Ismét veletek, hogy tájékoztassak néhány kezdeményezésről, és mint mindig, frissítsem és elmondjam a lelkiállapotomat, a fények és árnyékok pillanatait, a hullámvölgyeket, és ezt előzetes előkészítés nélkül, közvetlenül a a szívem.

napot

Az a tény, hogy az "Egy hétköznap a kis pokolomban" bejegyzésem megdöntötte az összes "közönség" rekordomat több mint 4000 megtekintéssel, elgondolkodtatott azon az érdeklődésen és segítségen, amelyet ez felkelthet, és még egy bizonyságot adhat, egyszerű tanúvallomást és őszinte, tisztelettudó egy degeneratív, sőt gyógyíthatatlan betegségben szenvedő, szerintem brutális és vad betegségű krónikus beteg mindennapi életével kapcsolatban, még egy olyan betegnél, aki sok máshoz hasonlóan folyamatosan próbál legyőzni és erőt meríteni bárhonnan, hogy ne adja fel.

És az, hogy az én kis pokolomban a nap is süt, néha erővel, máskor pedig valami visszafogottabbval. Folyamatosan meg kell keresni. Ezek mind azok a pillanatok és részletek, amelyek az élet lehet és ajándék lehet, és ha számba vesszük, egy csodálatos kaland.

Soha nem fogom tudni, milyen lett volna az életem Parkinson-kór nélkül, és nincs értelme ezen gondolkodni és kevésbé aggasztani; Valóban, most a valóságra kell koncentrálnunk, amint van, és meg kell próbálnunk minél teljesebbé tenni ezt az úgynevezett „posztdiagnosztikai” második életet. Könnyű írni és még szépen is hangzik, de a gyakorlatban állandó erőfeszítéseket és elszántságot igényel.

Keresztül a állandó erőfeszítés, nem mentesülve a releváns kétségek és nagy félelem pillanatai alól, megpróbálok elvonatkoztatni a szinte folyamatos izomfájdalomtól, a növekvő testtartási instabilitástól, attól a 3 vagy 4 órától, amelyet szinte minden este kínozok mind nekem, mind a feleségemnek, az én Azért küzdek, hogy időben eljussak a fürdőszobába, és mindenekelőtt az, ami nekem a legnehezebb a mobilitás elvesztése nagyon aggasztó (a híres „Off”) és a erő- és energiaveszteség létfontosságú, hogy még nem tudtam ellensúlyozni a táplálék-kiegészítéseket. Nagyon érdekel a „saját” Parkinson-kórom evolúciója és agresszivitása, annak ellenére, hogy azt mondták nekem, hogy ez normális evolúció, és hogy továbbra is lehetőségem van a tünetek elleni küzdelemre olyan különböző gyógyszerekkel, amelyeket még nem vettem be. Remélhetőleg ilyen lesz ....

Beletörődtem abba, hogy elfogadjam, hogy a járás és a mozgás blokkolása, az alvászavarok, a feszültség, a szinte állandó szorongás, a növekvő merevség és izomfájdalom stb. Megmaradtak, és ésszerűen arra a következtetésre jutok, hogy sokat kell tenni és alkalmazni. türelem, tartsa hűvös fejét, kerülje a lehető legnagyobb mértékben stresszt okozó helyzeteket, folytassa a napi testmozgást, az ellenőrzött étrend-kiegészítéseket, és végül próbálja meg fejleszteni mindazokat a tevékenységeket, amelyekkel a legkényelmesebbnek érzem magam. Család, zene, barátok, séták a tenger mellett ....

És a napsütés az én kis pokolomban? Nos, léteznek, mindig is léteznek ! ……, és elkezdhetik őket felsorolni a legfontosabb, val vel a család, és kezdjen egy olyan díjjal, amelyet a 7 éves lányom néhány nappal ezelőtt az iskolában kapott. Értékeket elismerő díj, PMA vagy Pozitív mentális attitűd elnevezésű díj (fordítva pozitív mentális hozzáállás lenne). Brutális, szavak nélkül ránéztem a lányomra, és megkérdezte tőlem, hogy boldog vagyok-e ... Mit tudok magyarázni? Az a lány, aki apja képességei és autonómiájaként él, egyre romlik, különösen az elmúlt hónapokban, a járás folyamatos blokkolásával és általában sokkal nehezebb mozgással jár. Nem tudom, hogy az erőm és a napi elhatározásom segített-e neki és hozzájárult-e valamihez, de tudom, hogy hozzájárult és tanított. Azt tanította, hogy mindig meg kell őrizni a harcot, és akaraterővel, pozitív hozzáállással kell ezt megtanítani, megtanította, hogy ez nehézségekből és összetettségből is tanítható.

