A lisztérzékenységben szenvedő gyermekek és serdülők egészséggel kapcsolatos életminősége

1 gyermekgasztroenterológiai alprogram, Chilei Egyetem, Chile.

2 Chilei Egyetem Élelmiszertechnológiai Intézete, Santiago, Chile.

3 Szociális munkás, Chile.

Az egész életen át tartó gluténmentes étrend (GFD) a lisztérzékenység (CD) kezelése. Korlátozó étrendként korlátokat szab a mindennapi életre, és befolyásolhatja az egészséggel kapcsolatos életminőséget (HRQoL). Célunk az volt, hogy értékeljük a GFD-ben szenvedő cöliákia betegek HRQoL értékét, a beteg-gondozó közötti megállapodást, és összehasonlítsuk a helyi helyzetet a nemzetközi tapasztalatokkal.

Betegek és módszer:

Értékeltük azokat a 8-18 éves betegeket, akiknek GFD-je> 6 hónapos (37 diáda). Rájuk alkalmazták a „Celiac Disease Dutch Questionnaire” -t (CDDUX), amely 2 kérdőívben értékeli (az egyik a gyermek, a másik a gondozó/szülő), három területen: i) CD-vel, ii) másokkal folytatott kommunikációval és iii. ) a diéta. A megbízhatóságot, a méretet és a belső konzisztenciát Cronbach-együtthatóval értékeltük.

A betegek és gondozóik több mint 50% -a jónak/nagyon jónak találja a "betegség" és "gluténmentes étrend" alskálákat; A "kommunikáció" a rossz/nagyon rossz százalékos arányát mutatta. Nem voltak szignifikáns különbségek a betegek és gondozóik által észlelt HRQL-ben (globális és al-skála). Igen, voltak olyan gondozók válaszainak elemzése során, akik jobb pontszámokat osztottak ki a férfi betegeknek (p = 0,022) és azoknak, akik nem szigorú módon követték a GFD-t (p = 0,049). A betegek és gondozóik közötti megállapodás 39,2% volt.

Az értékelt betegek HRQL kielégítőnek tűnik, az egyik legjobb Latin-Amerikában. A "CD-kezelés" kezelése és a "GFD" fenntartásának szükségessége kevésbé befolyásolja a HRQoL-t, mint ha másokkal kellene kommunikálni a betegségről. A talált egyezés azt sugallja, hogy a gondozó észlelése nem feltétlenül tükrözi azt, amit a beteg érzékel.

Kulcsszavak: Coeliakia; életminőség; Egészség; CDDUX kérdőív

Betegek és módszer

Tervező és tanulmányi csoport

Leíró, keresztmetszeti vizsgálat, amely a kontrollált betegek univerzumát értékelte a Chilei Egyetem Táplálkozási és Élelmiszer-technológiai Intézetének (INTA) Diagnosztikai Központjának (CEDIN-TA) gasztroenterológiai poliklinikájában, a Roberto del Río Kórház és a Hospital Militar, 2016 októbere és 2018 márciusa között értékelték mindkét nemű, 8 és 18 év közötti gyermekeket, akiknek a celiakia diagnózisa duodenális biopsziát tartalmazott, és akik legalább 6 hónapig követték a GFD-t. Az alsó korhatárt úgy határozták meg, hogy a kérdőív megfelelő olvasásának és megértésének minimális életkorát a 8 évre tekintették. Sem a gyermeknek, sem az apának/anyának/gondozónak nem voltak olyan krónikus betegségei, mentális vagy fizikai állapotai, amelyek megzavarhatják az interjút és megválaszolhatják a kérdőívet. A vizsgálati csoport jellemzésére rögzítettük a beteg életkorát és nemét, a felmérésre válaszoló gondozóval fennálló viszonyt, a lakóhely régióját, az egészségügyi ellátottságot, a családcsoport tagjait és a gondozó iskolai végzettségét. A protokollt az INTA Etikai Bizottság elfogadta. A betegek és gondozóik életkoruk alapján megalapozott beleegyezést/hozzájárulást írtak alá.

A HRQL (egészséggel kapcsolatos életminőség) mérőeszköz

1. táblázat: CDDUX kérdőív a betegekre.

szenvedő

2. táblázat: CDDUX kérdőív a gondozókra.

A rutinszerű konzultáció során történő azonosításuk és meghívásuk után azok a családok (beteg és gondozó), akik beleegyeztek a részvételbe, az értékelés előtt megalapozott beleegyezést/hozzájárulást írtak alá. Beszélgetésre hívták őket, ahol egy első kérdőívet alkalmaztak, amely általános szociodemográfiai adatokat és a CD diagnózisát gyűjtötte össze, valamint a CDDUX kérdőívet 22, 23. A betegek és gondozóik külön válaszoltak a felmérésekre.

