Ebben a bejegyzésben azokat az embereket szeretném bemutatni, akik a PKU nagyobb jelenlétéért küzdenek a közösségi hálózatokon. Sokan közületek a közösségi hálózatokon vagytok, több nyelven használ csoportokat, kapcsolatba lép az egyesületekkel. De ezen intézményektől eltekintve vannak olyan emberek, akik egyszerűen "híresek" a PKU világában: olyan emberek, akik jelenlétüket a hálózatokban a betegségünk védelmének és tudatosságának szentelték. Valóban csodálatra méltó emberek. Főszereplőim ma angolszászok.

Kevin Alexander, a PKU élete.

karakterek
Csak a fenilketonur világ legismertebb karakterével kezdhetem. Kevin Alexander, akinek a facebook oldalát itt találja. 36 éves és az Egyesült Államokban él. Hosszú küzdelem tanúja volt betegségünk felismeréséért. Aktivitását ötvözi a PKU nagyobb tudatosságáért munkájával: Kevin a filmiparban dolgozik. Elkötelezettségének köszönhetően számos dokumentumfilm jelent meg betegségünkről. A PKULIFE.TV oldalán megtalálhatja őket. Amint látni fogja, nem habozik megérinteni néha nehéz kérdéseket.
A Twitteren is követheted

Nagyon jó ember, nagy érzékenységgel és igazságérzettel.

Amanda Cosburn, kanadai aktivista.

Amanda az a személy, aki létrehozta a legnagyobb és legrégebbi facebook csoportot, a PKU Worldwide-ot, és a mai napig vezeti azt. Nagyon részt vett az élelmiszer-támogatási mozgalomban Kanadában. De a legfigyelemreméltóbb most az, hogy Amanda első gyermekét várja! Végtelen türelemmel hétről hétre mesél a terhességéről a blogján. Elemezze a szintjét, mondja el, hogyan növekszik a toleranciája, figyelmeztessen a túl magas vagy túl alacsony terhességi szint következményeire, töltsön fel számtalan fényképet. De a blogja sokkal több. Számtalan recepted, tipped, elmélkedésed van a mindennapokról. Amandában azt szeretem, hogy nagyon komolyan veszi az étrendjét és bármilyen változást, legyen az fogyás, legyen az prekoncepciós étrend, bármi is legyen az, mindig beszél a dietetikusával. Nagyon ajánlom, hogy kövesse. és innen, remélem, hamarosan (kevesebb mint két hét múlva!) élvezheti a babáját
És természetesen az instagramon, a Twitteren és természetesen több ezer más közösségi hálózaton is, amelyeket nem irányítok 😉

Fogyni Kate-tel

A "Fitnesz és fogyás PKU-val" oldalt Kate Buckland üzemelteti, és úgy gondolom, hogy ő egy másik ember, akit ismernie kell. Nemrégiben egy olyan előadást tett közzé a facebook oldalán, amelyet minden további nélkül lefordítok, hogy képet alkothasson róla, ki ő.

Természetesen Kate-nek is van blogja.

Ismered őket? Természetesen sokkal több ember van, és még sok más kezdeményezés. De ki akartam emelni azokat az embereket, akik hosszú ideje csatlakoznak mindannyiunkhoz.