Képforrás, Thinkstock

autizmusról

Kevesen vizsgálták az autizmust. De van elég ahhoz, hogy bezárjuk ezeket a mítoszokat.

Az autizmus története tele van mítoszokkal, gyakran katasztrofális hatással van az ettől szenvedők és családjaik életére.

Az egyik legkorábbi mítoszt egy férfi, az autizmus azonosításával megbízott férfi, Leo Kanner gyermekpszichiáter terjesztette.

Amikor felfedeztem a Neuro Tribes című könyvem megírását, Kanner ellentmondásos figura volt. Először is megalapozatlan az állítása, miszerint ő fedezte fel először az autizmust; mások, akik előtte tették, nagyobb elismerést érdemelnek.

De Kanner is más alapvető dolgokban tévedett.

Vége Talán téged is érdekel

1948-ban, a Time magazinban, a pszichiáter hibáztatta pácienseinek hozzátartozóit, akik gyermekükben autizmust váltottak ki, mert nem nyújtottak nekik szeretetet és megfelelő ellátást.

A "hűtőanya" vagy "hűtőanyák" képe kitörölhetetlen volt a közvélemény elől és az autista gyermekek két generációját "tárolták" az intézményekben, szigorú büntetéseknek, korlátozásoknak és brutális kísérleti "bánásmódnak" vetették alá őket.

Ma nincs bizonyíték Kanner állításainak alátámasztására.

Képforrás, Thinkstock

Nem arról van szó, hogy most többen vannak autizmussal élő emberek, hanem az, hogy most a diagnózis több ember számára elérhető.

Az autizmusról azonban még mindig sok veszélyes mítosz él.

Ezek egyike a négy legártalmasabbnak, amelyeket a lehető leghamarabb le kell semmisíteni.

1. mítosz: Az autizmus korábban szokatlan volt, ma azonban nagyon gyakori.

1970-ben az Egyesült Államokban az iskoláskorú gyermekeknél az autizmus eseteinek száma átlagosan 10 000 volt. Most ez egy 68-ból.

Egyes szülők és aktivisták tévesen hibáztatták az oltásokat, Andrew Wakefield gasztroenterológus 1998-as kutatására hivatkozva, amely kapcsolatot teremtett az MMR és az "autista enterocolitis" nevű bélrendszeri rendellenesség között.

Nincsenek bizonyítékok Wakefield hipotézisének alátámasztására. Azóta társszerzői és a The Lancet tudományos folyóirat visszavont cikkét visszautasították..

Az autizmus növekedésének fő oka az, hogy ma már számos érintett embert diagnosztizálhatnak: az 1980-as évekig nem volt "autista spektrum", mint orvosi kategória.

Kanner meg akarta akadályozni, hogy "az ő" szindrómája anyaggá váljon és csak azokat a gyermekeket diagnosztizálta, akiknek tünetei voltak, amelyeket maga 1943-ban állapított meg.

Egy alkalommal még azzal is dicsekedett, hogy tíz gyermekből kilencet elutasított, akiket diagnosztizálás céljából az irodájába küldtek.

Ezenkívül az autista lányok a 20. század végéig láthatatlanok voltak a pszichiátriai társadalom szemében.

Pontosan egy előrehaladott autista lány édesanyjának - a néhai brit pszichiáter Lorna Wingnek - sikerült teret nyernie Kannertől.

Ez nem ritka gyermekkori pszichózis.

Wing bevezette az "autista kontinuum" (később átnevezett "spektrum") és az "Asperger-szindróma" fogalmát.

Mindkettő nagyon népszerűvé vált a klinikusok körében, mivel sokkal jobban tükrözik a betegek sokféleségét, mint Kanner modellje.

Wing és kollégái Azt is elmondták, hogy az autizmus egy életen át tartó fogyatékosság, és nem az a ritka korai gyermekkori pszichózis, amelyről Kanner beszélt.

Amikor 2011-ben megkérdeztem Winget, azt mondta nekem, hogy az autizmus eseteinek növekedésére számít a spektrum fogalmának elfogadását követően. "Ez a diagnózis kérdése" - mondta.

Az elmúlt évek kutatásainak nagy része azonban arra összpontosított, hogy az autizmus kiváltó okait keressék a környezetben, mintha az állapot a modern világ mellékterméke lenne.

2. mítosz: Az autista emberekben nincs empátia.

Az autistákat a klinikai szakirodalomban és a médiában történelmileg érzelemmentes automatákként képviselték, akik nem képesek együttérezni..

"Azok az emberek, akik képtelenek érezni, ez a pestis" - mondta az egyik első újság 1990-ben az Asperger-szindrómáról. Ez a cikk az autistákat "kegyetlen" és "szívtelen" -ként határozta meg.

Nincs bizonyíték az autizmus és bizonyos oltások közötti kapcsolat alátámasztására.

De valójában, az autisták általában nagy figyelmet fordítanak a körülöttük élők érzéseire. Nehezen értik azonban a társadalmi jeleket, például az arckifejezésük, a testbeszédük és a hangszínük változását.

