Szia, a nevem Carmen; hosszú évek után mertem megtenni a lépést és elmondani a történetemet. 17 éves koromban diagnosztizálták a fiatalkori myoconic epilepsziát (ikertestvéremmel együtt), ő és én ugyanabban a problémában szenvedünk, és mindketten anyámhoz csatlakoztunk a betegséggel. Ő is szenved tőle, tehát ... nem túl kellemes örökség.
Ettől a problémától minden rendben, 2013 januárjáig, 23 éves koromban kezdem látni, hogy a bal szememmel elveszítem a láthatóságot, és ez automatikusan hatalmas fejfájást jelent. Mivel a családomban migrén szenved, és hallottam, hogy vannak olyan migrének, amelyek vakságot okoznak, és elengedtem, amíg el nem jött az idő, amikor teljesen megvakultam. Annyira féltem, hogy egyenesen az elchei egyetemi kórházba mentem, és sürgősségire közvetlenül oda raktak. volt nekem TAC Y eldobták a tünetek legfőbb bizonyítéka, Daganat, amellyel egyedül hagytak. Azt kell mondanom, hogy egyedül mentem, nagyon féltem, és nem akartam telefonálni, hogy ne riasztjak senki mást.
Aztán megcsinálták a Szemfenék, és azt mondták, hogy van Papilláris ödéma, hogy nekem nagyon volt gyulladt látóideg, és onnan történtek velem, hogy előadjam a rettegettet Ágyéki szúrás. Ezzel a teszttel kizárták az esetleges fertőzést a cerebrospinalis folyadékban, és megmérték a Koponyaűri nyomás. 49-es eredményt kaptam, a normál tartomány 15 és 20 közötti nyomás volt.
Az ügyeletes orvos szó szerint azt mondta nekem, hogy "azért, hogy agyhalált okozzon nekem". Szerencsére anyám még nem volt ott, nem akarom elképzelni, hogy ez mit jelent egy anya számára.
Körülbelül egy hétig tartózkodtam a kórházban, és el kell mondanom, hogy a hozzám látogató neurológus nagyon profi volt, de azt mondta nekem, hogy nem érti, mi történik velem. Fel kellett hívnia kollégáit más kórházakból, és útmutatás céljából meg kellett magyaráznia nekik az esetemet, kórtörténetemet hazavitte tanulmányozás céljából, és nem egyszer elmondta, hogy sok mindent nem ért. Ezt azért mondom, hogy utaljak arra, milyen kevés információ van a betegségről.
Kezeléskor kezdetben Edemox-ot kaptam (mindannyiunk híres vizelethajtóját, akik IIH-val rendelkezünk), de a testem acidózis miatt elutasította. Ezt követően kortikoszteroidok, amelyek nem voltak hatással rám, majd a Topiramate. Minden műveletet elvégezünk a Szelep, De a topiramátnak mellékhatása van néhány embernél: megbetegedik, elveszi az étvágyamat. Ennél a rossz létnél és a diétánál fogva végül lefogytam ... IGEN, VÉGRE VÉGZTEM ! Nagy erőfeszítéssel, diétával és testmozgással 25 kilót fogytam, 2014 áprilisában pedig lemerültem, azt mondták, hogy ne aggódjak, hogy ez nem fordulhat elő, csak vigyázzak magamra.
Olvastam egy kollégámnak egy olyan kifejezést, amely azt mondta, hogy ez a betegség olyan, mint az élet intenzív folyamata, és nem tudok többet egyetérteni vele. Olyan lányból válsz, aki egyszerűen normális életet él, olyan életre, amelyet nem ismer el a sajátjának, és amelyhez nagyon rövid idő alatt hozzá kell szoknia.
"Újra diagnosztizáltak nálam idiopátiás koponyaűri magas vérnyomás"
Jelenleg (2016 vége) Madridban élek, és ismét diagnosztizáltak nálam idiopátiás koponyaűri magas vérnyomást. Megint boldoggá tettek Ágyéki szúrás. Ezúttal nem volt olyan szerencsés ... Néhány srác eljutott hozzám a gyakorlatban és ez egy igazi katasztrófa volt: fél napig voltam ott, nem voltak ágyak, kiömlöttek a cerebrospinális folyadékpalackjaim, szörnyű fejfájással, hányva a fájdalomtól, és még tablettákat sem adva kezembe, tetejére, I Hypotenziót okoztak, borzalmas volt.
Süllyesztettebb voltam, mint valaha, különösen az elején, amikor azt hiszed, hogy mindent legyőztél, és visszatérsz a kezdetekhez, a kezdetekhez.
"Igen, nagy lány vagyok, de NEM vagyok elhízott lány"
Beszéltem a Neuro-Oftalmológussal (az egész betegségben először), és azt mondta, hogy ne zárkózzak el semmihez. Felírta a Topiramate-t, de ha nekem nem ment, kétszer gondolkodás nélkül műtöttem volna, és ha ez nem sikerült, akkor egy gyomor ballonra tett. Adatként azt kell mondanom, hogy a maximális súlyom 90 kiló, a mérésem pedig 1,72 m. Igen, nagy lány vagyok, de nem vagyok elhízott lány, nem értem ezt a betegséget, amikor megpróbálom elmagyarázni a betegségemet az embereknek, a családomnak, nagyon nehéz elmagyarázni, mivel nem értem magamat.
Köszönetet és dicséretet kell mondanom a családomnak és a páromnak mindazért, amit értem tesznek, a jó napjaimért, és főleg a rosszakért, mert tudják, hogy ez nem könnyű. És azért, hogy húzzam az autót, amikor alig tudok, nem könnyű sem nekik, sem nekem, látom a szemükben, az aggodalom miattam, amikor megjelennek a kórház ajtaján, és azt mondják nekem: „Carmen, tudod kezelni ezt és még többet ”, és azt mondom:„ és azzal, amivel kidobnak ”, és esküszöm, hogy így lesz.
Áldott anyák, az enyéim, bár nem tudja, a legjobb, ami megérinthetett. Fogja a maga útját, egész életében megmutatta, és mindig velem volt, soha nem hagyott el. Anya, tudom, hogy amikor senki sem lát téged, akkor sírsz ... némán. Tudom, hogy amikor a kápolnába mentünk, imádkoztál értem, és bár nem vagyok hívő, köszönöm imádságodat.
És áldott család, te vagy életem motorja, egyszerűen köszönöm, megadod az okait annak, hogy miért ébredek fel minden nap.
Tudom, hogy vannak nálam rosszabb emberek, nem panaszkodom, rengeteg biztatást küldök mindazoknak, akik ugyanazt élik át, mint én. Sok erőt és egészséget.
És ahogy mondom, ezzel és azzal, ami jön, tehetünk.