- A legtöbb nap úgy érzem, hogy elütött egy vonat.

crohn-betegségben

1. A Crohn-kór gyulladásos rendellenesség, amely a belét vagy az emésztőrendszer bármely részét érinti.

"A gyulladás leggyakoribb helyei a vékonybél alsó része és a vastagbél" - mondja Chris Probert gasztroenterológus professzor.

"A gyulladás fekélyhez vezet; a fekély fájdalomhoz és a funkció elvesztéséhez vezet. Ez a funkcióvesztés azt jelenti, hogy a betegnek hasmenése van, és felszívódási zavarai lehetnek. Ha a gyulladás a vastagbélben jelentkezik, ha Crohn-kór és vastagbélgyulladás van, akkor vérezhetnek Tehát a gyulladt bél súlyos fájdalmat, hasmenést (gyakran véres) okoz. Egyéb tünetek lehetnek a rendkívüli fáradtság és a drámai fogyás. ".

2. A Crohn-betegség nem azonos a vastagbélgyulladással, bár mindkettő az IBD (gyulladásos bélbetegség) típusa. És nem azonosak az IBS-vel (irritábilis bél szindróma).

"Sok hasonlóság van [a Crohn-betegség és a] vastagbélgyulladás között, de vannak finom különbségek. A gének átfedik egymást, de nem azonosak. Különböző környezeti tényezők vannak. A dohányzó emberek nagyobb valószínűséggel kapnak Crohn-kórt. És azok, akik ha nem dohányzik, nagyobb valószínűséggel lehet fekélyes vastagbélgyulladás. Azonban a legtöbb gyermek nem dohányzik, és még mindig több Crohn-betegségben szenved, mint fekélyes vastagbélgyulladásban. Tehát ez nem ilyen egyszerű.

Ami az IBS-t és az IBD-t illeti, olyanok, mint a víz és az olaj. Körülbelül minden ötödik embernek van IBS-je, puffadása és hasmenése van, és ez kellemetlen. Ez általában stressz és ételfogyasztás esetén fordul elő. De a belek nem sérültek. A Crohn-betegségben a tünetek rosszabbak, egész életen át tartanak, és a betegséghez erőteljes gyógyszeres kezelés és műtét szükséges. Az IBS, ne érts félre, nagyon kellemetlen tud lenni. De ez nem azonos az IBD-vel. "- Cris Probert professzor

3. Nincs egyetlen oka annak, hogy valaki Crohn-kórt kap.

"Ami a Crohn-kórt okozza, az egyidejűleg tényezők kombinációja az emberben. Több mint 200 gén létezik, amelyek ha rossz gének kombinációjával rendelkeznek, ez azt jelenti, hogy nagyobb valószínűséggel fog Crohn-betegségben szenvedni, de a Crohn-kór nélkül.

Ha nyugati életmódot folytat (ami azt jelenti, hogy Európában, Észak-Amerikában vagy Ázsia gazdag részein él), akkor van valami a környezettel kapcsolatban ezeken a területeken (ez lehet élelmiszer, lehet szennyezés). Ez a gének mellett azt is jelenti, hogy változás következik be a bélben élő természetes baktériumokban.

Tehát, ha ez a három dolog rosszul viselkedik, akkor úgy tűnik, hogy valamire immunválasz van, és ennek része baktériumok, amelyek károsítják a beleket és Crohn-kórt okoznak. "- Chris Probert professzor

4. A diagnózis időbe telik, és frusztráló lehet.

"Ellie lányomnak 2012 szeptemberében, 7 éves korában súlyos Crohn-kórt diagnosztizáltak. Elég gyorsan megbetegedett, bár az orvosok, sőt a kórház is vírusként utasította el, majd egy tartós vírus követte. Tudtam, hogy van még Ennél fogva még soha nem láttam ilyet vírussal. Naponta 12-szer jártam a fürdőszobába, és végül visszavittem a Baleset és Sürgősségbe (A&E). Néhány óra múlva elküldték otthon, de nem sokkal azután, hogy hazaértünk, összeomlott.

"Egy másik kórházba vitték, ahová felvették. Aztán áthelyezték az Alder Hey Gyermekkórházba, ahol a műtőbe vitték kameratanulmányozás céljából. A szakember elmondta, hogy súlyos Crohn-betegségben szenved, részenként van a rendszer különböző területein.emésztési.

"Most, amikor diagnosztizálták, azt gondoltam: Remek, tudjuk, hogy mi a helyzet, hat hétig speciális etetési mechanizmusa lesz egy nasogastricus csövön keresztül, amely az egyetlen táplálékforrás lesz, és jól lesz.

"Nem sokat tudtam erről. Eleinte elég nehéz volt alkalmazkodni, aggódtam miatta, hogy érzi magát. Végül is ő szenvedett minden fájdalmat, ő szenvedett. Fájt egy anya szemszögéből láttam, hogy gyönyörű kislányom olyan törékeny és sebezhető. Mégis mosolygott. Soha nem panaszkodott. " - Donna Pugh

5. A Crohn-betegség nemcsak a gyomrot érinti.

"Meglepődne azon a hatáson, amelyet Crohn-betegség okozhat. Ami Ellie-t illeti, az nemcsak az emésztőrendszerét érinti, hanem a száját, az ízületeit is. Az ízületek gyulladása mind az álló, mind a járási eredményeket borzasztóan fájdalmas lehet, amikor így nem tud járni, kínja van.