A fiam sok más napsütést ad és büszkeséggel tölt el minden nap, amikor látom és érzékelem, hogy hirtelen megérett, tanulmányokra összpontosítva és eddig soha nem elért eredmények elérésére összpontosítva, amikor ránézek és tudom, hogy mehetek Vele bárhová, mert meg fog érteni, függetlenül az állapotomtól, a reakcióimtól, a segítségigényemtől (hogy elakadjak egy dugulásból, kiszálljak a kocsiból, leüljek és igyak vagy együnk, hogy megszüntessem a hirtelen szédülést) haragudni, amikor a stadionban vagyunk, és a csapatunkat nézzük, és mondom nekik, hogy 20 perccel a meccs vége előtt el kell mennünk, mert rosszul érzem magam és vissza kell mennünk…)

És azt gondolom, hogy amit Angels Bayès orvos (neurológus) legutóbbi "Parkinson, pár és család" konferenciájának következtetéseiben rámutatott, megtörtént velünk, amikor elmagyarázta, hogy "a párkapcsolatok nem mindig romlanak, a betegség következménye, de néha jobbá válnak ”. Szerencsés ember vagyok.

Ami a tevékenységeket illeti, nem voltam pontosan mozdulatlan (mint szinte mindig ...), és hadd tekintsem őket napsütésként a mindennapokban, mivel ha nem lennének, egyszerűen nem hajtanám végre őket.

Mesélek egy újabb kis hozzájárulásról a kutatáshoz a Fox Insight nevű világméretű on-line kezdeményezés révén, csatlakozva egy "Fox csapathoz", hogy olyan eseményeket vagy tevékenységeket dolgozzak ki, amelyek pénzeszközöket gyűjtenek a könyvem körüli kutatásokhoz, interjúkhoz és vitákhoz. a terrassai központi könyvtár november 28-án, annak a kedves meghívásnak köszönhetően, amelyet a „Parkinson Ara” nonprofit szervezet tett nekem, a Kórházi Klinikával és az IDIBAPS-szel folytatott projekt még a meghatározási szakaszban és a konkretizálásban részesült, hozzájárulásom a kutatáshoz a második a MASPARK projekt tesztciklusa, egy videó hamarosan történő forgatása, az ACAP-val való projektjeim, a (ma meglehetősen távoli) lehetőség arra, hogy megírjam és elindítsam második könyvemet a Parkinson világnapja alkalmából, 2018 áprilisában stb.

RÓKABETEKINTÉS

"A kezünkben van a Parkinson-kutatás jövője"

Ez egy fantasztikus és reményteli kezdeményezés címe, amelyet a Michael J. Fox Alapítvány indított a Parkinson-kutatás számára. Fox Insight-nak hívják, és már betegként részese vagyok.

Fox Insight egy ON LINE klinikai vizsgálat ahol a Parkinson-kórban szenvedők és szeretteik rendszeresen megosztanak/megosztanak nagyon részletes információkat, amelyek átalakíthatják a betegség jobb kezelésének keresését.

A betegek hozzájárulnak azzal, hogy részletes információkat kínálnak a tüneteinkről-

A kezdeményezés valami nyilvánvaló dologra épül, de sokszor nem tekintik alapvetőnek, és ez az a betegek az igazi szakértők a betegséggel való együttélésben (megélés, szenvedés, ...). A Fox Insight egy olyan számítógépes eszközt tartalmaz, amely egyszerű módon gyűjti a betegadatokat a Parkinson-kórban szenvedő és anélkül szenvedő emberek egészségével kapcsolatos tapasztalatokról, különféle módokon (feleletválasztós kérdésekkel és zárt válaszokkal, valamint néhány nyitott kérdéssel, amelyek lehetőséget nyújtanak a elmagyarázni teljesebben).

90 naponta megfeleltünk a teszten, és ezért ki kell töltenem és frissítenem kell a kérdőívet, és így a betegségem alakulása mérhető minden alkalommal részletesen Segíteni fog abban, hogy jobban előkészítsem a neurológusommal való időszakos látogatást.

90 naponta többek között és csupán példaként kell gondolkodnom és értékelnem a következő kérdéseket:

Új egészségügyi problémák jelentek-e meg 90 nappal ezelőtt, az utolsó online látogatás dátuma óta?

Legutóbbi látogatása óta milyen a Parkinson-kór? Jobb, ugyanaz, rosszabb ?

Betegségének mely aspektusait tartja a legrosszabbnak?

A betegséged mely szempontjai a legjobbak?

Milyen az életminőséged általában?

Hogyan írná le a következő betegség jellemzőit (PD) legutóbbi látogatása óta? Rosszabb, egyenlő vagy jobb ?

