Megfelel-e ez az útmutató az általam gondozott gyermek számára?

Helyénvaló, ha:

Az Ön által gondozott gyermek 0-12 éves, és autista spektrumzavara van (ASD).

Nem megfelelő, ha:

A gondozott gyermek 12 évesnél idősebb, vagy más viselkedési, érzelmi, fejlődési vagy tanulási rendellenességei vannak.

Mit takar ez az útmutató?

Ez az útmutató a terápiák lehetséges előnyeiről és negatív mellékhatásairól ír le az ASD-ben szenvedő 0-12 éves gyermekek számára. Azért hozták létre, hogy segítséget nyújtson az orvosával, az iskola adminisztrátorával, a szociális munkással vagy az egészségbiztosítás képviselőjével a programokról és a terápiákról.

Honnan származnak az ebben az útmutatóban szereplő információk?

Az ebben az útmutatóban szereplő információk egy független kutatóközpont több mint 200 tanulmányának áttekintéséből származnak. Ezt a jelentést az Egészségügyi Kutatási és Minőségügyi Ügynökség (AHRQ), a szövetségi kormány ügynöksége finanszírozta. A jelentést a betegek, az orvosok és más kutatók felülvizsgálták. A teljes jelentés a www.effectivehealthcare.ahrq.gov/autism1.cfm címen olvasható (csak angol nyelven érhető el).

Ismerje gyermeke állapotát

Mi az autizmus spektrum zavar (ASD)?

Az ASD különféle viselkedési tüneteket tartalmaz.

A TEA két fő jellemzője:

  • A társas interakció és a kommunikáció nehézségei
  • Ismétlődő viselkedés, érdeklődés és tevékenység

Mennyire gyakori az ASD?

Az Egyesült Államokban 68 gyermek közül körülbelül egynek van ASD-je. Körülbelül négyszer gyakoribb fiúknál, mint lányoknál. Ez minden faji és társadalmi réteg gyermekét érintheti, bárhol is élnek. A kutatók nem tudják pontosan, mi okozza az ASD-t.

Az ASD minden esete minden gyermeknél más és más

Az ASD az úgynevezett „széles spektrumú rendellenesség”, mivel a tünetek minden gyermeknél eltérőek. A tünetek enyhétől súlyosig terjedhetnek, és a gyermek növekedésével változhatnak. Az ASD nagyon különbözik minden gyermeknél. Ez megnehezíti az ASD megértését és a legjobb terápiák megtalálását.

Ismerje meg a lehetőségeit

Hogyan érthetem meg a különböző kezeléseket?

Az ASD kezelései különböző kategóriákba sorolhatók (lásd az alábbi ábrát). Minden kategória egy típusú kezelésre összpontosít.

autizmus

Mivel az ASD-ben szenvedő gyermekeknek különböző tünetei lehetnek, minden családnak választania kell a különböző kezelések, terápiák és a meglévő programok között, a gyermek igényeinek megfelelően. A gyermek kezelési terve tartalmazhat néhány kezelést e kategóriák mindegyikéből.

Milyen információkat nyújt a kutatás?

Sok kutatást végeznek arról, hogyan kezeljék az ASD tüneteit gyermekeknél, vagy segítsék őket az ASD nehézségeinek leküzdésében. Ahhoz azonban, hogy eldöntsék, segít-e valami (vagy jobb-e valami másnál), a kutatóknak számos vizsgálat eredményét kell értékelniük, nem csak egyet. Lehetséges, hogy az egyik tanulmány azt jelzi, hogy valami segített, míg egy másik azt jelzi, hogy nem. Az ebben a szakaszban szereplő információk leírják az egyes kezeléstípusokat, és azt, hogy a kutatók mit találtak az összes vizsgálat együttes értékelésekor.

Viselkedési programok

Ezek a programok a szociális készségeket, a figyelmet, az alvást, a játékot, a szorongást, a szülőkkel való interakciót és a kihívást jelentő viselkedést tárgyalják. Egyes programok a gyermekek általános fejlődését is segítik.

Ezen programok közül sok speciálisan képzett terapeutát alkalmaz, akik hetente akár 25 órán keresztül dolgoznak a szülőkkel és a gyerekekkel. A programok 12 héttől 3 évig tarthatnak. Otthonokban, iskolákban és klinikákon végzik.

