Csaknem húsz éve szenvedek csalánkiütés a fregore vagy hidegallergia, egy olyan patológia, amely esetemben meglehetősen fájdalmas csalánkiütéseken keresztül jelentkezik (amelyek viszketnek és égnek), valamint nyelési és légzési nehézségekkel járnak. Sok évbe telt, mire megtudtam, mi van, és ennyi idő alatt sok félreértést éreztem a családomtól és a személyes környezetemtől.
Mi a hideg csalánkiütés vagy allergia a hidegre
A csalánkiütés fregore, ismertebb nevén hideg allergia, egyfajta urticaria (fizikai urticaria), amelyet a hideggel való érintkezés. Így mondva a megoldás egyszerűnek tűnik: kerülje a hideget. Ez azonban sokkal bonyolultabb, mint amilyennek látszik. Ha valami hidegre gondolsz, mi az első, ami eszedbe jut? Jég, hideg italok, tél, hó. De biztosan nem tudod, hogy az egyes emberektől függően a hidegtűrés többé-kevésbé magas lehet, ezért változik a hőmérséklet, amelyen reagál (lehet - 3 fok, de például 15 fok is). Így a végleges elkerülésnek végtelen eleme lenne, amely bekerülne a listába, például huzat vagy hideg szél, légkondicionálás, hőmérsékletváltozás, fagylalt vagy étel fogyasztása a hűtőszekrényből, télen való séta (meleg ruházat ellenére) vagy élvezze a medencékben, tavakban vagy tengerekben való úszást a nyár folyamán.
Tekintettel a tünet, A Frigore urticaria keresztül jelentkezik csalánkiütés - különböző méretű, a súlyosságától függően ( csalánkiütés Y angioödéma), amelyek valami hideggel való érintkezésből vagy hideg étel fogyasztásából származnak. Szúr, de ég és fáj is. És ez nagyon fájhat. Megjelenhetnek nyelési nehézség vagy a lélegezni vagy, még súlyos esetekben is, a Anafilaxiás sokk.
Ma az antihisztaminok beadásán alapuló kezelések ellenére, nincs gyógymód ez a krónikus és kiszámíthatatlan kórkép, amelynek előfordulása ismeretlen, és biztosíthatom önöket, nagyon mozgásteret okozhat és elkeserítő, nemcsak azért, mert korlátozza, hanem mások kevés empátia miatt.
A diagnózis felé vezető út
Amikor azt mondom, hogy van hideg allergia az első dolog, amit általában kapok a beszélgetőtársamtól, az a nevetés. Azt hiszik, ez egy vicc, hogy "nem szeretem" a hideget. És ezen a ponton nem igazán tudom őket hibáztatni. Mert ... Hogyan lehet hideg allergia?
18-19 éves koromban kezdődött az egész. Éppen beléptem az egyetemre, és megfulladtam a családi és személyes problémák tengerében, amelyek közvetlenül szorongáshoz, súlyos stresszrohamhoz és pánikrohamhoz vezettek. A félelem a legátfogóbb és irracionálisabb változatában. Egybeesve mindazzal, amivel kezdtek szúrjon meg már égess meg arc, kar (főleg könyök) és láb (főleg comb, térd és fenék), ha télen járt kint. Ha a hőmérséklet-változás nagyon hirtelen volt, akkor a viszketés és az égés nagyobb volt, és vörös lettem, mint egy paradicsom. Órákban, amikor felmelegedett, eltűnt.
Akkor még fogalmam sem volt, mi történik velem. Anyám a gyógyszertárban kért valamit, ami megnyugtathat, és azt mondták neki, hogy tegyen nekem krémet; feltételezve, hogy a hideggel érintkező bőr szárazsága miatt ez valamilyen reakció lesz. A háziorvos ugyanezt gondolta. De eljött a nyár, és a légkondicionálás, a medencék fürdője és a kezem hideg italokkal való érintkezése ugyanazokat a tüneteket okozta.
