Tanit az a személy és a Crohn vulkánja, amely betegség 20 éve kíséri. Ez a belső vulkán néha nagyon nehéz életet, és néha csodálatos életet vált ki belőle. Amikor Crohn-kórt diagnosztizáltak nála, elmagyarázták, hogy olyan volt, mintha egy vulkán lenne benned, amely bármelyik pillanatban szunnyadhat és kitörhet. Ez a vulkán néha nagyon megnehezíti számára az életét. De amikor csendes, az élet csodálatos.
A Crohn-betegség általában a terminális ileumot (a vékonybél utolsó szegmensét) érinti, bár az is gyakori, hogy az emésztőrendszer bármely részét érintheti, a szájtól a végbélnyílásig. Ez a betegség az emésztőrendszer minden rétegét érinti, a belső nyálkahártyától, amely érintkezik az élelmiszer bolusával, és a bél külső faláig, beleértve a megfelelő mirigyeket is, amelyek a nyálkahártya részét képezik.
A krónikus hasmenés és a hasi fájdalom a leggyakoribb tünet, lázzal, súlycsökkenéssel, puffadással, gyermekeknél pedig késleltetett növekedéssel és szexuális éréssel együtt. A hasmenés általában étkezés után (étkezés után), néha véres is lehet.
Bélszűkület léphet fel, ami súlyos elzáródásokhoz, valamint bélperforációkhoz vezethet. Gyakori a fistulák és a tályogok megjelenése, amelyek ebből adódó problémákat generálhatnak.
Tanit Tubau 29 éves, és a belét több mint 10 éve külső tasakhoz kötötte, először a vastagbélen, később pedig az ileumon keresztül (vékonybélen) keresztül. A 9 éves korában diagnosztizált Crohn-betegség alakulása arra késztette az őt kezelő orvosokat, hogy úgy döntsenek, eltávolítják a bélszakaszait, és ennek következtében külső zacskót helyeznek el az emésztési folyamat által okozott hulladék kiürítéséhez. termel. Amíg a fürdőszobában ülsz, hogy kimenekítsd a székletet, Tanit a táskájában teszi, amelyet naponta körülbelül 6-szor ki kell ürítenie. Az első pillanattól kezdve megteszi, segítség, hobbi vagy komplexus nélkül.
Életének egy évében Tanitnak haza kellett vinnie a parenterális táplálkozást: függött a gépen keresztül a véráramába öntött folyékony készítményekkel ellátott zacskóktól. Élete a parenterális táplálkozási "szérumoktól" függött 12 hónapig. Nem evett és nem ivott semmit, táplálékigényét az egyik erejébe dugott kanülön keresztül elégítette ki. „Ennek ellenére az élet megy tovább” - mondom Tanitnak, ő pedig azt válaszolja: „ebben az esetben ez nem folytatódik, nagyon elcseszett. Csak napi öt órára mentem ki az utcára, ebből két órát titkárként dolgoztam egy autóiskolában. Minden nap csatlakozik és leválaszt. De ettől eltekintve el tudod képzelni, hogy egy egész évet töltenél anélkül, hogy bármit isennál vagy innál? " Tanit elmagyarázza, hogy ez a legnehezebb dolog, amit átélt, és ez személyes szinten jobban érinti őt, mint a tizenöt műtét, amelyet átélt, vagy akár az őssejt-transzplantáció előtti kemoterápia, amelyet néhány évvel ezelőtt végeztek. Otthon olvastam és tévét néztem, de alig tudtam írni. Ehhez szükséged van akaratra, és akkor Tanitnak nem volt meg.