Az eredmények elemzése

A 24 elem teljes skálájára (12 beteg és 12 gondozó) Cronbach megbízhatósági és méretbeli együtthatóját, valamint a belső konzisztenciát számoltuk. A diákok t-tesztjét használtuk a gyermekekre és szüleikre/gondviselőikre alkalmazott kérdőívek átlagos pontszámának összehasonlítására. Az ANOVA-t alkalmazták a páciensek átlagának változékonyságának igazolására a nem, az életkor (11 évnél rövidebb vagy kevesebb), a régió, ahol élnek (RM vs más), a GFD időtartama (5 évnél rövidebb vagy hosszabb) vonatkozásában., a DLG szigorú fenntartásáról szóló nyilatkozat (szigorú és nem szigorú). Ezen túlmenően a gyerekek véleménye és szüleik közötti megállapodást feltárták a kappa statisztika segítségével. Az elemzésekhez a p értékét szignifikánsnak tekintették 3. táblázat: A lisztérzékenység életminőségét (egészségi állapotát) értékelő 37 diada általános jellemzői.

1. ábra A betegek és gondozóik által adott válaszok a "betegségben szenvedők" kategóriában, a betegséggel kapcsolatos "kommunikáció" és milyen érzés "gluténmentes étrendet" követni, nagyon jónak minősített válaszszázalékban kifejezve, jó, semleges, rossz és nagyon rossz.

Életminőség

Nem voltak szignifikáns különbségek a betegek és gondozóik által észlelt HRQL között, mind a globális pontszám, mind az alskála szerint (4. táblázat). A betegek válaszainak elemzése során a nem, az életkor (11 évnél rövidebb vagy kevesebb), a régió, ahol élnek (MR vs. más), a GFD időtartama (5 évnél rövidebb vagy hosszabb), a A GFD (szigorú vs nem szigorú) nem mutatott szignifikáns különbségeket a HRQL globális pontszámában vagy az alskálákban. A gondozók által adott válaszokban a globális HRQoL pontszám jobb volt a férfiaknál (73,4 vs 61,5, p = 0,022) és azoknál, akik nem szigorúan követték a GFD-t (73,9 vs 63, 3, p = 0,049) . A DLG alskálában a pontszám magasabb volt a férfiaknál (77,0 vs 64,4, p = 0,04) és a 11 évesnél idősebbeknél (76,5 vs 63,5, p = 0,035).

4. táblázat Egészségügyi életminőségi pontszám, amelyet celiaciás betegeknél kaptak, a Celiac Disease holland kérdőív (CDDUX) alapján értékelve.

Összefoglalva, az eredmények azt mutatják, hogy az értékelt cöliákia gyermekek HRQL-je a régiónkban a legjobban jelentettnek tűnik. Az észlelt alacsony következetesség, különösen a kommunikációban, azt jelzi, hogy a gondozók megítélése nem a betegek véleményének köze, és ez releváns, mivel általában ők adják az információt a cöliákia gyermekek kontrollja során. Ezek az eredmények hangsúlyozzák annak szükségességét, hogy egy átfogó gondozási modellt hozzanak létre, amely magában foglalja a családot és az iskolát, javítja a lisztérzékeny gyermekek és serdülők megértését, támogatását, kommunikációját és ezért a HRQoL értékét.

Emberek és állatok védelme: A szerzők kijelentik, hogy a követett eljárások összhangban voltak a felelős humán kísérleti bizottság etikai normáival, valamint az Orvosi Világszövetség és a Helsinki Nyilatkozattal.

Az adatok bizalmas jellege: A szerzők kijelentik, hogy betartották munkaközpontjuk protokolljait a betegadatok közzététele során.

A magánélethez és a tájékozott beleegyezéshez való jog: A szerzők megszerezték a cikkben említett betegek és/vagy alanyok tájékozott beleegyezését. Ez a dokumentum a megfelelő szerző birtokában van.

Érdekkonfliktus: A szerzők kijelentik, hogy nincsenek összeférhetetlenségük.

1. Husby S, Koletzko S, Korponay-Szabo IR és mtsai. Európai Gyermekgasztroenterológiai, Hepatológiai és Táplálkozási Társaság útmutatások a lisztérzékenység diagnosztizálásához. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2012; 54 (1): 136-60. PubMed PMID: 22197856. [Linkek]

2. Fasano A, Catassi C. Klinikai gyakorlat. Coeliakia. N Engl J Med. 2012; 367 (25): 2419-26. PubMed PMID: 23252527. Epub 2012/12/21. [Linkek]

3. West J, Logan RF, Smith CJ, Hubbard RB, TR kártya. A lisztérzékenységben szenvedők rosszindulatú daganata és mortalitása: népességalapú kohorsz vizsgálat. BMJ. 2004; 329 (7468): 716-9. PubMed PMID: 15269095. Pubmed Central PMCID: 518895. [Linkek]