A korai intenzív viselkedési beavatkozás, a kognitív viselkedésterápia és a szociális készségek képzése a viselkedési programok típusa. A korai intenzív viselkedési beavatkozások a gyermekek általános fejlődésére összpontosítanak. Az olyan programok, mint a Lovaas Model és a Early Start Denver Model, elsősorban a gyerekekkel való munkára összpontosítanak. Más programok, mint például a Pivotal Response Training és a Hanen More Than Words, arra összpontosítanak, hogy megtanítsák a szülőknek, hogyan segítsenek gyermekeiknek.

A kognitív-viselkedési terápiákat alkalmazó programok segítenek a gyermekeknek a szorongás kezelésében. A bátor macska (megküzdő macska) és a szembenézés a félelmeivel az ilyen típusú programok példái.

A szociális készségekkel foglalkozó programok a szociális készségekre, a figyelemre és a játékra összpontosítanak. A Skillstreaming programok segítik az idősebb gyermekeket szociális képességeikben. Az olyan programok, mint a közös figyelem szimbolikus játék elkötelezettsége és szabályozása (JASPER), olyan kisgyermekek megsegítésére szolgálnak, mint például a kooperatív játék nehézségei.

Lehet, hogy a te magad viselkedési programjai ezeken vagy más modelleken alapulnak. Ugyanakkor más néven is ismertek lehetnek.

Segítenek?

  • A korai intenzív viselkedési beavatkozások, amelyek a gyermekek általános fejlődésének segítésére összpontosítanak, javíthatják a kisgyermek érvelési és kommunikációs képességeit. A kutatás nem teljesen tisztázza, hogy javulnak-e a szociális készségek, az életképességek vagy az ASD tüneteinek intenzitása.
  • Ígéretesnek tűnnek azok a programok, amelyek megtanítják a szülőknek, hogyan segítsenek gyermekeiknek, de a kutatók még nem tudják, működnek-e.
  • A kognitív viselkedésterápia csökkenti a szorongást néhány idősebb, ASD-s gyermeknél, akiknek nincs más fejlődési késése, átlagos érvelésük és nyelvtudásuk van.
  • A szociális készségekkel kapcsolatos programok rövid ideig segíthetik az iskoláskorú gyermekeket, akiknek nincs más fejlődési vagy nyelvi késése. További kutatásokra van szükség annak kiderítésére, hogy a gyerekek emlékeznek-e és használják-e ezeket a készségeket a programok befejezése után.
  • A gyermekek játékmódjával foglalkozó programok javíthatják társas interakcióikat, de a biztos tudnivalókhoz további kutatásokra van szükség.

Melyek a költségek?

A viselkedési programok költségei államonként változnak. A terapeuták különböző díjakat számítanak fel. A biztosítás nem fedezhet bizonyos költségeket. Érdeklődnie kell a biztosítónál a lefedettség tekintetében. Más típusú segítséget is felajánlhatnak. Kérdezze meg orvosát.

Milyen egyéb dolgokat kell figyelembe vennem?

A szükséges idő miatt előfordulhat, hogy módosítania kell családi programját vagy rutinját, hogy részt vehessen egyes programokban.

Tanítási és tanulási programok

Ezeket a programokat iskolákban vagy más oktatási intézményekben kínálják. Összpontosítanak a tanulási és érvelési készségekre és az "egész élet" módszereire. Az iskolai programoknak eltérő nevük lehet, de sokuk az autista és rokon kommunikációs fogyatékossággal élő gyermekek kezelése és oktatása (TEACCH). A TEACCH-hoz hasonló programok vizuális erőforrásokat használnak, és az osztálytermet úgy rendezik, hogy az ASD-s gyermek számára könnyebben kezelhető legyen. Más programokat az osztályteremben vagy az oktatási központban alkalmaznak, és az „alkalmazott viselkedéselemzés” stratégiákat alkalmazzák (rövidítésük angol ABA rövidítéssel ismert), például a pozitív megerősítést.

Segítenek?

  • A TEACCH program néhány gyermeke javította a motoros képességeket (a járás, a futás, a tárgyak tartása vagy a függőleges ülés képessége), a kéz és a szem koordinációját, valamint a gondolkodást és az érvelést. Ennek ellenére nem volt elegendő tanulmány a kutatók számára a TEACCH hatékonyságának megerősítésére.
  • Más oktatási programokat nem tanulmányoztak eléggé ahhoz, hogy tudják, működnek-e.

Melyek a költségek?

