Azok a mérlegek, amelyek viszketnek, fájnak és még véreznek is, csak ennek a betegségnek a látható arca. Gyulladásos jellege más szerveket is érint, és a betegeket kardiovaszkuláris problémák, osteoarthritis vagy cukorbetegség célpontjává teszi. De nem csak.

Laurence Nobécourt francia író azzal debütált a levelek világában, hogy első regényét, a La démangeaison-t (valami viszketéshez hasonlóan) annak szentelte, évek óta megkeserítette létét. Főszereplője, Irène, olyan lányként mutatkozik be, aki "mindig megkarcolta magát" a pikkelysömör miatt, amely nem ad haladékot. Leírja szenvedését egy égő bőrű ember dühével: "Megerősíthetem, hogy aki nem ismeri a folyamatos viszketést, az nagyon keveset tud a pokolról".

pikkelysmr

Mint ő körülötte 125 millió ember a világon (több mint egymillió Spanyolországban) a pikkelysömörrel együtt és repertoárja bőrtünetek: fájdalom, égés, tartós viszketés, hámlás, vérzés. Ezek a tünetek együttesen az élet minden területét érintik, korlátozzák a mindennapi tevékenységek elvégzésének képességét, okát kétségbeesés és szorongás, befolyásolja a hangulatot és az önbecsülést.

„Egyre jobban tudatában vagyunk a pikkelysömörben szenvedő betegek pszichológiai hatásainak. A krónikus lefolyás és a kezelés sikertelenségének érzése gyakran frusztrációt okoz, és fokozottan megnő az öngyilkosság kockázata ”- mondja Natalia Jiménez bőrgyógyász, a Pedro Jaén Bőrgyógyászati ​​Csoport Pszoriázisos Osztályától és a Ramón Egyetemi Kórháztól Cajal. Ez a szakember biztosítja ez az egyik olyan fizikai probléma, amely az életminőségre gyakorolja a legnagyobb következményeket, akár összehasonlítható egy olyan betegség által előállított betegséggel, mint a rák. És mintha ez nem lenne elég, a legutóbbi IMPAS-tanulmány a pikkelysömör hatásáról és annak társbetegségeiről az életminőségre azt mutatja, hogy a betegek 85% -ának egyéb társult patológiája is van.

Milyen sérült bőrrel élni?

  • Annak ellenére, hogy nem fertőző betegség, amelyet Spanyolországban több mint egymillió ember szenved, ismeretlen és megbélyegző állapot marad. Számos más betegségtől eltérően, amelyek észrevétlenek maradhatnak, a pikkelysömör teljes mértékben a bőrön jelentkezik, ami jelzi a betegeket és nagy hatással van kapcsolataikra.
  • A betegek 36% -ában hiányzik az önértékelés, 24% -ukban szenved a betegség miatti szomorúság.
  • A pikkelysömörben szenvedő betegek 61% -a megerősíti, hogy patológiájuk kisebb-nagyobb mértékben befolyásolta a társadalmi aktivitás szintjét.
  • A szenvedők 71% -a azt mondja, hogy vonzónak érzi magát.
  • A betegek 65% -a megbélyegzettnek érezte magát.
  • 53% elismeri, hogy nyilvános helyeken, például éttermekben, uszodákban vagy edzőtermekben különítették el őket bőrproblémájuk miatt.
  • 31% állítja, hogy a munkahelyen is megtapasztalta ezt az elutasítást.

Mert én? Ezt a kérdést minden beteg felteszi. Bár még mindig nincsenek pontos válaszok rájuk, jelenleg úgy vélik, hogy a genetikai komponens hajlamos a pikkelysmrre, s krnyezeti tnyezkkel kombinlva, pl fertőzések, traumák, elhízás, dohányzás, stressz.

A pikkelysmr a autoimmun jellegű krónikus gyulladásos betegség. A védekező rendszer fehérjéket, úgynevezett citokineket állít elő, amelyek felelősek az immunsejtek közötti kommunikációért, hogy összehangolják a szervezet reakcióját egy fertőzésre, és bár sok ismeretlen megoldásra vár, úgy tűnik, hogy ezen fehérjék egyikének növekedése kóros választ vált ki, gyulladásos tüneteket okozva, és jelezve, hogy a bőr gyorsabban generál új sejteket. A bőr általában 30 nap alatt regenerálódik. A pikkelysömörben szenvedőknél ez a ciklus négyféleképpen fejeződik be, ami a bőrsejtek felhalmozódását és a betegség megvastagodását és jellegzetes plakkjait okozza.

Bár a pikkelysömörnek különféle típusai vannak (guttate, "köszvényes" elváltozásokkal; fordítva, amely sima és világos vörös foltokkal jelentkezik a redőkben és a lágy területeken; pustuláris, pattanásokkal és hólyagokkal.), A leggyakoribb ( a betegek 80% -át érinti) plakkos psoriasis. Bármely területen előfordulhat, bár gyakoribb a csont közelében, és a tenyérre és a talpra is hatással van. Ezenkívül gyakran előfordulnak olyan repedések, amelyek sok fájdalmat okoznak és nagyon mozgássérültek.

