A HF Alapítvány által támogatott SAFEHEART vizsgálatba bevont betegek 90 százaléka jól tartja magát a krónikus kezeléshez. A krónikus kórképek spektrumán belül a családi hiperkoleszterinémia egyedülálló: ez egy genetikai betegség, amely születésétől fogva jelentkezik és a család felét érinti. Ezek a sajátosságok lettek a legjobb fegyverek a kezelés megfelelő betartásához.

alapítvány

Számos patológiában a tünetek hiánya indokolja a beteg magabiztosságát és a kezelés elhagyását. A HF esetében ez távolról sem általános, több okból is. Gyermekgyógyászati ​​betegek esetében a kezelés kezdete már nagyon korán kedvez a jó szokások átadásának. A felnőttek esetében a tudatosságnak és a kezeléshez való ragaszkodás fontosságának gyakran más eredete van: sokan szenvedtek már szív- és érrendszeri eseményben, vagy nemrégiben emlékeztek első osztályú rokonaikra. Nagyrészt ez magyarázza, hogy ma a SAFEHEART vizsgálatba bevont betegek 90 százaléka, amelyet a Family Hypercholesterolemia Foundation támogat, a krónikus koleszterinszint-csökkentő kezeléseket követi. Sajnos a be nem tartás problémája jóval meghaladja a fennmaradó 10 százalékot, és közvetlenül kapcsolódik az alul diagnosztizált diagnózishoz, amely továbbra is kapcsolódik ehhez a betegséghez.

Egy másik jó ok, amely megmagyarázza a kezelés megfelelő megfelelőségét, mind a farmakológiai, mind a nem farmakológiai szempontból, magában a nyilvántartásban rejlik, a Family Hypercholesterolemia Foundation által támogatott kezdeményezés, amely évek óta folyamatosan frissített képet nyújt az FH helyzetéről Spanyolországban. Az Alapítvány 2004-ben kezdte meg a résztvevők toborzását erre a hosszú távú, országos, több központú, nyílt, prospektív kohorsz-vizsgálatra. Ma az átlagos utánkövetés 7 év. Körülbelül 5000 embert foglal magában, amelyek közül körülbelül 3600-nak van genetikai diagnózissal rendelkező családi hiperkoleszterinémiája, a többiek nem érintett rokonok, éves összehasonlításokat hozva létre mindkét populációs csoport között.

Projektek betartása

Ezenkívül a HF Alapítvány másik nagy elkötelezettsége a jövő betartásának javítása iránt az idei évre tervezett mobileszközök alkalmazásának elindítása, amely a gyakorlatban a nyilvántartás ugyanazon vonalán működne a monitorozás szempontjából. Az ötlet az, hogy ez az alkalmazás lehetővé teszi a betegek számára, hogy évente kitöltsenek egy sor mezőt: ha beveszik a gyógyszerüket, vagy ha elfelejtik; hány napot felejtenek el; ha fizikai tevékenységet végeznek; ha dohányoznak, vagy leszoktak, vagy visszaállították a szokásukat stb. Ez az információ lehetővé teszi, hogy személyre szabott üzeneteket irányítson a válaszok alapján, amelyek arra utasíthatják a beteget, hogy konzultáljon orvosával, és emlékeztetni fogja őket arra is, hogy miért ne dohányozzon; miért kell jobbnak lennie az étrendnek, vagy miért szükséges a kezelést folyamatosan szedni.

Elvileg ennek az alkalmazásnak a célja azok a betegek, akiket jelenleg a SAFEHEART nyilvántartáson keresztül követnek. Ha a válasz és az eredmények pozitívak lennének, a következő lépés az lenne, hogy kiterjesszék azokat a családi hiperkoleszterinémiában szenvedő betegekre, akik nem szerepelnek a nyilvántartásban, vagy más hiperlipidémiás betegekre, akiknek krónikus kezelést kell alkalmazniuk.