Frissítve: 2018. február 20
Mint a ritka és genetikai betegségek nagy százalékában, jelenleg nincs a neurofibromatosis specifikus kezelése. Javasoljuk, hogy az érintett betegeket multidiszciplináris szakemberek csoportja irányítsa, többek között gyermekorvosok, idegsebészek, szemészek, bőrgyógyászok, genetikusok, onkológusok és pszichológusok.
A neurofibromákat, a testben való elhelyezkedésüktől függően, ha létfontosságú szervet érintenek, ha fájdalmat okoznak vagy sem, meg kell vizsgálni a lehetséges műtéti eltávolítást. Ha bármelyik daganat rosszindulatú daganatot észlel, más terápiákra lesz szükség az adott daganat kezelésére.
Néhány neurofibromatosisban szenvedő betegnél krónikus fájdalomkezelés fájdalomcsillapítókkal, antidepresszánsokkal és szorongásos gyógyszerekkel (szorongásoldók).
Neurofibromatosis prognózis
Ha nincsenek szövődmények, akkor a neurofibromatosisban szenvedők várható élettartama nagyon hasonlóvá válhat az egészséges egyénekéhez, azonban ha rosszindulatú daganat (rák) alakul ki, várható élettartama lerövidülhet.
A legfontosabb az, hogy a lehető leghamarabb felállítsák a diagnózist és felismerjék a betegséget. Mind a páciensnek, mind a hozzátartozóknak meg kell kapniuk a betegség kezeléséhez szükséges oktatást és tisztában kell lenniük annak lehetséges szövődményeivel. Egyes tanulási és nyelvi problémákkal küzdő betegek iskolai kudarcot és szociális problémákat szenvedhetnek, ezért fel kell deríteni, hogy megpróbálja megoldani.