"Ez bőrproblémákat okozott neki. Egyes helyeken a bőre megreped és vérzik, másutt a bőrsejtjeit megtámadták, és ezeken a területeken elvesztette a pigmentációját. Ennek következtében ismét száraz szemek szenvednek. és az emberek azt gondolják, hogy csak hasmenésről van szó. Annyiszor hallottam ilyet. A vér és a nyálka is ennek a betegségnek a tünete, természetesen, de korántsem az egyetlen. Valójában sok ember ezzel a betegséggel székrekedésben szenved. Nem mindenki számára ugyanaz a betegség. Minden embert különböző módon érint. " - Donna Pugh

6. A diagnózis nem minden ember esetében azonos.

"Először 14 éves voltam, és nem sokkal 15 éves korom után hivatalosan diagnosztizáltam a betegséget. Számomra hasonló volt a folyamat, hosszú és fájdalmas volt. Kezdetben azt gyanították, hogy poszt-vírusos tünetek, mivel a tüneteim épp akkor kezdődtek, amikor influenzám volt. Végül, körülbelül négy hónapos rendszeres látogatással a háziorvosnál, kórházi tartózkodás, vérvizsgálatok, kolonoszkópia és MRI-k megerősítették, hogy Crohn-betegségben szenvedek. " - Stephen Boyle

"19 éves koromban diagnosztizáltak engem, 2011 elején. Mindez 2010 vége felé történt, nagyon beteg voltam. Folyamatosan rohantam a fürdőszobába, mindenféle folyadékot átengedve és nagyon sokat fogyva. emlékszem, hogy felhívtam anyámat, és elmondtam neki, hogy valami nincs rendben velem. Felhívta a kórházat, és egy hónapos vizsga után nem volt kétséges afelől, hogy mi van. Nagyon jól emlékszem rá, a kamasz klinikán ültem, és a szakember rengeteg kis diagramot rajzolt, hogy megmagyarázza, mi is a Crohn-betegség. Valójában nagyon szórakoztató gondolkodni abban az időben. Megkönnyebbülést jelentett számomra, hogy tudtam, mi van, és a fejemben ez volt az első lépés Nyilvánvaló, hogy ennél valamivel nehezebb volt, és öt év múlva csak most kezdem magam "normálisnak" érezni évekkel ezelőtt. - Moeed Majeed

"Nem szenvedtem sokat a Crohn-betegségben, mint a legtöbb ember; nagy volt a fellángolásom, ahol négy hétig csak súlyosbodott. Végül az idei karácsony előtt jutott el odáig, hogy nem tudtam enni, és a legtöbbször hasmentem két hétig megbénult. Egy hét alatt 20 kilót fogytam és az orvosok végül elvették a véremet és kórházba engedtek. Megoperáltak, mihelyt kórházba kerültem, hogy kialakuljon egy sipoly Crohn-betegség miatt. Aztán egy hétig folytattam az MRI-t, a CT-vizsgálatokat, a kolonoszkópiát és a gasztroszkópiát, mire végül Crohn-kórt diagnosztizáltak nálam. A legrosszabb az volt, hogy egyúttal azt mondták nekem, hogy a Crohn-betegség olyan súlyos, hogy a szakember le akarta húzni a vastagbélemet és azonnal szerezni egy sztómát [colostomia táska]. Tehát hat órával később ezt tették. "- Russell Newman

7. A mindennapi élet sok tervezést igényel.

"A Crohn-betegség azt jelenti, hogy minden nap fáradtnak érzem magam, egyetlen nap sincs fáradtnak. Fáradtnak ébredek, egész nap fáradtnak érzem magam, majd fáradtan lefekszem. ne érezze magát fáradtnak, nagyon kevés és ritka.

"Gyakran ellenőrizem, hogy van-e elegendő gyógyszerem bármire, ami felmerül az életemben, ellenőrizem, hogy van-e elegendő tablettám a hétvégén, ha a háziorvossal folytatott konzultáción feltettem az új receptet, akkor kijavítom, amikor fel kell vennem a receptet, ha elmehetek gyógyszertárba stb.

"Olyan dolgok tervezésénél, mint egy hétvégi kiruccanás, gondolkodnom kell abban, hogy szükségem van-e további munkanapokra a felépüléshez, vagy valamikor pihenhetek-e. Szintén alaposan átgondolom az elfogyasztott ételeket, azt hiszem, ha olyan étkezés, amely „problémákat” hoz, ha túl kövér, akkor mit ettem még a héten, ráadásul kíváncsi vagyok, hogy gondolkodnom kell-e egy másnapi vagy későbbi utazáson aznap.

