Javier Tovar | MADRID/EFE/JAVIER TOVAR/GREGORIO DEL ROSARIO 2015.1.14., Csütörtök
A pikkelysömör krónikus, életet megváltoztató bőrbetegség a betegek 70 százaléka számára. Nem fertőző, és nem csökkenti az érintettek személyes, társadalmi vagy munkaképességét, de akkor miért rejlik? Dr. José Luis López Estebaranz és az "Acción Psoriasis" igazgatója, Santiago Alfonso ezt a patológiát tárgyalják az EFEsaludnál.
A világ népességének két százaléka pikkelysömör, Spanyolországban pedig több mint egymillió embert érint. Egy nemrégiben készült jelentés feltárta, hogy ez a patológia milyen károkat okoz az elszenvedők mindennapi életében.
A betegek 36 százaléka hiányzik az önértékelésből, és 24 százalékuk szomorúságot szenved emiatt; és a megkérdezettek legfeljebb 50 százaléka szerint negatívan befolyásolja szakmai karrierjüket.
Ennek a betegségnek a jellemzőiről, kezeléséről, prevalenciájáról és tüneteiről Dr. José Luis López Estebaranz, az Alcorcón Alapítvány Egyetemi Kórház Bőrgyógyászati Szolgálatának vezetője és a Spanyol Bőrgyógyászati Akadémia Központi Szekciójának elnöke beszélt; és Santiago Alfonso, az „Acción Psoriasis” igazgatója, a betegek szövetsége, amely megbízást adott a jelentésre, amelynek adataira hivatkoztunk.
Mindkettő részt vett a vitáinkban „Egészséges reggelik. Tudás és jólét ", hogy az EFEsalud a Novartissal együttműködve szervez, azzal a céllal, hogy információt szolgáltasson a betegségekről, és segítse a társadalmat megismerni és leküzdeni őket.
A pikkelysömör kockázatai
López Estebaranz orvos, mi a pikkelysömör? Súlyos betegségnek tekinthető-e?
José Luis López Estebaranz orvos: A betegségek enyhe, közepes vagy súlyos kategóriába sorolása nagyon felszínes és nem szigorú. A pikkelysömör egy krónikus és szisztémás gyulladásos betegség, autoimmun eredetű, ahol egy sor sejt aktiválódik, amelyek plakkokat indítanak el, amelyek befolyásolják a bőrt, de más szervekre is hatással lehetnek, és valójában gyakran kísérik társbetegségek, például cukorbetegség, magas vérnyomás, vagy kardiovaszkuláris kockázat.
Bármely bőrbetegség nagyon fontos hatással van az életminőségre; Vannak tanulmányok ezzel kapcsolatban, az érintettek életminősége rosszabb, mint azoké, akik más betegségekben szenvednek, például cukorbetegségben vagy ischaemiás szívbetegségben, vagy az életveszélyben súlyosabbak.
Santiago Alfonso, melyek az Acción Psoriasis jelentésének fő következtetései?
Santiago Alfonso: Elemezze az érintettek fizikai, érzelmi és társadalmi egészségügyi hatásait. Az Acción Psoriasis 22 éve nyújt támogatást és társulást ebben a patológiában szenvedő betegek számára, de bizonyítékokat szerettünk volna nyújtani, ezért felmérést hajtottunk végre annak érdekében, hogy adatokat szerezzünk arról, hogyan érzik magukat, hogyan élik meg és hogyan befolyásolja a betegségüket. a társadalmi élet és a mindennapok.
Néha a pikkelysömör elbagatellizálódik, mert ez nem halálos betegség, de az a tény, hogy a bőrön megnyilvánul, egy névjegykártya, amely a beteget megélni és megosztani a külsővel, és az életükre gyakorolt hatás óriási, legfontosabb, pszichológiai karakter.
Orvos, millió ember szenved pikkelysömörben Spanyolországban, sokan vannak, de ez nem olyan jól ismert patológia, mint mások. Miért? És ki érinti jobban, férfiakat vagy nőket?