Az az elképzelés, miszerint az autisták nem rendelkeznek empátiával, arra használták, hogy igazolják az ellenük kegyetlen igazságtalanságokat - ideértve az olyan médiaszereplők állítását is, mint az MSNBC műsorvezetője, Joe Scarborough -, hogy sok gyilkos van közöttük.

De mind az autista emberek, mind azok számára, akik nem, nehéz a másik szemszögéből látni a világot. Az empátia kétirányú utca.

3. mítosz: az a cél kell, hogy legyen, hogy az autista gyermekek "megkülönböztethetetlenek" legyenek más gyerekektől

Az 1980-as években, Ole Ivar Lovaas, az UCLA pszichológusa sokkolta az autista szülői közösséget azzal, hogy kijelentette, hogy néhány gyermeket "megkülönböztethetetlenné" tenni társaiktól azáltal, hogy évekig egyéni osztályokat folytattak viselkedésük megváltoztatására.

Ma megkérdőjelezik, hogy az autistákkal úgy kell bánni, hogy ne tudják "megkülönböztetni magukat" másoktól.

A Lovaas által kidolgozott módszer, az "alkalmazott viselkedéselemzés" (ABA Therapy), továbbra is a világon a legszélesebb körben alkalmazott korai beavatkozási módszer az autizmus számára.

A "Lovaas-módszerrel" azonban számos probléma merül fel, azon túl, hogy az általa tervezett program - amely "minden jelentős háttérrel rendelkező, jelentős ember részvételét igényli" - pénzügyi és logisztikai szempontból nem elérhető a legtöbb család számára.

Lovaas eltúlozta beavatkozásainak sikerét. Még egykori kollégája, Christine Lord is elismerte, hogy Lovaas állításai - amelyek azt állították, hogy a gyerekek "normális magatartást" tanúsítottak - "nem tükrözik a történések valóságát, és nem használhatók tudományos bizonyítékként".

Ezenkívül néhány autista felnőtt - mint például Julia Bascon - "traumatikusnak" emlékszik ezekre a gyermekkori tapasztalatokra, és azt állítja, hogy hozzájárultak egy egész életen át tartó szorongáshoz.

Barry prizáns, aki most jelentette meg az "Egyedülálló ember: az autizmus más módja" című könyvét, arra ösztönzi a szülőket és a klinikusokat, hogy tekintsék az „autista” magatartást (például a kezek csapkodását és a verbális ismétléseket) adaptív stratégiákként ahhoz, hogy megbirkózzanak egy olyan világgal, amelyet kaotikusnak, kiszámíthatatlannak és elsöprőnek éreznek.

"Azokkal a beavatkozásokkal van a probléma, amelyek megkísérlik az autista gyermekeket megkülönböztetni másoktól" - írja Prizant - "az, hogy az embert megoldandó problémaként kezelik, nem pedig az egyént megérteni".

Nem igaz, hogy az autista emberekben nincs empátia.

Ha megkérdezik a gyermeket, miért viselkedik egy bizonyos módon, a szülők és az orvosok azonosíthatják az érzelmi diszreguláció forrásait (néha olyan egyszerű, mint egy viszketés vagy fluoreszkáló fény), és próbáljon meg minél jobban javítani a helyzeten, amellett, hogy jobban megértse őket.

4. mítosz: divatos rendellenességgel rendelkező sajátos gyermekeket "diagnosztizálunk"

Wing munkájának legforgatóbb gondolata az, amely szerint az autizmus jellemzőit a nem autisták is fejleszthetik, különböző mértékben.

Az autisták önstimuláló magatartással ("stimmekkel") rendelkeznek; a neurotípusos emberek nyugtalanok lehetnek. Az autisták "különleges érdekekkel" és "rögeszmékkel" rendelkeznek; neurotípusok, hobbik és szenvedélyek. Az autisták "érzékszervi érzékenységgel" rendelkeznek; "nem autisták" nem bírják viselni a poliésztert.

A híres emberek autistaként történő diagnosztizálása egyfajta hipster "szalon játék" lett.

Steve Jobs autista volt? Hallottál már emberfeletti munkaképességről Marissa Mayertől, a Yahoo vezérigazgatójától? Jerry Seinfeld komikus diagnosztizálta-e autizmussal?

Az autizmus fogyatékosság.

A probléma a következő: Ha az olyan milliárdosoknak, mint Marc Zuckerberg és Marissa Mayer autizmusa van, és Amerika egyik leghíresebb humoristája van a spektrumon, akkor miért küzd még mindig ennyi autista felnőtt a számlák fizetésével? Miért kér annyi család több forrást, hogy gyermekeik önálló életét segítsék? Az autizmus nem "különbség", nem pedig fogyatékosság?

De az autizmus fogyatékosság. Olyan, amely az élet szinte minden aspektusát érinti.

A társadalomnak pedig el kell érnie a szükséges adaptációkat.

Melyek a kerekesszékes rámpák kognitív megfelelői? Még csak most kezdjük feltárni a lehetőségeket.

Hiszen nem is olyan régen fogyatékosnak tekintették azt, aki gépeléssel beszélt barátaival; most még csak tizenéves.

Steve Silberman a "NeuroTribes: Az autizmus öröksége és hogyan lehet okosabban gondolkodni másképp gondolkodó emberekről" szerzője, Allen & Unwin, 2015.