Körülbelül hét évet töltöttem anélkül, hogy tudtam volna, mi a baj velem, jobb és rosszabb időszakokkal, de mindig gyanítottam, hogy mindez nem csak a száraz bőr reakciója lehet. Egy szép napon az interneten kutatva tapasztaltam, hogy lehet hideg allergia.
Különféle allergológusokhoz fordultam magánbiztosítások révén, amelyeket felajánlottak a munkahelyemen. A három általam megkérdezett közül egyik sem tudott többet mondani, mint amennyit már tudtam (hogy nincs kezelés, krónikus, és alig vagy semmit sem lehet tudni). Mindenki egyetértett abban, hogy kerüljem a hideget, és csak az utolsó tette jégkocka teszt (Ez abból áll, hogy egy jégkockát teszünk az alkarra néhány percre, és megvárjuk, amíg a reakció meg nem jelenik), amely néhány perc múlva óriási reakciót váltott ki. Antihisztamint írt fel adrenalinlövéssel együtt, hogy súlyos reakció esetén mindig magammal vigyem.
Nem voltam megelégedve azzal, hogy továbbra is lemondok magamról (a fájdalom még nagyobb volt, a csalánkiütés nagyobb volt, és az érzékenység magasabb hőmérsékleten jelentkezett, mint az elején), és mivel az antihisztamin gyakorlatilag semmit sem tett nekem, 2013-ban úgy döntöttem elmenni a La Paz Kórház. Először azt a szándékot kérték, hogy kérjék be a barcelonai kórházba, amiről hallottam, hogy sokkal nagyobb tudással rendelkeznek, mint eddig Madridban. Végül azonban azt tapasztaltam, hogy volt olyan gyermekorvos, aki nagyon specializálódott az allergiára, aki ilyen ismeretlen csalánkiütésben oktatott. Ő nem engem keresett közvetlenül, hanem egy allergológust, aki szerencsémre ismerte a gyermekorvost, és akinek több információja is volt a frigore urticariaról. Újra elvégezte az ulna tesztet (nagyon pozitív) sok más részletes elemzés mellett. Kizárták a reumás betegségeket, és részletes beszámolót készítettek a csalánkiütéssel kapcsolatos tapasztalataimról.
Csalánkiütéssel (élő) fregor
A mai napig még nem kezdtem el az ajánlott injekciós kezelést. Középen elkaptam Mara terhességét, szoptatását, Leo terhességét és jelenlegi szoptatását (az e-laktáció szerint "valószínűleg alacsony a kockázata"). Ártatlan tőlem mindig azt gondolom, hogy ez egyik pillanatról a másikra eltart, de az az igazság, hogy 10-15 foknál már szörnyen érzem magam, és nem tudom elviselni a hideg levegőt, a hűtőszekrényből származó ételeket vagy italokat. Még "friss" csapvizet sem.
Szóval tovább várok az unottak között tünet (egész évben), a fél hogy a csírák termelnek (sokkal többet, mivel anya vagyok) és értetlenség azok közül, akiknek mondom; beleértve a családom és a személyes környezetemet.
#DaleLaVueltaALaUrticaria
A krónikus csalánkiütés által érintett emberek szövetségétől (AAUC) a Novartissal együttműködve elindították a kampányt #DaleLaVueltaALaUrticaria azzal a céllal, hogy tájékoztassák és felhívják a társadalom figyelmét arra, hogy a krónikus urticaria hogyan befolyásolja az abban szenvedő emberek életminőségét. Úgy látom, hogy ez a fajta kezdeményezés alapvető fontosságú az ilyen típusú betegségek láthatóságának biztosítása érdekében; És nem csak azért, hogy a hozzám hasonlóval ne sok év teljen el, mire tudják, mi a baj velük, hanem arra is, hogy érzékenyítse a társadalmat a csalánkiütésben szenvedők felé. Talán egy nap abbahagyják a nevetést, amikor elmondom nekik, hogy allergiás vagyok a hidegre, azt hiszem, ez egy vicc.
Tudott a frigore urticaria létezéséről? Ismer valakit, aki szenved tőle?
Érdekes webhelyek:
Diana Oliver
79 értékelés
Osztriga, Gloria, sajnálom. Ölelés és biztatás vele.