bifida

Az élet egy kisgyermekkel vagy óvodás gyerekkel egyszerre szórakoztató és kihívást jelent. Ezek a gyerekek hatalmas mentális, társadalmi és érzelmi változásokon mennek keresztül. Nagyon sok energiájuk és lelkesedésük van a világ felfedezéséhez, megismeréséhez és függetlenné válásához. A függetlenség fejlesztése különösen nehéz lehet a spina bifida gyermekeknél. A szülőknek gyermekkoruk kezdetétől kezdve segíteniük kell gyermekeik önállóságának kialakulását.

A függetlenség előmozdítása

A spina bifida betegségben szenvedő fiatal és óvodáskorú gyermekek számára a szülők és más gondozók sokféleképpen segíthetik őket abban, hogy aktívabbak és önállóbbak legyenek, többek között:

  • Tanítsa meg a gyermeket a testére és a gerincferdülésre.
  • Biztassa a gyermeket a döntések meghozatalára, például két ruhadarab között.
  • Kérjen segítséget a gyermektől a mindennapi feladatokhoz, például a játékok elrakásához.

A gerincferdüléssel küzdő gyermekeknek időnként további segítségre lehet szükségük. De nagyon fontos megadni nekik a lehetőséget, hogy önállóan végezzenek el egy feladatot, mielőtt segítenek nekik. Fontos az is, hogy a szülők csak a szükséges segítséget adják, és ne segítsenek a teljes házi feladatban. A szülőknek meg kell találniuk a megfelelő egyensúlyt a megfelelő mennyiségű segítség nyújtása között a gyermek függetlenségének és magabiztosságának növelése között, miközben nem adnak olyan feladatokat, amelyeket ésszerűen nem tudnak elvégezni, mivel ez csökkentheti a bizalmukat.

Fizikai egészség: mire számíthatunk

Nincs két egyforma spina bifida gyermek. Az egészségügyi problémák gyermekenként változnak. Néhány gyermeknek komolyabb problémái vannak, mint másoknak. Megfelelő gondozás mellett a spina bifida-val született gyermekek felnőttkorukban teljes mértékben kihasználják lehetőségeiket.

Mobilitás és fizikai aktivitás

A spina bifida gyermekek különböző módon utaznak. Ide tartozik az eszköz vagy segédeszköz nélküli séta; nadrágtartóval, mankóval vagy járókával járni és kerekesszéket használni.

A gerincben (a fej közelében) magasabban fekvő gerincvelővel rendelkező gyermekeknél a lábak megbénulhatnak, és kerekesszéket használhatnak. Azok, akiknek a gerincüknél alacsonyabban van a gerincük (a csípő közelében), jobban használhatják a lábukat, és mankót, nadrágtartót vagy járót használhatnak, vagy képesek járni ilyen eszközök nélkül.

A gyógytornász együtt dolgozhat a gyermekkel, a szülőkkel és a gondozókkal, és megtaníthatja őket arra, hogy gyakorolják a gyermek lábát az erő, a rugalmasság és a mozgás növelése érdekében.

A rendszeres testmozgás fontos minden gyermek számára, de különösen azok számára, akiknek olyan mozgási viszonyai vannak, mint például a gerincvelő. Sokféle módon lehet aktív a spina bifida gyermekeknél. Például:

  • Aktívan vegyen részt játékkal a barátaival.
  • Menjen ki a kerekesszékbe, vagy sétáljon a környéken.
  • Élvezze a parkokat és a rekreációs területeket játszóterekkel, amelyek hozzáférhetők a fogyatékkal élők számára.
  • Vegyen részt olyan közösségi programokban, mint például a korai beavatkozási program a csecsemők és a kisgyermekek számára, valamint a speciális oktatási szolgáltatások programja az óvodáskorú fogyatékossággal élő gyermekek számára, amelyek sok közösség által ingyenes programok.
  • Gyakorolja a gyógytornász ajánlásait.