"Sokszor étellel kell bűvészkednem a menükben, és gyakran kérdezem az éttermekben:" Rendelhetek-e ezt anélkül? "A férjem nevet, hogy nekem biztosan vannak részvényeim a WC-papírban, mivel mindig vásárolunk heti bevásárlásaink során, és nekem van egy minimális számú papírtekercs otthon, kitörés esetén - Tania Clarke

8. A kihívások váratlan módon jelentkeznek.

"Az egyik nehéz dolog az volt, hogy amikor a barátaim meghívnak a hétvégére, a Crohn-betegség miatt nem mindig vagyok hajlandó maradni. Sokszor fel kell kelnem, hogy éjjel a fürdőszobába menjek, és tisztában vagyok azzal, hogy felébreszti őket.

"A reggeli idején is nehéz lehet, mivel lehet, hogy nincs náluk elfogyasztott étel, és kényelmetlen lehet folytonosan mosdóba járni, miközben mindenki reggelizik." - Tania Clarke

9. A fürdőszobától való távolmaradás szorongást okoz.

"A munkám többnyire irodai, és soha nem állok túl messze a fürdőszobától. Egy ideje nehéz volt a munkahelyen, mivel az épületben felújítások folynak, ezért alkalmanként alternatív fürdőszobákat kellett terveznem arra az esetre, ha az út a legközelebbi WC-t az építkezések blokkolják, vagy a WC-k bezárása esetén.

"Csak azért, mert egy adott nap nem tűnik betegnek, ez nem azt jelenti, hogy nem érzem magam rosszul, vagy hogy nem voltak problémáim azzal a ténnyel, hogy sokszor már reggel el kellett mennem a mosdóba, még munkába érkezésem előtt. Nem kell betegnek tűnnünk, ha mozgássérült fürdőszobát kell használnunk. " - Tania Clarke

10. A tünetek elrejtése természetes lesz.

"Én, mint sok más Crohn-betegségben szenvedő ember, gyakran elrejtettem a tüneteket, és olyan arcot vágtam, hogy jól vagyok. Számtalanszor elvesztettem, hogy csevegésben, bárban ültem barátokkal vagy készpénz mögött regisztráljon a munkahelyén, gyötrő fájdalmakban, miközben az ajkamba haraptam és mosolyogtam, amíg a hasamban lévő görcsök és szúró érzések elmúltak. " - Stephen Boyle

11. A kezelés időnként rosszabbul érezheti magát.

"Miután a kezdeti kezelés befejeződött, Ellie egészségesebbnek tűnt, újra szilárd ételeket kezdett fogyasztani, és gyermekkorának örült. Néhány héten belül azonban ismét rosszul érezte magát. Ezúttal nagy adag kortikoszteroidot kapott. Hogyan meggyőzöd egy kislányt arról, hogy gyönyörű, ha csak a szteroidok duzzadt arcát látja? A gyógyszer, bár gyorsan csökkentette a tüneteit, olyan módon hatott rá, hogy nem is tudom leírni.

"Hízott, de ahogy ez a gyógyszeres kezelés normális, az arca hatalmas lett. Gyors és drasztikus változás volt. Állandóan azt mondtuk neki:" Gyönyörű lány vagy, amikor befejezi a gyógyszert, jól lesz, ne aggódj. Egyik este egy étterembe mentünk egy görög étterembe. Hirtelen sírni kezdett, és a tulajdonos megkérdezte tőle, hogy mi a baj. Fogalmunk sem volt, miért kezdett így sírni, aztán azt mondta: "Ez a tükör a fal, ez nem én vagyok, nem tudom megnézni. "Szívet kapott, és azonnal szomorú lettem." - Donna Pugh

12. A műtét sok ember számára pozitív lehetőség.

"Nos, mióta sztómám van, nagyon szerencsés voltam, hogy elég sikeresen felújíthattam az életemet. A műtét előtt azonban más volt a történet. Emlékszem, miután diagnosztizáltak, miközben elfogadtam a betegségemet, Ezután drasztikus fogyás, fáradtság, étvágytalanság és gyakori rohanás következett a fürdőszobába.

"Minden teljesen kontrollálatlan lett. Végül elhagytam az egyetemet, hogy fejlődhessek, volt néhány év, amikor meglehetősen stagnáltam. Nagyon elszigetelt ember lettem, és nagyon öntudatos voltam a kimenés terén, és ennek volt egy nagy hatással volt a társadalmi életemre. Elhatárolódtam a barátaimtól, és egy olyan időszakon mentem keresztül, ahol valóban mindent megkérdőjeleztem.

"Valószínűleg a legnehezebb dolog, amellyel meg kellett küzdenem, az az étrend megváltoztatása. Nagy intenzitású lettem nagy mennyiségű étellel szemben, görcsök és szörnyű fájdalmak voltak, ha olyat ettem, ami nem volt velem kompatibilis. elkerül:

- Szénsavas italok

- Rostokban gazdag ételek

"Képzelje el, hogy 19 éves vagy, és nem tudsz sült csirkét vagy pizzát enni. Borzalmas, haha.

"Mint már korábban említettem, a sztóma elkészítése most jobbra változtatta az életemet. Teljesen irányítom, mit ehetek, túl sokat megyek ki haha, és csak jól érzem magam. Pótolom az elvesztegetett időt. " - Moeed Majeed