Olvasási idő: 4 perc
Az alig több mint egy hónapos Rafael Calderón Benavente vagy Rafita családja pénzt gyűjt a világ legdrágább gyógyszerének megvásárlására.
Milliomos megvásárolta az összes kereskedelmi járatot.
Az ausztrálok a COVID-19 protokollok megsértése miatt fognak ölni.
Az a tweet, amely Hassan Nassart emlékezteti a késésre.
Rafita, aki október 21-én született a chilei Concepción városában, két héttel a születése után komplex betegséget diagnosztizáltak nála, közzéteszi a 24 órát.
E közeg szerint a kis suffre of A gerinc izom atrófiája (SMA), egy degeneratív betegség, amely az izomerő fokozatos elvesztésével nyilvánul meg, mivel nem generálja a motoros neuronok számára szükséges fehérjét.
A csecsemőnél korán diagnosztizálták ezt a betegséget köszönet nagynénjének, Carolina Calderónnak, aki gyermekorvos és látta Rafita tüneteit hipotóniás, ezért azonnal kérte, hogy végezzenek vizsgálatokat számos betegség kizárására - jelzi ez a hírlevél.
"Genetikai-molekuláris vizsgálatot végeztünk a betegség kizárása érdekében, de egy héttel később, amikor Rafita 15 napos volt, megerősítették, hogy SMA-val rendelkezik, és annak legsúlyosabb és legagresszívebb formája" - mondta szülei, Felipe. a Bio Bio újság, Calderón Pascual és Madeleine Benavente Rojas.
Sajnos az eredmények ezt megmutatták a gyermek 1. típusú SMA-ban szenved, amely a betegség legsúlyosabb szintje az izmok nagyon gyengék maradnak, ezért az ettől szenvedők nem tudnak egyedül lélegezni. A baba szülei Santiago de Chile-ba költöztek, hogy a fiuk kapja a legjobb bánásmódot.
Orosz testépítő házat dob ki az ablakon, szilikon babával
Fiú „élete legrosszabb medvéjét” éli, amikor anyja ruha nélkül jár a virtuális osztály közepén
Elhunyt a fiatalember, aki életet adott a „hogy van, hogyan lenne” karakterének
Mi a legdrágább gyógyszer a világon, amire a Rafitának szüksége van a túléléshez?
Azonban a 24 órát részletezi, hogy a Rafitát meggyógyítani kívánt Zolgensma gyógyszerért fizessenek 1600 millió chilei pesót, vagyis óriási 7500 millió kolumbiai pesót.
Bár a Zolgensma elméletileg csak 2 éves korban kapható, a Calderón Benavente család Könyörög, hogy kevesebb mint 100 nap alatt gyűjtse be a pénzt, hogy a motoros idegsejtjeinek romlása ne legyen nagyobb, és a kár helyrehozható legyen, ezért létrehoztak egy Instagram-fiókot adományok kérésére.
„Rendes emberek vagyunk. Egy ilyen évben megvan az a kiváltságunk, hogy van munkánk, de ez egyszerűen nem elég nekünk. Tehát ki kellett mennünk, és az emberek szolidaritására kellett apellálnunk, mivel nincs is nagy kapcsolatrendszerünk”Felipe Calderón felvette a Bio Bio listába.
A chilei család nagyon hálás mindazoknak, akik adományoztak nekik és eddig is, mint megerősítették, a gól 40% -át már sikerült összeszedniük.
"Soha nem gondoltuk volna, hogy ekkora támogatásban lesz részünk, de a valóság az, hogy még mindig el kell érnünk a célt ... Minden eltelt nap látjuk, hogy Rafa kissé meghal, hacsak nem a gyógyszerrel érkezünk. Az az igazság, hogy ez számunkra sürgős. A lehető leghamarabb szükségünk van rájuk ”- tette hozzá szülei.
Calderón végül rámutatott nem érti, hogy az állam miért nem fedi le az ilyen típusú betegségeket, ezért azt mondta, hogy találkozót szeretne tartani Enrique Paris miniszterrel, vagy beszéljen valakivel az Egészségügyi Minisztériumtól elmagyarázni, hogy ez miért nem terjed ki.
Hogyan segítsünk Rafitának, annak a babának, akinek a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége?
A baba családja létrehozott egy weboldalt hozzájárulást kapni a világ minden tájáról, és így teljesíteni a Zolgensma megvásárlásához szükséges pénzt. A fizetési módok, például a Paypal vagy a GoFundMe platformon keresztül engedélyezettek. Adományozáshoz kattintson ide.
- Öt tipp az első fonási osztály vagy a beltéri ciklus túlélésére
- Amber Rachdi, átalakulása példa az egész világra - a Föld bolygóra
- Amlodipin (amlodipin), a magas vérnyomás kezelésére szolgáló gyógyszer és
- 10 t; technikák a pihenésre egy stresszes világban
- Az olíva tea 10 előnye - mire való és milyen tulajdonságokkal rendelkezik - Mundo Buena Forma