Dr. López Estebaranz: Ez 2%, és ez képet ad a gyakoriságáról, de akiknek van, nem mondják.
Spanyolországban több férfit érint, mint nőt, és a legsúlyosabb vagy intenzívebb a férfiaknál; ifjúságban jelentős genetikai terhelés miatt jelenik meg, de a legtöbb pikkelysömör az élet harmadik vagy negyedik évtizedében debütál vagy jelenik meg.
A pikkelysmr tpusai
Milyen típusú pikkelysömör létezik?
Dr. López Estebaranz: A leggyakoribb, gyakori pikkelysömör pikkelyes, vöröses, fehéres, jól körülhatárolható plakkokban jelenik meg, amelyek olyan területeket érintenek, mint a könyök, térd, fejbőr, körmök, jól látható betegség ezekkel a jellegzetes plakkokkal; ezek az esetek 70 vagy 80 százaléka.
Cseppként is megnyilvánul, ahol a plakkok morfológiája kisebb, 1 vagy 2 centiméter, eloszlik a törzsön vagy a hason, a mellkason vagy a háton, és hirtelen megjelennek, például fertőzés vagy angina után. Ez a második leggyakoribb.
Egy másik típus a pustuláris pikkelysömör, plakkok nélkül, pustulákkal vagy gennygyülemekkel, a talpon vagy a tenyéren, vagy terjesztve.
Van pikkelysömör a redőkben, a hónaljban vagy az ágyékban, inkább vöröses, barnás vagy nedves.
És olyan modalitás, amely csak a körmökre, a fejbőrre vagy a tenyérre és a talpra hat, különösen azért fontos, mert bár a kiterjesztés nem sok, sokat korlátoz mindennapi, munkahelyi, társadalmi vagy párkapcsolati feladatokban.
A pikkelysömör függőben lévő kérdés?
Santiago Alfonso: A pikkelysömör egy kezelt és vizsgált betegség, de ezen ismeretek átadása a betegek és az általános lakosság számára hiányos.
A pikkelysömör nagyrészt ismeretlen, mert függőben lévő téma a beteg számára, aki elrejti és nem tanítja. És normálisan kell élned, anélkül, hogy tagadnád. Emberi oldalról már korán megjelenik, és hatással van a tanulmányokra, a személyes kapcsolatokra, a napi kapcsolattartásra, és sok beteget pszichésen érint. A pszichológiai ellátás elengedhetetlen.
A beteget úgy kell kiképezni, hogy ne érezze szégyent, senki ne válasszon krónikus patológiát; a pikkelysömör képe zilált, kellemetlen, a plakkok nyomot hagynak, pelyhesek, dolgoznunk kell azért, hogy a társadalom megértse és a fiatalokkal is.
Kezelések: bőrfehérítés
Elkötelezi-e az egészségügy ezt a patológiát a szükséges támogatással és ellátással?
Dr. López Estebaranz: Mindig többet szeretnénk, de el kell mondanom, hogy Spanyolországban a pikkelysömörben szenvedő betegeket jól kezelik, ugyanolyan vagy jobb módon, mint Európa vagy Amerika bármely országában; minőségi egészségügyi ellátás áll rendelkezésünkre, a bőrgyógyászat legjobb szakembereivel, akik elsőként kérik a MIR-t.
Az utóbbi években látványos előrelépés történt a betegség ismeretében, miért fordul elő és fordul elő, mik az immunológiai és gyulladásos mechanizmusok, amelyek a plakkok alapját képezik, és egyre többet tudunk meg a pikkelysömör erről a biológiai és molekuláris rejtvényéről, valamint a az elmúlt 15 évben forradalom történt a betegek kezelésében.
Mielőtt nem úgy bántunk vele, mint most, korábban voltak olyan betegek, akik diagnosztizálva bedobták a törülközőt, és egy életre lemondtak magukról. Ma vannak olyan kezeléseink, amelyek javítják a betegek életminőségét és lehetővé teszik számukra a gyakorlatilag normális életvitelet, és sokan még mindig nem tudják ezt, és évek óta nem járnak a bőrgyógyásznál, mert úgy gondolják, hogy nincs megoldás vagy gyógymód.