„Az endokrin orvos és a gyógyszerész, aki a parenterális kérdéssel foglalkozott, nagyon szigorú volt. Az volt az ötletük, hogy mindennel történtem, és ez nem igaz. Mindig nagyon felelős voltam az egészségemmel. A kapcsolat bontásának idejét jelölték meg, amely nem volt kompatibilis az életmódommal. Nehéz volt meggyőzni őket arról, hogy miként lehet a parenterális táplálkozással rendezni a menetrendemet. "
Ez idő utolsó hónapjaiban Tanit belefáradt a parenterális táplálkozás okozta függőségbe, és egy nap áthelyezte a kapcsolat megszakításának idejét. Jártam koncertekre és egyéb tevékenységekre. A koncerteken általában van egy területük a kerekesszékkel közlekedő emberek számára, de amikor elmagyarázta, hogy az övé más, hogy központi vonala van, és hogy nem lehet együtt az összes emberrel, hogy ne kapjon ütéseket vagy szorításokat, de tudott felállni, nem volt kerekesszékes, gyakran mondták neki, hogy nem lehet a különleges zónában. "Sok olyan ember van, aki nem érti vagy meg akarja érteni ... hogyan tehetném?" - kérdezte tőlük Tanit. "Nem tudom, tedd, ahogy akarod, de nem engedhetjük meg, hogy hozzáférj a különleges területhez" - válaszoltak neki többször. "Nos, végül kerekesszékkel mentem egy perezai koncertre" - mondja nekem Tanit. Valahányszor felkelt a kerekesszékből, hogy kimenjen a mosdóba, a területet irányító biztonsági személy azzal bámulta őt, hogy "milyen orra van". Tényleg nagyon négyzetes mentalitású emberek vannak.
Problémánk van a mosogatókkal. Tanitnak van egy kártyája, amely igazolja és igazolja, hogy fogyatékkal él. Ezenkívül az ACCU Catalunya kampányt fejlesztett ki a „Ne várjon” elnevezéssel, amelyre akkreditációja is megvan.
"Ha sorban áll a női WC-k és a mozgáskorlátozottak WC-je ingyenes ... miért nem mehetek?" - mondja Tanit. - Nos, sokszor az összes kártya, a DNI stb. Bemutatásával ... Nos, nem lehet belépni, a lábaddal nem történik semmi. Az az, hogy nem látszik, hogy beteg vagy "- mondták neki, mire Tanit azt válaszolja:" Nos, jobb nekem, de van betegségem és különleges szükségem. Aztán Tanit a B tervhez megy, amelyben hajszálvágás nélkül megmutatja a hegét és a hasához rögzített táskát. Aztán kifehérednek és mindez bocsánatkérés. - Tojásokat küld, na, hát kész vagyok!
„A probléma az, amikor a problémáját nagyon diszkréten kezeli, mint sok más Crohn-féle vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő beteg, akik többségük. Mondom a négy szélnek, és ez megkönnyíti az életemet. De elismerem, hogy a betegséghez való létfontosságú megközelítésem nem a leggyakoribb. "
Néhány ember a közösségi hálózatokon keresztül, amelyeknek nagyszerű felhasználója, elmondta Tanitnak: "mielőtt táskát vennének rám, meg akarok halni". Tanit azzal a természetességgel válaszol rájuk, amely jellemzi: "Nos, ez abszurd, miután mindent megtettél, most, miután táskádat cipelted, az életminőség javulni fog. Tanit gyakran kérdezik, hogyan vette fel az osztómiát: „Nos, mit akarsz, hogy lemondással elmondjam neked, ez az. Ha egy orvos azt mondja, hogy táskát tesz rád, akkor tedd fel és ennyi. Esetemben, 18 éves koromban, szar életem volt, és amikor telepítették, elkezdtem egy kicsit normális életet élni. A barátaim kirándulni mentek az intézettel, és én nem tudtam. A táskával elkezdtem utazni, normalizálni a létemet. "
Tanit elmagyarázza nekem, hogy rossz napjait ott tartják, amikor a pesszimizmus uralkodik, de nincs elárasztva, azt hiszi, hogy ahogy jöttek, elmennek. A betegséghez való hozzáállása mindig is ilyen volt, fogadja el és küzdjön. Azt mondja, hogy a dolgok mindenkivel történnek, és ez történt vele is. Azt mondja nekem, hogy soha nem gondolta, hogy van az, hogy ő igen, és valaki más nem, mint sokan gondolják a betegségre. Ebben a kérdésben szüleik hozzáállása alapvető volt, mivel Tanit-kórt valami "normálisnak", dráma nélkül élték meg.
Amikor Tanit kórházba került, az anyja mindig vele csinálta. Mindig vele volt Crohn-betegségének folyamata alatt. Úgy gondolja, hogy ha egyedül lett volna, a dolgok egészen másképp alakultak volna.
