miriammunoz | MADRID/EFE/MIRIAM MUÑOZ 2015. március 08. hétfő

2014. augusztus 15-én megkezdődött a közismert kihívás: egy vödör jeges víz öntése a testre, a videó feltöltése a közösségi hálózatokra, pénzösszeg felajánlása az amiotróf laterális szklerózis kutatására és további három ember megtámadása annak utánzására. . Egy évvel később Spanyolország már ismertette ezt a betegséget, és 700 000 eurót gyűjtött össze

vizes

Számtalan videót terjesztettek vödrökről a közösségi hálózatokon, ez a vödör új kihívása az ALS ellen. A kihíváshoz csatlakozó leghíresebb emberek egy része többek között, Bill Gates, Steven Spielberg vagy Cristiano Ronaldo.

Szolidaritás, amelynek célja a pénzgyűjtés mellett az az érzés újbóli létrehozása, amely valakivel megtörténik, amikor ezt a betegséget diagnosztizálják vele.

Amiotróf laterális szklerózis, más néven Lou gehring vagy innen Stephen Hawking, az idegsejtek degeneratív betegsége, amely nagyon gyors és visszafordíthatatlan izombénulást okoz végzetes prognózissal.

Spanyolországban körülbelül 3000-et érintett ez a betegség; - 100 000 lakosra számítva 5 és 6 között van, a ELA Spanyol Szövetség (adEla), Adriana Guevara és a Spanyol Alapítvány az amiotróf laterális szklerózis kutatásának támogatására (Fundela), Javier Matallanas.

Továbbá Guevara szerint "ez a világ harmadik leggyakrabban diagnosztizált neurodegeneratív betegsége a Parkinson-kór és az Alzheimer-kór után".

Fundela adatok

A Fundela szóvivője úgy véli, hogy az Egyesült Államokban kezdődött, a jeges vödör világméretű marketingkampánya "brutális és nagyon eredményes volt ennek a betegségnek a nyilvánosságra hozatala és sok pénz előteremtése érdekében".

Cella képe. EFE

Matallanas szerint abban az országban, ahol keletkezett, már több mint 100 millió eurót különítettek el kutatási projektekre: "Jelenleg 215 kutatócsoport kutatja a betegség eredetét és gyógyítását".

A Fundela konkrét ügyében, a 200 000 euró amelyeket Spanyolországban gyűjtöttek, teljes egészében a MinE európai projekt, holland betegek közösségi finanszírozással alapították és hozták létre a genomok szekvenálása és a betegség eredetének megismerése érdekében.

Javier Matallanas ebben az értelemben tisztázza, hogy Spanyolország már gyűjtött 400 genomot az 1500-ból, amelyet el kell küldenie a projektnek, amelyek mindegyike 2000 euróba kerül.

A Fundela önkéntese szerint ez a kutatás mintákat gyűjt ALS-betegekből és egészséges emberekből annak érdekében, hogy elemezzék DNS-jüket. Nyilvánvalóan, amint Matallanas kifejti, kiderült, hogy nagyon kis százalékban az örökletes természet társul, bár a többiről keveset tudunk: „Ennek a betegségnek az oka vagy oka nem ismert, így a teljes populáció potenciális áldozata ez a betegség. gyilkosság ".

Spanyolországban a hozzájárulás egy év alatt 2% -ról 29% -ra nőtt, kiemeli.

AdEla számok

A maga részéről az adEla elnöke jelzi, hogy gyűjteménye, 90% -át a betegek gondozására szánják, és az összegyűjtött 481 000 euró 10% -át kutatásra fordítják.

Guevara részletezi, hogy az adEla úgy döntött, hogy 10% -ot fektet be a Egészségügyi Kutató Intézet i + 12 a madridi 12 de Octubre kórházban Az általuk végzett kutatás támogatása érdekében az ELA egységének október 12-i koordinátora, Jesús Esteban, valamint a laboratórium igazgatója és a madridi ELA egységek jelenlegi kutatási koordinátora, Alberto García.

A projekt célja a betegség gyorsabb diagnosztizálása és az ALS kutatását irányító új gének felkutatása.

AdEla szeretné, ha több pénzt tudna fordítani a kutatásra, de „erre nincs meg a gazdasági képességük”. Elnöke szerint ezt a feladatot "a közigazgatásnak kellene vállalnia".

AdEla segítségnyújtás

Adriana Guevara szerint az egyesülete által megszerzett gyűjtemény lehetővé tette számukra, hogy fenntartsák otthon végzett szolgáltatásaikat, és a közegészségügy nem tudja őket felajánlani.

Az ALS-ben szenvedők fő igényei a következők:

  • Gazdaságos.
  • Segítségnyújtás a nap 24 órájában.
  • Olyan szakemberek támogatása, mint pszichológusok, logopédusok és gyógytornászok.
  • Kerekes székek, daruk, csuklós ágyak, kommunikátorok vagy számítógépes programok.

Az ALS története

Matallanas szerint az első ALS-eseteket a XIX. Pontosan a legegyértelműbb mérföldkő akkor következett be, amikor 1941-ben meghalt Lou gehrig, Amerika egyik legjobb baseball-játékosa, és azóta "még nem találták meg a gyógymódját".

1990 - ben a Neurológiai Világszövetség kidolgozta az ALS diagnosztikai kritériumait "El Escorial kritériumai" és számos más szempont mellett megállapította, hogy a diagnosztizált esetek 80% -a 3 és 5 év között hal meg, és 10% -a 5 és 15 év között tarthat .

Utána Matallanas szerint az Stephen Hawking amely megfelel az El Escorial összes feltételének, kivéve a hosszú élettartamot .