tünet

Ha olyan fertőzése van, mint egy megfázás, akkor tudja, hogy mikor vannak tünetei és mikor érzi magát jobban. Olyan betegség esetén, mint a cukorbetegség, szemmel tudja tartani a vércukorszintjét és az A1C szintjét, hogy megbizonyosodjon arról, hogy az állapot jól kontrollálható-e.

De krónikus betegségek, például ízületi gyulladás és a kapcsolódó reumatológiai állapotok esetén nem mindig világos, hogy állsz. Az orvosok mérhetik a vérszintet az alap gyulladás észlelésére, és fényképeket készíthetnek az ízületekről, hogy megkeressék a duzzanatot és a károsodást, de ez gyakran nem teljesen rögzíti a betegek napi érzését vagy állapotát, hogy befolyásolja a működésüket. teljes mértékben él.

Ezért olyan fontosak a beteg által jelentett eredmények (PRO). Ezek általában rövid felmérések, amelyek felmérik a különféle egészségügyi tüneteket, például fájdalmat, fáradtságot, álmosságot stb.

A PRO-k a betegek önértékelései arról, hogy az ízületi gyulladás hogyan befolyásolja a napi feladatokat, beleértve azt is, hogy miként értékelik vagy definiálják az olyan egyszerű tevékenységek végrehajtásának nehézségeit, mint például az autóba való be- és leszállás, vagy az ing felgombolása. Nagyon fontos eszköz a betegségek mérésére és monitorozására.

A PRO-k a gyógyszerek vagy más kezelések klinikai kísérletei során is fontosak, mivel felmérhetik, hogy a különböző terápiák milyen hatással vannak a betegekre és a számukra fontos tünetekre.

Betegeket toboroztunk az ArthitisPower kutatási nyilvántartásunkból, különböző önjelölt állapotokkal, köztük rheumatoid arthritis (RA), psoriaticus arthritis (PsA), ankylose spondylitis (AS), szisztémás lupus erythematosus (SLE), osteoporosis (OP), osteoarthritis (OA) és fibromyalgia szindróma (FMS), és arra kértük őket, hogy válasszanak ki akár 10 különböző tünetet, amelyeket rövid állapotfelmérő kérdőívek segítségével figyelni akarnak. A vizsgálat résztvevői ezután havonta egyszer elkészítik az értékeléseket a következő három hónapra. A betegek által megfigyelhető tünetek a következők voltak:

  • Fájdalom
  • Fizikai funkció
  • Mentális egészség (beleértve a depressziót, szorongást és haragot)
  • Fáradtság
  • Szociális egészség
  • Szexuális funkció
  • Alvászavar
  • A reggeli ízületi merevség időtartama
  • Rheumatoid arthritis fájdalom (csak RA betegeknél)

A három hónapos vizsgálati időszak után meg akartuk tudni, hogy a betegek mely tüneteket tartják a legfontosabbnak a nyomon követés során. Hogyan osztályozná ezeket a különféle értékeléseket egymással szemben?

A 2020-as virtuális európai reumatológiai kongresszuson bemutatott kutatás során, amelyet gyakorlatilag az Európai Liga a Reuma Ellen (EULAR) folytatott, a kutatók felmérték azt a 140 beteget, akiknél a vizsgálati időszak végén még PRO-felmérés volt folyamatban.

Ezt tudtuk meg.

A fáradtság, a fájdalom és a kapcsolódó tünetek voltak a legfontosabbak

Három hónap elteltével a betegeket felkérték, hogy rangsorolják a monitorozásra választott tüneteket, hogy jelezzék, melyiket érzik a legfontosabbnak, majd a kutatók értékelték a válaszokat, hogy az egyes mérésekhez összesített összesített pontszámot kapjanak. Az első öt tünet, amelyet a betegek ellenőrizni akartak:

  1. Fáradtság
  2. Fizikai funkció
  3. Fájdalom intenzitása
  4. Fájdalom interferencia
  5. Az ízület merevségének időtartama

