja, mert a betegek önértékelési problémákat tapasztalnak, és úgy gondolják, hogy mások elutasítják. Pozitív módon kell dolgoznia ezen az önkoncepción, jól kell kinéznie ahhoz, hogy szembenézhessen a betegség elfogadásával, és így természetes módon kezelje azt a környezetében.
Hajlamos lebecsülni, amikor azt kell tennie, hogy megossza és megfogalmazza, milyen is valójában, hogy mások reális képet kaphassanak arról, hogy mi történik velük.
"Ha nem nézel ki jól, akkor nem lehetsz jó pároddal, aki szeretni fog engem?" - osztotta meg Ángeles Mª. Mindig hajlamosak vagyunk maradni a negatív szempontok mellett, és hangsúlyoztuk annak szükségességét, hogy megértsük, hogy a beteg több, mint a bőr, amit meg kell égetni.
Amellett, hogy saját pikkelysömörében szenvedett, meg kellett tapasztalnia, hogyan jelenik meg 5 éves fiában. Abban a pillanatban úgy érezte, mintha "késsel szúrták volna meg". Bűntudatot, bizonytalanságot érzett a jövője iránt és a túlzott védelem iránti késztetést. A visszatérő (és fájdalmas) gondolat: "Csak én fogom megsimogatni, ahogy megérdemli?" állandó volt a mindennapokban.
Végül a fia volt az oka, amelyre szüksége volt az elfogadási folyamat befejezéséhez, mivel megtanította természetes úton szembenézni vele, amire csak a gyerekek képesek és pozitív szempontból.
A BETEG SZÖVETSÉGEK SZEREPE. Nuria Zapater.
Végül hangsúlyozzák a betegegyesületek fontosságát és értékét, amelyekben mindenki egyenlő, személyes és bensőséges szinten azonosulhat másokkal, akik hasonló helyzetben vannak. Ugyanakkor valós és első kézből származó információkat osztanak meg. Nagyon szükséges megoldásokat és eszközöket kínálnak az elfogadás és a megküzdés folyamatában.
Szükségesek és ajánlás minden érintett számára: hogy menjenek a.
Ennek és más hasonló eseményeknek az az ötlete, hogy a pikkelysömör területén reprezentatív személyek vegyenek részt, hogy megpróbálják a betegséget vírusos hatásúvá tenni kommunikációs szinten, mivel a közösségi hálózatok ideális csatornát jelentenek számára, és mi kulcsfontosságú tényezők lehetnek a változásokhoz, kihasználva az információs ablakokat, amelyeket blogjaink, csatornáink, podcastjaink stb.
Santi Alfonso, az Acción Psoriasis elnöke szerint: "A közösségi média a tömeges terjesztés ideális csatornája és fegyvere, amely segít társadalmunk javításában és kiegyenlítésében"
Ezúton is köszönöm, hogy megadta a lehetőséget, hogy megosszam ezt az eseményt, amely mindig elgondolkodtat engem, és felhívja a terjesztőm felelősségét, hogy a lehető legjobban nyújtsak kezet egy engem aggasztó betegség támogatására, láthatóvá tételére és tudatosítására. szoros, és ez nagyon nehéz nemcsak a beteg, hanem mindenki körülötte.