Ezeket a szolgáltatásokat általában az iskola vagy az oktatási intézmény költségei tartalmazzák, így nincsenek egyéb költségek, ha Ön a tankerület vagy a közösség lakója.

Milyen egyéb dolgokat kell figyelembe vennem?

Iskolai körzete vagy oktatási központja más nevet adhat ezeknek az oktatási módszereknek, ezért érdemes megkérdezni, hogy pontosan milyen típusú stratégiákat alkalmaznak. Az iskolák vagy más közintézmények bármilyen áron segíthetnek ezeknek a programoknak a kifizetésében.

Gyógyszerek

Milyen gyógyszereket alkalmaznak az ASD tüneteinek kezelésére?

  • Antipszichotikumok:
    • Risperidone (márkanév: Risperdal ®)
    • Aripiprazol (márkanév: Abilify ®)
  • Szerotonin újrafelvétel-gátlók vagy SRI-k (antidepresszánsok).
    • Példák: Prozac®, Sarafem®, Celexa® és Cipramil®
  • Stimulánsok és egyéb gyógyszerek a hiperaktivitás ellen.
    • Példák: Ritalin ®, Adderall ® és Tenex ®
  • Secretin. Ezt a gyógyszert emésztési problémák kezelésére használják, de néhány kutató úgy gondolta, hogy ez segíthet az ASD tüneteiben szenvedő gyermekeknek is.
  • Kelátképződés Ez a kezelés olyan anyagokat használ fel a nehézfémek eltávolítására a testből, amelyek egyes kutatók szerint autizmust okoznak.

Segítenek?

  • A kutatások azt mutatják, hogy két antipszichotikus gyógyszer - a risperidon (Risperdal ®) és az aripiprazol (Abilify ®) - segíthet csökkenteni az érzelmi szorongást, az agressziót, a hiperaktivitást és az önkárosító hajlamot. Sok olyan ember, aki risperidont és aripiprazolt szed, mellékhatásokat jelent, például súlygyarapodást, túlzott álmosságot, remegést és rendellenes mozgásokat. Ezen mellékhatások miatt ezek a gyógyszerek csak azoknak a gyermekeknek lehetnek a legalkalmasabbak, akiknek súlyosabb tüneteik vannak, vagy akiknek tünetei növelhetik az önkárosodás kockázatát.
  • Az SRI-ket és a hiperaktivitásnak nevezett metilfenidátot (Ritalin®) nem vizsgálták elég jól, hogy tudják, segítenek-e az ASD tüneteinek kezelésében.
  • Kutatások kimutatták, hogy a szekretin nem hatékony az autizmus tüneteinek javításában.
  • Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) szerint a kelátképző termékek komoly biztonsági aggályokat hordoznak magukban. Ezek a termékek még orvosi felügyelet mellett is súlyos károkat okozhatnak, beleértve a kiszáradást, a veseelégtelenséget és a halált. A kutatások nem támogatják a kelátképződés alkalmazását az ASD kezelésében.

Melyek a költségek?

Az egyes gyógyszertípusok költsége az Ön egészségbiztosításától, a gyermek által szedett mennyiségtől (adagtól) és attól függ, hogy a gyógyszer generikus formában is elérhető-e.

Egyéb kezelések és terápiák

Lehet, hogy hallott vagy olvasott más típusú kezelésekről vagy terápiákról, amelyeket ASD-s gyermekeknél alkalmaztak; például:

  • Beszéd- és nyelvterápiák
  • Zeneterápia
  • Foglalkozásterápia
  • Akupunktúra
  • Vitamin- és ásványianyag-kiegészítők
  • Masszázsterápia
  • A kommunikációs rendszer képcserével
  • Tanítás prelingvisztikus környezetben és adaptív oktatás
  • Neurofeedback
  • Alvási oktatás és képzés

Segítenek?

Ezeket a más terápiákat nem vizsgálták eléggé ahhoz, hogy tudják, segítenek-e vagy vannak-e mellékhatásaik. Ez nem azt jelenti, hogy nem hatékonyak vagy biztonságosak. Ez egyszerűen azt jelenti, hogy a kutatóknak nincs elegendő információ annak megerősítésére.

Milyen egyéb dolgokat kell figyelembe vennem?

Mivel ezeknek a kezeléseknek vagy terápiáknak a hatékonyságáról keveset tudunk, a kipróbálásuk döntését megkönnyíti az orvos, más egészségügyi vagy oktatási szakemberek, családtagjaitok és mások, akikben megbízik.