Legutóbb 2018 októberében, egy hétig vették fel egy bélelzáródás miatt, amely spontán megszűnt. De a folyadékbevitel önkéntes korlátozásából adódó kiszáradás miatt kórházi felvételre volt szükség. Amikor az orvosok fontolgatták a mentesítést, közvetlenül megkérdezték Tanit: "Szeretnéd, ha kiraknánk, vagy inkább itt maradsz, hogy felépüljünk a kiszáradásból ..."
- Bocsásson meg ... egy citromos Vízöntő és egy fél fuet szendvics, lehet? Tanit megkérdezi a pincértől a kávézóban, ahol találkoztunk. Nekem egy koffeinmentes kávé, csak.
A száraz bőr és az ajkak, a szinte folyamatos szomjúság érzése olyan jelek és érzések, amelyek a dehidratációt folyamatosan kísérik Tanit. Rendkívül óvatosnak kell lennie vele és folyamatosan kell inni. Különösen nyáron, hőséggel és fokozott izzadással. Mindig az üvegéhez jár. Ha csak felmegy néhány lépcsőn, a fulladás és a torokszárazság között, köhögést okoz, vigyáznia kell. Tanit, tudván, hogy vétkezik, óvatosan jár el a fizikai erőfeszítések ellen.
Tanit rutinja nem mindig ugyanaz. Próbáljon alkalmazkodni ahhoz, ami akkor van. Ha az orvosok ideje az egyik konzultációról a másikra járni, akkor jöjjön, ha heti három nap van a Kórházi Klinikán (ahová jelenleg visznek), akkor erre koncentráljon.
Tanit elsősorban írónak tartja magát. Ha van ideje előadásokra, és felfelé és lefelé kell mennie, konferencia rendezvényekre stb. ..., hát igen. Ha találkozol blogoló emberekkel (mint most én is), akkor megteszed. A fiúkat és a lányokat is segíti az intézet kutatómunkájában, már tíz munkában is együttműködött.
Ha sok mozgása van reggel, délután a pihenést szenteli, és fordítva. Testét könnyebben fárasztja el az, hogy a Crohn-betegség következtében a különböző bélszakaszok reszekciója miatt nem képes 100% -ban felszívni a tápanyagokat. Az idők bátrak, és nem pihenik meg a szükségeset, megteszik a magukét. Akkor még több hétre van szüksége a felépüléshez.
Tanitnak éjszakai bioritmusai vannak, az éjszaka intellektuálisan produktívabb, de ha kiderül, hogy korábban nem aludt jól, a test nem bírja. Ha teheti, inkább ne használjon ébresztőórát, aludjon, amíg a test természetes módon aktiválódik.
Néha az egyszerű reggeli zuhany fárasztó lehet, és úgy dönt, hogy fürdőszéken ülve teszi. Valaki az Instagramon, amikor elmagyarázta, azt tanácsolta neki: "és miért nem csinálod éjszaka?" Tanit azt mondja: „Lássuk, ha reggel fáradt vagyok, képzelje el éjjel, hogy tudok lenni a napi tevékenység után, és ha meg kell szárítanom a hajam… (hosszú és nőies sörénye van, amelyhez sok ellátás). Ha 10-kor zuhanyozok, akkor 12-kor még mindig ápolom. Csak nem lehet. "
Tanit szuper reggelije
Tanit családja Berga (Barcelona) származású. Élelmiszer szinten ez nagy meghatározó tényező. A reggeliző asztalnál mindig első osztályú kolbászok vannak: bull blanc, tastet sec (fuet) ... Tanit készít egy szelet pirított paraszti kenyeret, jó csöpögéssel extra szűz olívaolajjal. Az első osztályú energiával kezdődő nap biztosítja, hogy a dolgok jól menjenek.
- Akkor találkozok valakivel, ahogy ma veled tettem, Àlex. Vagy elkezdek a számítógépen dolgozni, írni. A közösségi média napi órákba telik. Minél többen ismernek, annál többen érdeklődhetnek a könyveim megvásárlása, a blogom olvasása vagy konferencia megrendezésére történő alkalmazás érdekében ... Szeretném nyilvánosságra hozni ezt a betegséget, és pénzt gyűjteni a kutatásához. Sok időt töltök szolidaritási kérdésekkel, különösen a közösségi hálózatokon keresztül. "
Tanit számos konferenciát tart kórházakban és kongresszusokon, ahol elmagyarázza élettapasztalatát. Tanit szakmai élete a betegség körül forog, a személyes élete azonban nem. Baráti társaságainak, amelyek változatosságára törekszik, semmi köze nincs a Crohn-betegséghez. Bár van, amikor ez a két világ átfedésben van. Az a véleménye, hogy ha sokszínű a világ, akkor a barátoknak is. Ezért tart fenn különféle csoportokat. Ez az ő kapcsolati politikája örökre. Tanitnak több forrásból kell inni, ha barátságról van szó. Ahogy az édesanyja mondja: "Tanitnak sok társadalmi élete van."