Hogyan befolyásolják ezek a kezelések a plakkokat, csökkentik-e azokat, megszüntetik-e őket?
Dr. López Estebaranz: Először diagnosztizálni kell a pikkelysömör típusát, és így a kezelések egyediek; Nem ugyanaz, hogy pontos vagy súlyos, mérsékelt vagy súlyos pikkelysömör esetén olyan kezeléseket kell alkalmazni, amelyek már nem krémek vagy kenőcsök, hanem szisztémás kezelések tablettákkal, injekciókkal vagy biológiai terápiával.
A ma alkalmazott kezelésekkel képesek vagyunk fehéríteni a beteget, nagy százalékban megtisztítani az összes plakktól és csökkenteni a gyulladásos terhelést.
Leküzdeni a jelentést és a kihívásokat
Santiago, miután megismerte a jelentést, mi van még függőben?
Santiago Alfonso: Amit a felmérés ad nekünk, az a házi feladat. Mindenkinek, betegeknek, szakembereknek, politikusoknak, egyesületeknek kell tennünk a dolgokat. Bár a kezelések előrehaladtak, sok beteg az utcán van, és nem a rendszerben. Millió beteg van, de az adminisztrációnak el kell mondania a betegeknek, hogy jöjjenek a központokba.
A pikkelysömör nem fertőző, ezt fontos kiemelni, van egy ütemtervünk annak tanulmányozására és a beteg útjának megtekintésére. Fel kell hatalmaznia őt, és meg kell tennie a patológiáját, meg kell vennie a gyeplőt és egy bőrgyógyász kezébe kell adnia magát.
A jelentés eredményei nehéz helyzetet mutatnak a betegek számára. Milyen tippek javíthatják ezeket az eredményeket?
Dr. López Estebaranz: A pikkelysömör kitörésével járó beteg halálos kimenetelű és mindent feketének lát, de az a beteg, aki tiszta és nem emlékszik arra, hogy pikkelysömörrel küzd, normális életet él. Ezzel szeretném elmondani, hogy ha kontrolláljuk a betegséget, akkor az életminőség teljesen megváltozik. Ha javítjuk a beteget, és nincsenek plakkjai, szisztémás vagy gyulladásos elváltozásai, akkor normális ember. Az életminőség romlik, amikor a betegség aktív.
És mi a kihívás?
Dr. López Estebaranz: Nincs olyan kezelésünk, amely azt mondanánk, hogy ezt neked adom, egy időbe telik, míg a hatása hatályba lép, és örökre elfelejted a pikkelysömöröt, nem, de ez cukorbetegség vagy magas vérnyomás esetén is előfordul.
Santiago Alfonso: Folytatnunk kell, hogy ez ne legyen fertőző. A pikkelysömört fehér leprának hívták, és küzdenünk kell a pikkelysömörért és a lepráért.
A pikkelysömör nem szakíthatja meg az életet. A legjobban az döbben rá, hogy az előrelépések még nem tükröződnek a betegek mindennapi életének javulásában, és meglepődünk az elutasításokon és annak hatásán.
De mindenekelőtt, hogy a beteg átvegye a felelősséget és kezelje a pikkelysömörét, magyarázza el a környezetében, senki sem jobb nála. Paternalista politikánk volt, minden a beteg számára, de a beteg nélkül. Ne aggódj, nos, ne aggódj, mert pikkelysömöröd van, és életedig meglesz, és ha igen, akkor arra ösztönözzük, hogy vigyázzon magára és legyen proaktív.
Viták „Egészséges reggelik. Tudás és jólét ", amelyek a Novartis együttműködésével működnek, a közeljövőben új kiadásuk lesz, amely információkat kínál a társadalom egészségének javítása érdekében.