A sötét oldal

Annak ellenére, hogy első pillantásra tűnhet, a pikkelysömör nemcsak bőrbetegség. A mérleg, a viszketés és az esztétikai problémák csak a jéghegy csúcsa, mivel ez a gyulladásos folyamat más betegségek kialakulásával is összefüggésben van. „Az érintett betegek nagyobb gyakorisággal mutatnak be más jól ismert folyamatokat, mint pl cukorbetegség, a elhízottság, metabolikus szindróma, kardiovaszkuláris események, máj-, vese- vagy tüdőbetegségek, gyulladásos bélbetegségek, pszichiátriai rendellenességek és alkohol és dohányzás, többek között ”- magyarázza Dr. Natalia Jiménez. Valójában az Amerikai Dermatológiai Egyesület legutóbbi kongresszusa figyelmeztetett mindezek következményeire: a súlyos pikkelysömörben szenvedő beteg, különösen, ha az élet első éveiben kezdődik, kevesebbet él.

Tekintettel e társbetegségek egyre mélyülő ismeretére - az elsődleges mellett egy vagy több rendellenesség (vagy betegség) jelenlétére - a szakértők javasolják a pikkelysömör átfogó megközelítését, a bőrgyógyászok, pszichológusok, kardiológusok tapasztalatainak ötvözésével., táplálkozási szakemberek ... És természetesen a reumatológusok, mivel az egyik leggyakoribb társult betegség a pikkelysömör ízületi gyulladása, amely az IMPAS tanulmány szerint a betegek 31% -át érinti. Szerint Dr. Jiménez "különböző mintákat alkalmazhat: főleg axiális, amikor a gerincet érinti, vagy perifériás, ha más ízületeket érint, például az ujjakat". Leggyakrabban egy ízülettel kezdődik, és idővel másokat is hozzáadnak, így ha nem kezelik időben, a beteg mobilitását és életminőségét nagyon korlátozottnak érezheti.

Télen nagyobb védelem

Gyógymód nem, megkönnyebbülés igen

Elmúltak azok az idők, amikor a nagyon Winston Churchill Megígérte, hogy tiszta arany emlékművet állít fel annak, aki megtalálja a pikkelysömör orvosságát. Ma, a betegség még mindig nem gyógyítható, de a kezelés alatt a kezelési lehetőségek széles skálája áll rendelkezésre. "Minden embernek vannak sajátosságai, amelyeket figyelembe kell venni az egyik vagy másik kezelés kiválasztásakor: a pikkelysömör súlyossága és típusa, az elváltozások helye, egyéb kísérő betegségek, nem, életkor, szakma, életmód, pszichológiai hatás mértéke.

Az új kezelések blokkolják a megváltozott hormonális célpontokat.

Vannak olyan kezelések, amelyek egyes betegeknél működnek, de másokon nem működnek, vagy akár rosszul is mennek. Ezért a kezelést személyre kell szabni ”- magyarázza dr. Cristina Eguren, az Egureni Bőrgyógyászati ​​és Esztétikai Klinika dermatológusa és a Spanyol Bőr- és Venerológiai Akadémia (AEDV) tagja.

A jelenlegi terápiás lehetőségek négy csoportba sorolhatók: helyi kezelések (különféle hatóanyagokat tartalmazó krémek, testápolók, habok vagy samponok); fototerápia; szisztémás kezelések (amelyeket tabletták vagy injekciók formájában szednek, és a szervezetben globális módon hatnak) és biológiai kezelések, amelyek szelektíven hatnak, blokkolják a megváltozott molekuláris célpontokat. Ezeket a gyógyszereket szubkután vagy intravénásan adják be, és általában súlyosabb esetekben szenvedő betegek számára vannak fenntartva.

Mindezek a lehetőségek valódi forradalmat jelentettek az érintettek számára, bár a pikkelysömör krónikus betegség marad, magas a kezelés abbahagyása és a betegek 20% -a nem követi egyiket sem. A bőrgyógyász azonban optimista: „A kezelés évekig azt jelentette, hogy a betegnek sok időt kell szentelnie: komplex helyi gyógymódok, gyakori kórházi látogatások fototerápiás alkalmakra stb. Jelenleg sok általunk jelzett kezelés sokkal kényelmesebb kezelési ütemezéssel rendelkezik, akár évente ”, ami megkönnyíti a nyomon követést.

Tavaly karácsonykor Kim Kardashian megugrott az örömtől, amikor közösségi hálójain megosztotta, hogy a hét évvel ezelőtt diagnosztizált pikkelysömör alábbhagyott. Azon keresztül Instagram, az a bemutató több mint 100 millió ember számára, amelyben általában kiállítja magát, kifejezte csalódottságát, amikor a kezelések nem működtek, beismerte, hogy a kétségbeesés áldozata volt, és a legtöbb zarándokú gyógymódhoz folyamodott, az impotenciától kiáltott. és kimutatta testében a betegséget, hozzájárulva egy még ismeretlen és megbélyegző kórkép láthatóságához: „A pikkelysömör nagy hatással volt életemre, mióta diagnosztizálták. Természetesen várom a gyógymódot, de közben megtanulom elfogadni azt, aki vagyok ”- mondta. És nincs más választás, mint tapsolni.