Használja a fürdőszobát

A gerincvelőbetegségben szenvedő gyermekek gyakran nem tudják kezelni a mosdót (inkontinencia). Húgyúti fertőzések is kialakulhatnak. Fontos a lehető legegyszerűbb működő fürdőszoba terv kidolgozása. Ez javíthatja a gerincferdüléssel küzdő gyermekek egészségét, részvételét és függetlenségét, és megakadályozhatja őket abban, hogy zavarban legyenek. Az egészségügyi szolgáltatók segíthetnek tervének elkészítésében gyermeke számára. A vizelet elvezetését elősegítő csövet (katétert) helyeznek a gyermek hólyagjába. Bizonyos esetekben több rostot lehet hozzáadni az étrendhez, hogy a bélmozgás rendszeres legyen. Műtét is ajánlható.

A spina bifida gyermekeknél sebek, tyúkszem, hólyagok és égési sérülések alakulhatnak ki a lábakon, a bokákon és a csípőn. Előfordulhat azonban, hogy nincsenek tisztában, amikor ezek megjelennek, mert előfordulhat, hogy nem érzékenyek a test bizonyos részeire. A kisgyermekek nem is tudják, hogyan mondják el a szülőknek, hogy bőrproblémáik vannak.

A szülők és gondozóik a következőket tehetik gyermekük bőrének védelme érdekében, és megtaníthatják őket erre is:

  • Rendszeresen ellenőrizze, hogy a gyermek bőrén nincs-e bőrpír, a fogszabályozók alatt is.
  • Próbálja elkerülni a forróvizes fürdőket, a forró vasalót, valamint a forró vagy bevonat nélküli biztonsági övcsatokat, amelyek égési sérüléseket okozhatnak.
  • Győződjön meg arról, hogy a gyermek mindig megfelelő méretű cipőt visel.
  • Helyezze a gyermekre fényvédő krémet, és ügyeljen arra, hogy ne legyen túl sokáig a napon.
  • Ügyeljen arra, hogy a gyermek ne üljön vagy feküdjön túl sokáig egy helyzetben.

Egészségügyi ellenőrzések

Minden gyermeknek szüksége van elsődleges egészségügyi szolgáltatóra (például gyermekorvosra, háziorvosra vagy ápolónőre), aki biztosítja, hogy a gyermek egészséges, normálisan fejlődjön, és be legyen-e vakcinázva betegségek és fertőzések, beleértve az influenzát (influenza) ellen.).

Amellett, hogy látja az elsődleges egészségügyi szolgáltatót, a gerincferdüléssel küzdő gyermek megkapja a szükséges ellenőrzéseket és kezeléseket a test különböző részeire szakosodott orvosoktól. Ezek az orvosok javasolhatnak kezeléseket vagy műtéteket a gyermek megsegítésére.

Ezek a szakemberek lehetnek:

  • Ortopéd, aki gondozza a gyermek izmait és csontjait.
  • Urológus, aki ellenőrzi a gyerek veséjét és hólyagját.
  • Idegsebész, aki ellenőrzi a gyermek agyát és gerincét.

Biztonság

A biztonság fontos kérdés a gerincferdüléssel küzdő gyermekek számára. Ezeknek a gyermekeknek fokozott a sérülés és a bántalmazás kockázata. Fontos, hogy a szülők és más családtagok megtanítsák őket arra, hogy biztonságban maradjanak, és mit tegyenek, ha fenyegetve érzik magukat, vagy bármilyen módon megsérülnek.

Kérjen támogatást

Támogatás és erőforrások a közösségben növelhetik a spina bifida kezelésével kapcsolatos bizalmat, javíthatják az életminőséget, és kielégíthetik a család minden tagjának igényeit. A gerincferdüléssel küzdő gyermekek szülei számára hasznos lehet, ha beszélgetnek más szülőkkel, mint maguk. Az egyik ilyen szülő megtanulhatta megoldani a másik szülő néhány aggályát. A sajátos nevelési igényű gyermekek szülei gyakran ajánlhatnak jó forrásokat ezeknek a gyermekeknek.

Ne feledje, hogy az egyik család lehetőségei nem biztos, hogy a legjobbak egy másik család számára, ezért fontos, hogy a szülők megértsék az összes lehetőséget, és megbeszéljék őket gyermekük egészségügyi szolgáltatóival.

A Spina Bifida Egyesület (SBA) részlege kiváló hely a kapcsolattartásra más családokkal. A helyi divízió megtalálásával kapcsolatos információk megtalálhatók az SBA weboldalán.