4. Ludvigsson JF, Montgomery SM, Ekbom A, Brandt L, Granath F. Vékonybél hisztopatológiai és mortalitási kockázata celiakia esetén. JAMA. 2009; 302 (11): 1171-8. PubMed PMID: 19755695. [Linkek]

5. Kurada S, Yadav A, Leffler DA. A celiakia jelenlegi és új terápiás stratégiái. Rev Clin Pharmacol szakértő. 2016; 9 (9): 1211-23. PubMed PMID: 27322016. [Linkek]

6. Leffler DA, Kelly CP, Green PH és mtsai. Larazotid-acetát a lisztérzékenység tartós tüneteiért a gluténmentes étrend ellenére: randomizált, kontrollált vizsgálat. Gasztroenterológia. 2015; 148 (7): 1311-9 e6. PubMed PMID: 25683116. Pubmed Central PMCID: 4446229. [Linkek]

7. Kupper C. Diétás irányelvek és a celiakia megvalósítása. Gasztroenterológia. 2005; 128 (4, 1. kiegészítés): S121-7. PubMed PMID: 15825119. [Linkek]

8. Nasr I, Leffler DA, Ciclitira PJ. A lisztérzékenység kezelése. Gastrointest Endosc Clin N Am. 2012; 22 (4): 695-704. PubMed PMID: 23083987. [Linkek]

9. Husby S, Bai JC. A lisztérzékenység követése. Gastroenterol Clin North Am. 2019; 48 (1): 127-36. PubMed PMID: 30711205. [Linkek]

10. Newnham ED, Shepherd SJ, Strauss BJ, Hosking P, Gibson PR. A gluténmentes étrend betartásával szinte minden celiaciás betegnél elérhetik a terápiás célokat: 5 éves longitudinális vizsgálat a diagnózistól kezdve. J Gastroenterol Hepatol. 2016; 31 (2): 342-9. PubMed PMID: 26212198. [Linkek]

11. Silvester JA, Kurada S, Szwajcer A, Kelly CP, Leffler DA, Duerksen DR. A szérum transzglutamináz és az endomiziális antitestek tesztjei nem észlelik a legtöbb cöliákiában szenvedő és tartósan villos atrófiában szenvedő betegeket gluténmentes étrenden: metaanalízis. Gasztroenterológia. 2017; 153 (3): 689-701 e1. PubMed PMID: 28545781. Pubmed Central PMCID: 5738024. [Linkek]

12. Mehta P, Pan Z, MD Riley, Liu E. A gluténmentes étrend betartása: Értékelés dietetikus interjúval és szerológiával. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2018; 66 (3): e67-e70. PubMed PMID: 28806297. [Linkek]

13. Wessels MMS, Te Lintelo M, Vriezinga SL, Putter H, Hopman EG, Mearin ML. A lisztérzékeny gyermekek étrendi megfelelőségének értékelése standardizált étrendi interjú segítségével. Clin Nutr. 2018; 37 (3): 1000-4. PubMed PMID: 28499697. [Linkek]

14. Rubio-Tapia A, Hill ID, Kelly CP, Calderwood AH, Murray JA, American College of G. ACG klinikai irányelvek: a lisztérzékenység diagnózisa és kezelése. Am J Gastroenterol. 2013; 108 (5): 656-76; kvíz 77. PubMed PMID: 23609613. Pubmed Central PMCID: 3706994. [Linkek]

15. Lásd JA, Kaukinen K, Makharia GK, Gibson PR, Murray JA. Gyakorlati betekintés a gluténmentes étrendbe. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2015; 12 (10): 580-91. PubMed PMID: 26392070. [Linkek]

16. Urzua MA. [Egészségügyi életminőség: Fogalmi elemek]. Med Med Chile tiszteletes. 2010; 138 (3): 358-65. PubMed PMID: 20556342. Epub 2010.06.18. Az egészséggel kapcsolatos életminőség: Fogalmi elemek. gyógyfürdő. [Linkek]

17. Quiceno JM, Vinaccia S. A gyermek egészségével kapcsolatos életminőség: megközelítés krónikus betegségből. Pszichológia: haladás a tudományágban. 2013; 7 (2): 18. [Linkek]

18. Rajmil L, Roizen M, Psy AU, Hidalgo-Rasmussen C, Fernández G, Dapueto JJ; Munkacsoport a HRQOL-ral az ibero-amerikai országokban élő gyermekeknél. Egészségügyi életminőség-mérés gyermekek és serdülők között az ibero-amerikai országokban, 2000–2010. Egészségérték. 2012; 15 (2): 312-22. [Linkek]