Miért olyan keveset tudni az ASD-ről és ezekről a kezelésekről?

Az ebben az útmutatóban áttekintett kutatás azt mutatja, hogy egyes kezelések sajátos javulást eredményezhetnek gyermeke gondolkodásmódjában vagy cselekedetében. De a kutatóknak nincs elegendő információ ahhoz, hogy megtudják, vajon az egyik típusú kezelés jobb eredményeket hoz-e, mint a másik. A legtöbb kezelést illetően a kutatók azt sem tudják, hogy melyik vagy melyik működik a legjobban az egyes esetekben. Például a kutatás nem jelzi, hogy egy program általában jobb-e az idősebb vagy fiatalabb gyermekek, vagy a súlyos vagy kevésbé súlyos ASD-s gyermekek számára.

Ez nem azt jelenti, hogy egy kezelés, terápia vagy program nem lesz hasznos a gyermeke számára. Ez egyszerűen azt jelenti, hogy a kutatóknak nincs elegendő információ ahhoz, hogy ezt teljes bizonyossággal elmondhassák.

A kutatók még mindig tanulmányozzák ezeket a kezeléseket és terápiákat. Beszéljen orvosával vagy támogató csoportjával az ebben az útmutatóban felvázolt programokkal és kezelésekkel kapcsolatos új kutatásokhoz, valamint az új lehetőségekhez.

Hozzon döntést

Amikor terápiákat vagy programokat választ a gyermeke számára, számos tényezőt figyelembe kell vennie. Sok emberrel kell beszélnie, különösen az orvosával, a szociális munkással, az iskola adminisztrátorával és az egészségbiztosítás képviselőjével. Íme néhány kérdés, amelyet érdemes feltenni:

Mi a legjobb terv a fiamra?

  • Mit gondol, segítene egy korai intenzív beavatkozás?
  • Milyen más típusú programok lehetnek hasznosak?
  • Szerinted kellene gyógyszert szedned?

Milyen forrásokat találhatok a közösségemben?

  • Vannak-e korai intenzív intervenciós programok ebben a közösségben?
  • Vannak-e ennek a körzetnek az iskoláiban programok ASD-s gyermekek számára?
  • Milyen támogató csoportok léteznek?

Melyek a költségek?

  • Mennyibe fog kerülni ezekben a programokban való részvétel?
  • Az iskolák vagy más közintézmények nyújtanak-e támogatást?
  • Az egészségbiztosításom fedezi-e a költségeket?

Milyen változásokat kell végrehajtanunk a munkarendben és a mindennapi életben?

  • Az egyes lehetőségek meddig igényelnek?
  • Hogyan adaptálták más családok ezeket a programokat az életükbe?
  • Mit tehetnénk még gyermekünk érdekében?

Milyen gyógyszer, ha van ilyen, a legjobb a gyermekem számára?

  • Milyen tüneteket enyhítenek a gyógyszerek?
  • Mennyi időbe telik, amíg változásokat látok gyermekem tüneteiben?
  • Melyek lennének a figyelmeztető jelek arról, hogy gyermekemnek káros mellékhatása van?
  • Milyen egyéb lehetőségek vannak, ha gyermekemnek gyógyszereket kell cserélnie?

Publikáció száma: 14 (15) -EHC036-B

Forrás

Az ebben az útmutatóban szereplő információk a Terápiák összehasonlító hatékonysága autista spektrum zavarban szenvedő gyermekek és az autizmus spektrum zavarban szenvedő gyermekek terápiáinak összehasonlítása: viselkedési beavatkozások frissítése. Autizmus spektrum zavarban szenvedő gyermekek: frissítés a viselkedési beavatkozásokról). A jelentéseket a Vanderbilt Evidence-based Practice Center készítette az Egészségügyi Kutatási és Minőségügyi Ügynökség (AHRQ támogatásával, az Egészségügyi Kutatási és Minőségügyi Ügynökség támogatásával). Rövidítés angolul.

Ezt az összefoglalót a John M. Eisenberg Klinikai Döntési és Kommunikációs Tudományi Központ készítette a texasi Houston-i Baylor College of Medicine-en. Szülők és emberek, akik segítenek az ASD-ben szenvedő gyermekek gondozásában, felülvizsgálták. Az AHRQ kutatói 2014-ben frissítették.

Ezt az útmutatót a Therapies for Autism Spectrum Disorder: A szülői és gondozói kutatások áttekintése című angol kiadványból fordították.