Tremor egyensúly

Lassú memória/gondolkodás

Tapasztalja-e Ön és/vagy gondozója szerint a következő további jellemzőket (igen vagy nem?), És milyen gyakran ?

Alvászavar

Túlzott nyál/nyáladzás

Memória problémák (gondolkodás)

Beszédproblémák

Nyelési/fulladásprobléma

Szédülés felálláskor

Apátia (érdeklődés elvesztése)

Egy közösség vagy egy csoport része vagyunk-

Attól a pillanattól kezdve tesszük, hogy regisztrálunk és megosztunk információkat a tüneteinkről (motoros és nem motoros). A teszt vagy kérdőív, amelyre 90 naponta válaszolok, kérdések sokaságát tartalmazza, lehetőséget adva adatok megadására és csak azok megválaszolására, amelyekre a beteg vágyik (rugalmasságot és tiszteletet adva, hogy lehetne ez másképp, a személy kényelmét és lelki nyugalmát) aki nagyon személyes információkat oszt meg). Azzal, mi betegek hozzájárulhatunk egy nagy (és nagyon sokszínű) adatbázis felépítése, amely lehetővé teszi a kutatók számára sokkal jobban tudja azokat a problémákat, amelyeket a tünetek naponta okoznak nekünk. Vannak olyan kérdések és kérdések, amelyeket (időkorlátok miatt) alig lehet felvetni a neurológussal folytatott rendszeres látogatásaink során.

Közvetlen módon segítjük a kutatásokat-

Az adatokat megosztják a tudományos közösséggel. Ez egy olyan átfogó tanulmány, amely megkönnyíti a betegek kielégítetlen igényeinek jobb megértését, újradefiniálja a terápiás prioritásokat, és optimalizálja a vizsgálat tervezését.

Csatolt link a weboldalra és arra biztatom, hogy látogassa meg, és adott esetben értékelje a lehetséges részvételét.

Mi már részt veszünk több mint 15 000 ember és közel 30 ezer teszt vagy kérdőív készült el.

COLOQUIO interjú a könyvemről "Parkinson-kór, most mi vanés ?”, Meghívta PARKINSON ARA

November 28-án Terrassán kisütött a nap, amikor 30 emberrel és Parkinsonról beszélünk. Nagyon megérte, mert a könyvem volt a kifogás, ürügy arra, hogy barátságos és nyugodt légkörben osszuk meg a Parkinson-kór megbeszéléseit.

És a kollokviumban olyan szempontok, mint például a család támogatásának és szeretetének alapvető fontossága, a diagnózis utáni napokkal és hetekkel való szembenézés, a pozitív hozzáállás és fenntartás fontossága, és soha nem adja fel, a láthatatlanná válik, a szakemberek második véleménye, a betegség munkahelyi kezelése, miközben továbbra is szakmailag aktív, gondozóink, gondozásuk szükségessége vagy önmaguk gondozása, valamint sok más, a betegséggel kapcsolatos kérdés.

Köszönöm Enric, köszönöm mindenkinek, hogy ilyen kellemes időtöltést töltött el !

Egyéb tevékenységek, ötletek vagy kezdeményezések

Számos dolog kapcsolódik az esetleges pénzkereséshez és pénzeszközök előteremtéséhez hozzájárulnak a kutatás felgyorsításához és közlöm veled, ahogy konkrétabbá válnak. A Fox Team nemrégiben olyan tevékenységekkel készült, amelyek még mindig függőben vannak a definícióval, 5 ezer szolidaritási séta 2018 első negyedévében, egy remek projekt (remélem és kívánom) a Clínic de Barcelona Kórházzal, ezek olyan projektek vagy ötletek, amelyek köze vannak a hogy.

És egy videó, egy új megközelítés ehhez a bloghoz (több videó és kevesebb írás egészségügyi okokból) egy új csatornán keresztül a YouTube-on (?), Egy második könyv e-könyv formájában (?), ... ... meglátjuk !

És hamarosan talán néhány hír az ACAP kapcsán.

a nap villanása? ……. mindig vagy szinte mindig léteznek ... nem számít, hogy pokolban vagyunk, vagy annak közelében .

Folyamatosan arra gondolok, hogy a Michael J. Fox Alapítvány 2000-es megalakulása óta több mint 750 millió dollárt tudott összegyűjteni és elkülöníteni kutatásra, azzal a céllal, hogy felgyorsítsa a betegség gyógyításának felfedezését. Megtartva a távolságokat és az alapító hírnevét, azt gondolom, hogy itt mi is tudunk (és muszáj) is vagyunk dolgokat tenni, függetlenül attól, hogy milyen kicsiek vagy látszanak. Vagy nem ?

P.S. … .És nagyon hamar találkozom Iñakival ………… buff. … .Sütni fog a nap, mint még soha .