A fotofóbia vagy a napra való túlérzékenység meglehetősen gyakori változás, amely allergiás vagy mérgező folyamat (bizonyos gyógyszerek vagy ételek) hatására jelentkezhet. Legfrissebb filmjében Alejandro Amenábar egy bizonyos típusú fotofóbia segítségével Nicole Kidmant és két gyereket bezárkózott egy nagy ház sötétségébe. Ez a xeroderma pigmentosum, egy nagyon ritka örökletes rendellenesség, amely teljesen eltávolítja azokat, akik szenvednek a naptól.
A Xeroderma pigmentosum (XP) egy örökletes genetikai betegség, amelyet rendkívül érzékeny a nap. Az XP-ben szenvedő embereket nem érheti természetes fény, mivel az ultraibolya sugarak károsítják a szemet és a bőrt, egészen a rákos folyamatok kiváltásáig.
A legtöbb ember, aki xeroderma pigmentosumban szenved, gyermekkorában fedezi fel, egybeesve első napfürdőjével. A leggyakoribb tünetek a súlyos bőrégések, amelyeknek napok, sőt hetek eltűnése szükséges, valamint a szem vörössége, irritációja és fájdalma.
Ha egy olyan ember számára, akinek nincs dermatológiai problémája, a napsugárzás károsítja a bőrt és rákot okozhat, az XP által érintetteknél ezek a kockázatok megsokszorozódnak. Valójában, ha nem kapnak megfelelő védelmet, a bőrdaganat 10 éves kora előtt megjelenhet.
Az esetek 20 százalékában más tünetek is megjelennek, például süketség, koordinációs problémák vagy izomgyengeség, bár az egyik legsúlyosabb a pszichés károsodás. Az XP által érintettek a nap háta mögött élnek, és egészen fiatal koruktól kezdve nem vehetnek részt normálisan a koruknak megfelelő tevékenységekben, például a parkban játszhatnak. Gyakori a szorongás és a depresszió.
Az XP recesszív öröklődő állapot. Ez azt jelenti, hogy a betegség megszerzéséhez mindkét szülőnek hordoznia kell a betegség génjét. Bár a szülők nem szenvedik el a változást, mert az XP gén látens bennük (nem expresszálódik), továbbadhatják utódaiknak. Így amikor a pár mindkét tagjának megvan a génje a betegségnek, annak kockázata, hogy egyik gyermekük XP-ben szenved, minden negyedik.
Az XP-vel rendelkező gyermekek nem játszhatnak a szabadban (még felhős napokon sem), különösen kerülniük kell a hó, a strand vagy a víz közelét, mivel ezek a felületek fokozzák a naptól visszaverődő UV-sugarakat. Ügyeljen arra, hogy az iskolában ne üljenek egyetlen ablak mellett sem, vagy ultraibolya sugarakat kibocsátó izzók alatt.
A nap elkerülése érdekében, amikor kifelé megy, extrém intézkedéseket javasolunk. Viseljen hosszú, az egész testet lefedő ruházatot, beleértve kesztyűt, kalapot vagy sapkát és széles napszemüveget. A szöveteknek átlátszatlanoknak, és ha szükséges, többeknek kell lenniük.
Fontos, hogy ne felejtsük el az arc védtelen részeit (ajkak, arcok), és használjunk magas típusú fényvédőt. Otthon védő krémek használata is ajánlott a véletlenül bejutó ultraibolya sugarak hatásának ellensúlyozására.
Sajnos a xeroderma pigmentosum kezelésére nincs hatékony kezelés. Megfelelő és rendszeres védelemmel az ultraibolya sugarak ellen elkerülhetők a dermatológiai sérülések és a kellemetlenségek.
Ezenkívül a bőr és a szem rendszeres és gyakori felülvizsgálata szükséges a rákos folyamatok időben történő észleléséhez. Ezekben az esetekben is fontos a pszichológiai támogatás.