"Az ebben a tanulmányban szereplő számos körülmény között a fáradtság gyakori, gyakran gyengítő és félreértett tünet" - mondja a tanulmány társszerzője, Kelly Gavigan, az MPH, a GHLF kutatási és adattudományi vezetője. „A betegek anekdotikusan arról számolnak be, hogy a fáradtság a krónikus gyulladásos megbetegedések egyik legsúlyosabb része, és szeretteik, sőt néha az orvosok sem értik teljesen az életükre gyakorolt ​​mértékét és hatását. Ezért nem meglepő, hogy az emberek ezt a tünetet tartották a legfontosabbnak, hogy ellenőrizzék ”.

A megfigyelt tünetek száma stabil maradt

A vizsgálat megkezdésekor a résztvevők átlagosan hét tünetet választottak havonta nyomon követésre. Minden hónapban az emberek eltávolíthatják a PRO-kat, hozzáadhatnak új PRO-kat, vagy megtarthatják azokat, amelyeket figyeltek. A betegek által monitorozásra választott átlagos tünetek száma viszonylag stabil maradt a vizsgálati időszak alatt: körülbelül 7 intézkedés.

Érdekes módon a vizsgálat résztvevői körülbelül hét tünetet választottak monitorozásra (minimum három és maximum 10).

"A reumatológiai állapotok összetettek és sokrétűek" - mondja Louis Tharp, a GHLF vezérigazgatója. „Ahhoz, hogy teljes képet kapjunk arról, hogyan teljesítenek, a betegeknek egynél több területet kell követniük, például fájdalmat, fáradtságot vagy éppen depressziót. A PRO sokféle típusának idővel történő figyelése egy olyan alkalmazáson keresztül, mint az ArthritisPower, jobb képet adhat arról, hogy a betegség hogyan befolyásolja az egészségét, a hangulatát és az életmódját. ".

Noha a kiválasztott PRO-k többségét folyamatosan használták az idő múlásával, az egyik PRO-nak figyelemre méltó lemorzsolódása volt a reumás ízületi fájdalom fellángolása miatt. A reumás ízületi gyulladásban szenvedők csaknem 78 százaléka a vizsgálat elején ezt a PRO-t választotta monitorozásra, csak körülbelül 15 százaléka használta még a harmadik hónap után is. További kutatásokra van szükség annak megértéséhez, hogy a résztvevők miért nem folytatták az intézkedés nyomon követését az idő múlásával.

A mentális egészségi tünetek is fontosak

A kezdeti vizsgálatban sok beteg azt mondta, hogy figyelni akarják a mentális egészséggel kapcsolatos tüneteket, például depressziót, szorongást, alkalmazott kognitív képességeket ("agyköd") és a haragot. Az alvás egy másik népszerű PRO, amelyet sok beteg ellenőrizni akart.

Azon betegek aránya, akik az ilyen mentális egészségügyi intézkedések figyelemmel kísérését választották, meglehetősen stabil maradt a három hónapos vizsgálati időszak alatt. Például a betegek körülbelül 54–55 százaléka figyelte a depressziót a vizsgálat kezdetén, valamint az első, második és harmadik hónapban.

Miért nem kerültek ezek a mentálhigiénés szakemberek az első ötbe?

"Reumatológiai állapotuktól függetlenül a betegek a fájdalom és a fizikai funkció figyelemmel kísérését helyezték előtérbe" - mondja Dr. W. Benjamin Nowell, PhD, a GHLF betegközpontú kutatásának igazgatója. „Az emberek általában fizikai megnyilvánulásaikban gondolják ezeket a betegségeket. Számos ízületi gyulladásban szenvedő beteg számára a legfontosabb annak figyelemmel kísérése, hogy a betegségek hogyan befolyásolják őket fizikailag, az ízületi fájdalom, a fáradtság és a merevség szempontjából, bár ezek az adatok azt mutatják, hogy sokan még mindig figyelemmel akarják kísérni a mentális egészség szempontjait. ".