Ricardo Cubedo (Valencia, 1965) a Puerta de Hierro Egyetemi Kórház onkológusa. Találkozók között részt vesz a Sincben, hogy elmagyarázza specialitásának csínját-bínját: a szarkómákat. Ezek a ritka daganatok, amelyek a kötőszövetekből származnak, egyike azoknak a ritka betegségeknek, amelyek ma ünneplik napjaikat. Cubedo szenvedélyes a szakmája iránt, és nagyon kritikus az autonóm közösségek közötti akadályok miatt, amelyek megnehezítik a szakértői központokhoz való hivatkozást és a terápiákhoz való hozzáférést.

betegek

Roberto Cubedo a PharmaMar és a FEDER szervezésében a ritka betegségekkel foglalkozó szakértői testület plakátja mellett pózol./Vici Urbani

A sarcomák a rákok körülbelül 1% -át teszik ki. Olyan daganatokról van szó, amelyek a csontvázban vagy a lágy szövetekben (izmokban, inakban, idegekben vagy erekben) fordulnak elő, és a végtagok gyakoribb. Körülbelül 150 különböző fajta létezik, prognózisa és kezelése szempontjából teljesen különböző betegségek vannak egymástól.

Ezek sokkal fiatalabb daganatok, mint amit rákos megbetegedéseknél szoktak látni. A szarkómák átlaga 30 év körüli, míg a rákban általában 60 és 70 között van. Valójában a szarkómák azok a daganatok, amelyek leginkább a gyerekeket érintik, akár hónapos korban is. A megelőzésről nehéz beszélni, mert nem ismeri az okát.

Könnyű diagnosztizálni ezt a típusú rákot?

Kell, de nem az. A korai diagnózis gyakorlatilag lehetetlen, mivel a gyanú nagyon alacsony. Ha egy 14 éves gyermek a gyermekorvosi rendelőbe megy, és panaszkodik például a térdízület fájdalmára, nagyon nehéz azt gondolni, hogy daganata van. Mindig eszembe jutnak növekvő fájdalmak, sportsérülések, ütések. Ugyanez a 20-30-as évekbeli valakivel. Sajnos a kezelés késleltetési ideje nagyon hosszú, amíg megjelenik valami szembetűnő, például egy csomó. Ezenkívül olyan sok út van, amelyen keresztül a szarkóma első konzultációja általában megérkezik, ami valóban bonyolult.

"A szarkóma korai diagnosztizálása gyakorlatilag lehetetlen, mivel a gyanú nagyon alacsony"

Beszélhetünk-e kockázati tényezőkről?

Őszintén szólva nem. Az egyetlen típusú szarkóma, amelynek okát ismerjük, az az, amit rádióindukált szarkómának nevezünk, amelyben a sugárzás után körülbelül 10-20 év késési idővel szarkóma jelenhet meg. Ez egyre inkább a múlté; a régi sugárterápiás eszközökkel - a kobaltszivattyúkkal történt, amelyek nagyon magas és rosszul szabályozott sugárzást adtak -. A mai sugárzási technológiával a valószínűség még alacsonyabb.

¿A kezelések pedig optimalizálhatók?

Az első kezelési lehetőség gyakorlatilag mindig a műtét. Valójában, ha nem terjedtek el vagy nem terjedtek el később, a szarkómák műtéttel gyógyíthatók. Sok ember sétál az utcán, akik legyőzték a szarkómát. Aztán vannak sugárterápia, kemoterápia, antitest kezelések stb. ez befejezheti az eltávolítást, mivel csökkentik a későbbi visszaesés valószínűségét. És ha egy beteg sajnos gyógyíthatatlan szakaszban van, életminősége meghosszabbítható és javítható.

Hogyan halad az új terápiák kutatása?

Történelmi szünetet szenvedtünk, amelyben gyakorlatilag nem jelentek meg új szarkómák elleni gyógyszerek, de az elmúlt öt és tíz évben egy kis lavinánk van. Nem annyira bőséges, mint ami rendelkezésre áll tüdő-, mell- vagy prosztatarák ellen, de több fegyverünk van, mint korábban volt.

Mi az érintettek prognózisa?

Teljesen változó. Vannak olyan szarkómák, amelyek gyakorlatilag ugyanúgy viselkednek, mintha leukémiák lennének, és szinte láthatod őket növekedni, ha bámulod őket, és mások olyan lassúak, hogy néha úgy döntünk, hogy nem kezeljük őket, mert olyan lassan nőnek és zavarják kevés, hogy a kezelés rosszabb, mint a betegség. A megfigyelést csak addig tartják fenn, amíg ezek meg nem nőnek ahhoz, hogy újra működhessenek. De általában betegek, akik gyógyíthatatlan fázisban általában sokáig élnek a tüdő- vagy hasnyálmirigyrákhoz képest.