„Az Instagramomon követői nagyon tiszteletteljesek és kedvesek. A visszajelzések nagyon örvendetesek. Azt mondják nekem, hogy tetszik, amit írok, megköszönik, hogy láthatóvá tettem a Crohn-kórt. Bár van, amikor újragondolom a dolgokat: érdemes ennyi időt és erőfeszítést fordítani erre a kérdésre? Amikor támogató üzeneteket kapok, minden kétségem megszűnik. "
Tanit, amikor nincs jó kedvében, nem oszt meg annyi mindent, nem lép fel ugyanolyan intenzitással a közösségi hálózatokon. Ne feledje, hogy nem annyira kommunikatív, hogy kevesebb tartalmat generál. De nem áll meg ott lenni.
Délben Tanit az anyjával eszik, akivel együtt él. Szülei külön vannak, apja Manresában, míg édesanyjával Barcelonában élnek.
A sport nem, mert nagyon fáradt. De valójában nem találja hiányzónak sem, mivel soha nem tetszett neki túlságosan. Séta sem. „A szabad levegőn járni Barcelona szennyezésével? Inkább ne." Megkérdezem Tanit: "És sétáljon át Collserolán ...?" és gyorsan válaszol nekem: ott van-e az összes vasárnap? Lehetetlen parkolni, vagy bármi ... ez halál ”- mondja. Mindketten nevettünk. Számomra úgy tűnik, hogy a költözés nem felel meg neki. De valószínűleg jó dolgokat hozhat neki, bár ahogy van, nem tudom, meggyőzöm-e.
- Hogyan látja magát tíz év múlva, Tanit? Hosszú csend van. - Fogalmam sincs, menet közben megyek. Ennek a nőnek a céljai rövid vagy középtávúak. Szakmai szinten ez a vizualizált írás. A többiben nem tudja, nem válaszol.
Tanit bájos nő. Köszönjük, hogy megosztotta velünk tapasztalatait. a Piscolabis
Tanit olyan tanfolyamokat végzett, amelyek segítenek a közösségi hálózatok kezelésében. Rajong rajtuk, de mint mondja, amikor elveszíti spontaneitását a professzionálisabb használat érdekében, ez néha nehezedik rá. Kicsit fárasztó, hogy túl sokat kell gondolkodni a feltöltendő bejegyzésen, miért és a legmegfelelőbb időpontban. Azt is figyelembe kell venni, hogy a kiadók sokszor rád néznek, vagy sem, attól függően, hogy követői vannak-e a hálózatokon.
Tanit számára nagyon terápiás az írás, valamint a nyilvánosság előtt beszélni a tapasztalatok magyarázatával. Soha nem szégyelltem megtenni. Amikor tisztában van azzal, milyen reakciókat vált ki az emberekben, azt mondja, hogy ez egy kellemes szenzáció, és nagyon sokat táplál. Tanit elkezdi a "Néha egy kurva, máskor csodálatos" című könyvének második részét.
Zenei szinten nagyon szereti Perezát, Sidonie-t és Txarangót („az unokatestvérem a trombitás!” - mondja büszkén).
Tanit hívei Barcelonából, Madridból és Spanyolország számos más városából származnak. Amerikából őket is követik: Argentína, Mexikó, Brazília, USA. Angliából és más európai országokból. Amikor áttekinti a statisztikát, és látja, hogy 6 látogatást kapott Katarból, imádja és magas.
