RAQUEL GONZÁLEZ ARIAS.- Amikor atópiás dermatitisről beszélünk, hajlamosak vagyunk olyan betegségre gondolni, amely főleg gyermekeket érint; olyan betegség, amely elvileg nem súlyos, de általában fejjel lefelé viszi a szülőket, konzultációk, gyógyszertárak és különféle weboldalak segítségével vándorolva keresik a hatékony kezelést, keresve valamit annak a viszketésnek a enyhítésére, amely a kicsi kaparintásra készteti kényszeres és szüntelen módon, függetlenül attól, hogy ez milyen sebeket okoz a bőrén.

dermatitis

Gyermekkorban az atópiás dermatitis igazi fejfájás, de szerencsére és magas gyakorisága ellenére - a gyermekek 10% -a - az életkor előrehaladtával csökken. De a csökkenés nem szűnik meg, és a betegek kicsi, nagyon kis százalékában, a népesség alig 0,083% -ában a betegség önmagát örökíti meg, és amint azt állítják, akik szenvednek tőle, "nincs fegyverszünet".

Ez kiderült az atópiás dermatitis világnapja előtt, szeptember 14-én, az Europa Press által szervezett tájékoztató reggelin, amelynek során a patológia kezelésében jártas szakemberek és a betegek a dermatitist a legismeretlenebb aspektusában beszélték, ami a felnőttkort érinti. ami arra vezethet, hogy az atópiás dermatitisz által érintett emberek szövetségének (AADA) elnöke, Jaime Llaneza ezen a találkozón felismerte, hogy akár az öngyilkosságra is gondoljon: is. Gondolhatja, hogy nem hal meg atópiás dermatitiszben, oké, de nincs életed, nincs életed ".

Tünetek, mellékhatások és megbélyegzés

És ez az, hogy a tünetek hozzáadódnak az eddig rendelkezésre álló néhány terápiás lehetőség mellékhatásaihoz, amelyek közül kiemelkednek a kortikoszteroidok, és a társadalmi megbélyegzés, amely sajnos általában kíséri azokat a betegségeket, amelyek a bőrt érintik és elutasítást okoznak, néha eszméletlenek, a többiek közül: „Egyrészt - Jaime Llaneza áll kapcsolatban - maga a betegség tünetei, a bőrpír, a csalánkiütés ... másrészt a gyógyszer mellékhatásai, amelyek esetemben csontritkulás, szürkehályog voltak, elhízás ... arcod eltorzul, ha nem a bőrpír, hanem pelyhesedik, és ezt hozzáadod, és ez egy teljes megbélyegzés, észreveszed a társadalmi elutasítást. Ezenkívül sok a félretájékoztatás, és az emberek azt gondolhatják, hogy ez fertőző ".

Egy előtt és egy utána

Jaime 104 kilót nyomott, és mint maga felismerte, az öngyilkosság gondolata kísértette. Ma azonban súlya 77 kiló, visszanyerte életét, az arcán nincsenek a betegség jelei. Jaime „szerencsés” volt, ahogy ő maga mondja, hogy új biológiai kezeléssel vett részt egy klinikai vizsgálatban, az első a súlyos atópiás dermatitis kezelésére irányult. Ez "megváltoztatta az életemet, mert - hét év kortizon bevétele után - azt hittem, hogy minden elveszett".

Hasonló eset a súlyos atópiás dermatitis által is érintett Lidia Gigosos esetében, aki szintén részesülhetett ebben a gyógyszerben a klinikai vizsgálatnak köszönhetően. Számára az atópiás dermatitis "napi küzdelem" volt, amely egész életében arra késztette, hogy "ha a jövőben elmehetne középiskolába, főiskolára ...", és e folyamat folyamán biztosítja, hogy a pszichológiai támogatás alapvető. Mára ez az új biológiai terápia megváltoztatta az életét.

A biológia "megbélyegzése"

De a biológiai kezeléseknek, például a dermatitisznek, saját stigmáik vannak, és egyikük kétségtelenül költségük. Képes-e vállalni az állami rendszer? Jaime és Lidia is tisztában vannak vele, és emlékszik arra a hatalmas költségre, amelyet a súlyos atópiás dermatitis jelent a szenvedők számára, és amelyet Lidia az ő esetében havi 300 eurónál magasabbra becsül, csak bőrpuhítóként.

Pedro Herranz bőrgyógyász, a madridi Universitario La Paz Kórház Bőrgyógyászati ​​Szolgálatának vezetője számára az atópiás dermatitis nagyon összetett betegség, amelynek evolúciója nem jósolható meg, és felnőttkorának elérésekor „kegyetlen” válhat. "Ezek olyan esetek, amikor a bőr gyulladása, ekcéma, viszketés és a fertőzésre való hajlam tartósan beteggé teszi a beteget, és képtelen normális életet élni" - biztosította. "Sokan vannak közülük - tette hozzá -, hogy a hagyományos terápiával nem értünk el, és a biológia megérkezése forradalmat jelent".

Ami azt a költséget illeti, amelyet bevonásuk az állami rendszer számára jelentene, biztosítja, hogy "nincs olyan sok súlyos atópiás dermatitisben szenvedő beteg". Ezenkívül elismeri, hogy "eddig az orvosok minden bizonyíték nélkül és kétségbeesetten dolgoztak a gyógyszerekkel, és ezzel óriási költségeket róttunk a rendszerre". Ennek a kezelésnek a megérkezése azt jelentheti, hogy "a betegség minden szinten, beleértve a gazdasági.

Ápolók súlyos atópiás dermatitiszben

A megbeszélés során kiemelték az ápolók fontosságát e betegek gondozásában. Isabel Pérez Conde, a madridi Universitario La Paz Kórház Dermatológiai Szolgálatának ápolónője kiemeli tanári szerepét: „A terápiás oktatás felhatalmazza a pácienst, tudatosítja betegségében, és hogy ezzel az ismerettel tovább tudja fejleszteni a készségeket megszerezni a kezeléséhez szükséges eszközöket ".

Az ellátás kulcsa

A súlyos atópiás dermatitiszben szenvedő beteg esetében - hangsúlyozza Isabel Pérez - elengedhetetlen, hogy a beteg "szorosan figyelje betegségét, az előírt orvosi kezelést". A higiénés-diétás tanácsokkal kapcsolatban rámutat, hogy „a fürdőknek melegnek, nem túl forrónak kell lenniük; naponta használnak bőrpuhító szereket; puha törülközővel szárítsa meg, és ne dörzsölje, mert ez tovább erodálja a bőrt és gyulladást okoz; használjon "sindet" szappanokat, vagyis olyan géleket, amelyek nem tartalmaznak szappant, nem habzanak, és nagyon fontos elkerülni a hirtelen hőmérséklet-változásokat ". És ha kétségei merülnek fel, a következtetést vonja le: "konzultáljon az ápoló szakemberével".