Július 20. Rövid útmutató a családi mediterrán láz jobb életéhez

Az FMF-válságok kiváltói és súlyosbodása

Vannak olyan tényezők, amelyek kiválthatják az FMF-válságot, sőt súlyosbíthatnak egy meglévőt. Ezek a tényezők a következők:

Fizikai stressz: Intenzív vagy durva testmozgás és trauma (dudorok és esések)

Pszichológiai stressz: Szorongás (nem szeret vagy nagy öröm), alváshiány

Sebészeti beavatkozások, például szülés. Tünetmentes, FMF-ben szenvedő nőket szülésig leírtak.

Fertőző betegségek. Valószínűleg azért, mert megváltoztatja a beteg immunválaszát.

Menstruáció: Általában ez egy olyan időszak, amelyben több válság fordul elő.

Étel: Lásd ezen az oldalon a Táplálkozási és Dietetikai Szolgálat szakaszát

1. A állati zsírok (Lásd Tinsley Randolph Harrison: "A belgyógyászat alapelvei" című könyvet.).
két. Glutén vitatott kérdés: Egyrészt vannak olyan tanulmányok (például ez a tanulmány), amelyek a gluténmentes étrendet általában a reumatológiai betegségek tüneteinek javulásával vagy remissziójával kapcsolják össze. A gluténmentes étrenddel rendelkező betegek javulásának számos ajánlása is van. Mindazonáltal Jelenleg nincs tudományos tanulmány, amely alátámasztaná, hogy a gluténmentes étrend az FMF tüneteinek javulásához vagy remissziójához vezet ezért inkább minden beteg szabad akaratára bízzuk, miután konzultáltunk orvosukkal.
3. Laktóz (valószínűleg azért, mert zavarja a kolchicin felszívódását, bár vannak olyan vizsgálatok, amelyek összekapcsolják a kolchicin szedését a laktóz-intolerancia kialakulására való hajlammal). Lásd ezt a tanulmányt.
4. A grapefruit és a sevillai narancs (valószínűleg azért, mert zavarja a kolchicin felszívódását). Lásd ezt a tanulmányt.

5. D-vitamin. Van egy tanulmány, amely összekapcsolja az FMF-kríziseket a D-vitamin hiányával. Lásd ezt a tanulmányt

6. B12-vitamin. A kolchicin rendkívül hatékonyan megakadályozza az FMF-támadásokat, de megzavarhatja a B12-vitamin bél felszívódását is. Vannak azonban olyan tanulmányok, amelyek arra a következtetésre jutottak, hogy bár nem észlelnek jelentős B12-vitamin-hiányt a kolhicinnel kezelt FMF-betegek körében, egyes esetekben hajlamosabbak lehetnek e potenciálisan súlyos patológia kialakulására. Lásd a tanulmányt

  • Környezeti tényezők, például rossz időjárás (hideg évszakok) vagy nagyon magas hőmérséklet.

    • rövid

    Logikusan, a válságok vagy azok súlyosbodásának elkerülése érdekében el kell kerülni az ilyen típusú tényezőket.

    Válságnyilvántartás

    Erősen ajánlott a beteg különböző válságainak minden részletével és lehetőség szerint a tünetek fényképeivel feljegyzést vezetni, hogy minden látogatáskor megmutathassa azt az orvosnak. Ez értékes segítség a családi mediterrán láz diagnosztizálásában és kezelésében. Sok beteg azért jön el, hogy meg tudja jósolni a következő válság időpontját.

    Vannak olyan mobil alkalmazások is, amelyek segíthetnek a regisztrációban. Például:

    AidCare (Android) és AidCare (iPhone), a NOVARTIS gyógyszeripari cégtől (spanyolul)

    MAImoris-e (Android) és MAImoris-e iPhone, a NOVARTIS gyógyszercégtől (francia nyelven)

    Milyen következményei vannak a beteg életére?

    A fő probléma a diagnózis elérése, mert nehéz diagnosztizálni a betegséget, és amíg el nem érik, a gyermek/felnőtt sokat szenved; félreértés miatt, mivel beteg és kezelés nélkül, a járványok elveszítik az osztály/munkanapokat, a betegnek fájdalmat kell szenvednie, és ha ezt nem diagnosztizálják és nem kezelik időben, akkor amyloidosis alakul ki.

    Fontos tudatosítani a betegben, miután diagnosztizálták, hogy egész életen át betegségben szenved. De megfelelő kezeléssel, amelyet soha nem szabad elhagyni (kolchicin), jó étrenddel (gyümölcs- és zöldséggazdag, zsírszegény) és megfelelő testmozgással normális életet élhet, túléléssel, akárcsak a többi, Ön tanulhat, utazhat, férjhez menhet, gyermeke van stb.

    A beteget nem szabad megbélyegezni, hanem meg kell értetni vele, hogy szükség van-e az egész életen át tartó orvosi ellenőrzésre és a gyógyszeres kezelésre, legyen óvatos, ne tegyen túlzott fizikai erőfeszítéseket, ne tegye ki magát túlzott hőnek/hidegnek vagy túlzott érzelmi stressznek. A nyugalom nagyon fontos. Szüksége lehet életében sokszor pszichológiai segítségre és érzelmi támogatásra, hogy jobban megbirkózzon betegségével. Ha gyermekeket szeretne, elmehet genetikai tanácsadásra, hogy ne továbbítsa az utódainak.

    (Mónica Inmaculada Tortosa Fito, a jelenlegi FMF ESPAÑA webes szövetség elnöke 2014-ben írt cikke alapján: Raras, de nem láthatatlan)

    További információért

    Letöltheti az autoinflammatorikus betegségben diagnosztizált gyermekes szülők gyakorlati útmutatóját. Szerintünk nagyon hasznos.