„Egy alkalommal konferenciát tartottam Barcelonában több mint 50 származási országból származó embereknek. Majdnem 500 ember a nézőtéren. Angolul csináltam, és ez kihívást jelentett számomra. Nagyon jól elkészítette. Nem szoktam olvasni, de ott olvastam. Ez volt az egyetlen angol nyelvű előadásom, és el kell ismernem, hogy nagyon idegesen mentem keresztül, főleg korábban, nem annak folyamán. Amikor viccet csináltam, az emberek nevettek, ezért feltételeztem, hogy többé-kevésbé megértek ”- magyarázza Tanit. A javaslatot a Sant Joan de Déu Kórház gasztroenterológusa tette, aki akkor szedte. Imádkozott benne, hogy ne tegyenek fel neki kérdéseket, mert kételkedett abban, hogy meg tudja-e érteni, megfelelően válaszoljon rá és megértsék-e. Szerencsére nem tettek fel kérdéseket. Jóság!
Tanit szervezett embernek tartja magát a közösségi média menedzsmentjében, de csak egy pontig, anélkül, hogy megőrjítene minket, ahogy mondja. A közösségi hálózatokon elért megtérüléstől függően tudja a tárgyalások sikerét vagy sem, függetlenül attól, hogy eljut-e a nyilvánossághoz. Ön elismeri, hogy a nagyobb erőfeszítésekkel jobban jár ebben a tekintetben, de nem akarja károsítani az egészségét. Nem akar és nem is tud erőfeszítéseket szentelni ezekre a dolgokra.
Tanit tanácsot ad a Crohn-betegségben debütáló személynek, hogy olvassa el a "Néha kurva, néha csodálatos" című könyvét. Szinte mintha recept lenne. Nehéz idõszakban (mûtét elõtt, a diagnózis felállításával stb.) Magyarázza el a rossz dolgokat, de a krónikus betegségben szenvedõ jó dolgokat is. És ez sok nyugalmat és biztonságot nyújthat. Vannak, akik elmagyarázták neki, hogy miután elolvasták, rossz időkben újraolvasták. Nagyon extrém pillanatokat ír le a könyv, és valakinek nagyon nehéz ilyen problémákat okoznia. Ha azt gondolja, hogy a tiéd nem olyan komoly, akkor vigasztal és erőt ad. Ha Tanit helyzetének nehézsége ellenére is képes volt legyőzni, a beteg Crohn-olvasó biztosan képes lesz felülkerekedni rajta.
Tanit Tubau könyve: Néha kurva, néha csodálatos.
„Látni, hogy nincs egyedül, megnyugtató. Még akkor is, ha családja és barátai támogatják Önt, sok erőt ad, ha egy olyan ember kíséri, aki átesett a dolgán. Még akkor is, ha képzeletbeli, virtuális vagy bármi, amit mondani akar. Vagy olvassa el a könyvet vagy a blogbejegyzéseimet ”- mondja Tanit. Ez sokat segít.
Az egyes könyvek értékéből 1 euró jut a Clínic kórháznak a Crohn-kór és más gyulladásos bélbetegségek kutatására.
Tanit a véradás kérdésében is nagyon aktivista, sokat segít a promóciós feladatokban. Figyelem, születésnapját egy adományozással szeretné megünnepelni, amelyben minden család és barát részt vesz, aki tud és akar adni vért. Torta lesz mindenkinek!
Tanit étrendje
„Az étrendi kérdésben próbával és hibával dolgozom. Ami nekem jó, azt beépítem az étrendembe, ami nem, azt kizárom. De nem minden sztómás táska viselője jár olyan jól, mint én. A borsot tartalmazó fuet de Berga sok embernek nem felel meg. A zöldségeket mindig püré vagy tejszín formájában fogyasztom, így jól tudom elviselni őket. Kevés hüvelyes, például sok rizzsel készített lencse, és sokkal több rizs van, mint a lencse. A csicseriborsó bőr nélkül áthaladt a kínaiakon. És a hummus nagyon jól tolerálom. Korlátozásaim ellenére is igyekszem a lehető legkiegyensúlyozottabb étrendet fogyasztani. És én is olyan ember vagyok, aki újrahasznosítja és törődik a fenntarthatósággal, és gondolkodom az elfogyasztott ételek eredetén és előállítási módján. Bár a kórházban sokszor elmondták, hogy attól függően, hogy milyen a belem, jobban érzem magam egy feldolgozott ételként, mint egy kevésbé feldolgozott vagy természetesebbé. "
Mostantól van még egy olvasója, követője és csodálója.
Itt van Tanit Tubau blogja, egy gramm őrület. Vessen egy pillantást és iratkozzon fel. Tanit nagyon jól ír, szívemből mondom.