Figyelembe veszik-e ezekben a rákokban a pszichológiai szempontokat?

Minden úgy áll össze, hogy a pszichológiai tényezőre nagyon oda kell figyelni. Először az arány. Az ember nem számít rákos megbetegedésre 23 évesen, pláne nem, ha gyermekről beszélünk. Van egy különösen bonyolult csoport, amely tizenéves. Ezek olyan betegek is, akik gyakran hónapokig, sőt évekig tartó konzultációt folytattak mindenféle diagnózissal konzultálva, amíg meg nem találták a megfelelőt, ez pedig szkepticizmust és igazolt bizalmatlanságot generált az egészségügyi rendszer iránt. Ráadásul, mivel ritka betegség, nagy magányérzetük van, mert senkit sem ismernek ugyanabban a helyzetben.

"Ezek olyan betegek, akik hónapokig, sőt évekig jártak a konzultációtól a konzultációig mindenféle diagnózis mellett, amíg meg nem találták a megfelelőt"

Mit szólna egy olyan pácienshez, akit éppen diagnosztizáltak ilyen típusú szarkómával?

Tudja meg egyedül, hol kaphatja meg a legjobb kezelést. Mivel ritka daganatokról van szó, sokszor a dolgok nem úgy mennek végbe, ahogy kellene. És el kell mennie egy olyan helyre, ahol a szokásosnál több esetet lát, mert egy gyakori onkológus csak egy-két évben láthatja. Itt a betegegyesületeknek elsődleges szerepet kell játszaniuk, és tájékoztatni tudják őket, mivel ez egyáltalán nem könnyű.

Ön szerint van-e elegendő kutatás az ilyen ritka betegségekről?

Soha nincs elég kutatás. Nos, most van. A probléma az, hogy a betegek tudják, hogy létezik, és vannak csatornák a terjesztésére. Például most a Puerta del Hierro Kórházban két gén gátlásán alapul a liposzarkómák (a zsírból született) kezelése. Az a vállalat, amely ezeket a gyógyszereket forgalmazza, befektetés mellett döntött, és világszerte kilenc kutatót választott ki harminc beteg kezelésére. A kiválasztottak közé tartozunk, hat hónaptól egy évig várunk eredményeket, bár van néhány előzetes adatunk, és az igazság az, hogy nagyon ígéretes. De a nehézség eléri ezeket a betegeket. Mert meg kell kapniuk azt az információt, hogy ez a kezelés elérhető, vagy hogy tudnánk, hogy ezek a betegek léteznek, és valóban ott van a nehézség. Sajnos vannak klinikai vizsgálatok betegek nélkül, és betegek klinikai vizsgálatok nélkül. Nincs találkozási pont.

Hogyan látja a ritka betegségek jövőjét?

Őszintén szólva nem látok nagy forradalmat. Remélem, hogy a következő néhány évben ez bekövetkezik, mint sok más daganat esetében, amikor az ember visszatekint és azt gondolja, hogy a dolgok sokat változtak. A szarkómákban több mint tíz éve minden teljesen stagnál. Remélem, hogy nagyobb érdeklődést vált ki, új gyógyszerek jelennek meg, és felhívják a figyelmet azokra a gyógyszergyárakra, amelyek hajlandóbbak erőforrásokat fektetni ebbe.

A költségvetés hiánya, az akadályok és az autonóm közösségek közötti egyenlőtlenség

A költségvetés hiánya megakadályozza a ritka betegségekkel foglalkozó nemzeti és európai referenciaközpontok hálózatának létrehozását Santiago de la Riva, a Spanyol Ritka Betegségek Szövetségének (FEDER) igazgatótanácsának tagja szerint. A különböző autonóm közösségekből származó betegek kezeléséhez való méltányosság hiánya miatt panaszkodó személy

De la Riva a múlt héten részt vett a PharmaMar és a FEDER biotechnológiai vállalat által szervezett szakértői testületben, amelyben Ricardo Cubedo onkológus is részt vett, aki nagyon kritikusan értékelte az autonóm közösségek kezeléséhez való hozzáférés terén mutatkozó egyenlőtlenségeket, valamint az adminisztratív akadályokat a egészségügyi ellátás, amely "jelentősen akadályozza a szakértői központokba történő beutalást és bizonyos esetekben bizonyos terápiákhoz való hozzáférést".