19. Vogels T1, Verrips GH, Verloove-Vanhorick SP és mtsai. Az egészséggel kapcsolatos életminőség mérése a gyermekeknél: a TACQOL szülő forma kialakulása. Qual Life Res. 1998; 7 (5): 457-65. [Linkek]

20. Kolsteren MM, Koopman HM, Schalekamp G, Mearin ML. A lisztérzékenységben szenvedő gyermekek egészségével kapcsolatos életminőség. J Pediatr. 2001; 138 (4): 593-5. PubMed PMID: 11295729. [Linkek]

21. Mearin ML. A lisztérzékenység gyermekek és serdülők körében. Curr Probl Pediatr Serdülőkori Egészségügy. 2007; 37 (3): 86-105. PubMed PMID: 17320793. [Linkek]

22. van Doorn RK, Winkler LM, Zwinderman KH, Mearin ML, Koopman HM. CDDUX: betegségspecifikus, az egészséggel kapcsolatos életminőségi kérdőív a lisztérzékenységben szenvedő gyermekek számára. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2008; 47 (2): 147-52. PubMed PMID: 18664865. [Linkek]

23. Pico M, Spirito MF, Roizen M. [Életminőség a lisztérzékenységben szenvedő gyermekeknél és serdülőknél: A CDDUX kérdőív argentin változata]. Acta Gastroenterol Latinoam. 2012; 42 (1): 12-9. PubMed PMID: 22616492. Celiaciában szenvedő gyermekek és serdülők életminősége: A specifikus CDDUX kérdőív argentin változata. [Linkek]

24. Upton P, Lawford J, Eiser C. A szülő és a gyermek megállapodása a gyermek egészségével kapcsolatos életminőségi eszközökkel kapcsolatban: az irodalom áttekintése. Qual Life Res. 2008; 17 (6): 895-913. PubMed PMID: 18521721. [Linkek]

25. Barrio J, Roman E, Cilleruelo M, Marquez M, Mearin ML, Fernández C. Az egészséggel összefüggő életminőség spanyol Celiaciában szenvedő gyermekeknél. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2016; 62 (4): 603-8. PubMed PMID: 26327210. [Linkek]

26. Taghdir M, Honar N, Mazloomi SM, Sepandi M, Ashourpour M, Salehi M. Diétás megfelelés iráni gyermekeknél és serdülőknél. J Multidiscip Healthc. 2016; 9: 365-70. PubMed PMID: 27574439. Pubmed Central PMCID: 4993563. [Linkek]

27. Lins MT, Tassitano RM, Brandt KG, Antunes MM, Silva GA. A lisztérzékenység DUX (CDDUX) fordítása, kulturális adaptációja és validálása. J Pediatr (Rio J). 2015; 91 (5): 448-54. [Linkek]

30. Lee AR, Wolf R, Contento I, Verdeli H, Green PH. A lisztérzékenység: az életminőség és a szociális támogató hálózat részvétele közötti kapcsolat. J Hum Nutr diéta. 2016; 29 (3): 383-90. PubMed PMID: 26194359. [Linkek]

31. Pico M, Spirito MF. Az egészséggel kapcsolatos életminőségi kérdőív megvalósítása a lisztérzékenységben szenvedő gyermekek és serdülők számára. Arch Argent Pediatr. 2014; 112 (1): 19-25. PubMed PMID: 24566777. [Linkek]

33. Bystrom IM, Hollen E, Falth-Magnusson K, Johansson A. A lisztérzékenységben szenvedő gyermekek és serdülők egészségével kapcsolatos életminőség: a gyermekek és a szülők szemszögéből. Gastroenterol Res Pract. 2012; 2012: 986475. PubMed PMID: 22548054. Pubmed Central PMCID: 3324145. [Linkek]

34. Sverker A, Ostlund G, Hallert C, Hensing G. Az élet megosztása glutén-intoleráns személlyel - a közeli rokonok perspektívája. J Hum Nutr diéta. PubMed PMID: 17845375. [Linkek]

35. Rodríguez Almagro J, Bacigalupe G, Solano Ruiz MC, Siles González J, Hernández Martínez A. A lisztérzékenység pszichoszociális vonatkozásai Spanyolországban: Gluténmentes élet. Nutr Campinas tiszteletes. 29 (6): 755-64. [Linkek]

Beérkezett: 2019. március 06 .; Jóváhagyva: 2019. július 4

* Levelezés: Magdalena Araya. E-mail: [email protected].

Ez a cikk nyílt hozzáféréssel jelent meg Creative Commons licenc alatt

Eduardo Castillo Velasco polgármester 1838
Ñuñoa, Santiago
593–11. Rovat

Tel .: (56-2) 2237 1598 -2237 9757

Fax: (56-2) 2238 0046


[email protected]