Fogorvosok
Sok szülő szívesen viszi gyermekeit szakosodott gyermekfogorvosokhoz, amíg nagykorúak lesznek, és - néhányukat még később is. Ezeknek a fogorvosoknak gyakran vannak más fogyatékossággal élő fiatal betegeik - vagy szakterületük a fogyatékkal élők gondozása. Mivel nagyon nehéz Angelman-szindrómával mosni a gyermek fogait (mert vonakodik attól, hogy megérintse), a legtöbb szülő féléves professzionális fogtisztítást tervez. Vannak gyermekek, akik "papoose" -ot (visszafogásként) alkalmaztak, mások azonban megpróbálják elkerülni a korlátozások vagy nyugtatók alkalmazását. A legtöbb szülő azt tanácsolja, hogy a takarítás során legyen elég ember, aki segítsen, apa és anya pedig elkíséri őket (és megtartja őket. A gyerekek lábát és karját meg kell fogni, hogy ne mozduljanak). Egy 16 éves fiatalember hároméves kora óta félévente jár a gyermekfogorvoshoz (tisztításra és fluoridos kezelésre), és még soha nem volt ürege. A fogorvos szerint bármely más típusú fogászati eljárás kórházi kezelést és érzéstelenítést igényel.
Egyes szülők puha éket (gumitömböt) használnak gyermekük fogmosásakor. Egy 14 éves lány apja fogorvos (Dr. Tony Szyndlar, Port Huron, Michigan) és a "Collis Curve" fogkeféket ajánlja. A "Radius fogkefe" elnevezésű új termék szintén megvásárolható a legtöbb amerikai üzletben.
További trükkök: Meleg vagy hideg helyett meleg vizet használjon, mert a gyermekek szája nagyon érzékeny a hőmérséklet változásaira. Próbálja ki az elektromos keféket. Tegyen néhány csepp Plax-ot egy puha ruhára, és tisztítsa meg a gyermek fogait és ínyét. Ismételje meg a folyamatot a Flъor segítségével. Végül, de nem utolsósorban: ne felejtsen el NAGYON kis mennyiségű fogkrémet és fluoridot használni, mivel a legtöbb Angelman-szindrómás gyermek nem tudja, hogyan kell köpni és lenyelni a fogkrémet, és a fluorid káros lehet. Forduljon fogorvosához is.
Fordító megjegyzése: Miután bemutatta az esetet egy madridi fogorvosnak (Spanyolország) (tapasztalata van a fogyatékkal élők kezelésében), azt tanácsolta, hogy féléves takarítás tervezése helyett kéthavonta részleges tisztításokat kell végrehajtani, ezáltal jobb a fogak ellenőrzése és a beteg kevesebb stressze. Minden esetben azt jelzi, hogy a kísérő személy általában gyógytornász és/vagy gondozó.
Depakote/Depakine
A Depakote valproinsav kapszulákban vagy "cseppekben", a Depakene pedig ugyanaz a vegyület, de szirupban. Sok Angelman-szindrómás személy használja ezt a gyógyszert rohamainak jó eredménnyel történő kezelésére. Félévente vérvizsgálatot kell végezni a gyógyszer használatának figyelemmel kísérése érdekében. Egyes szülők inkább a kapszula formátumot kedvelik, mivel biztosak abban, hogy a gyógyszert szedik. Zabkását, kompótokat vagy pudingokat használnak a kapszulák lenyeléséhez.
Más szülők a szirupot vagy a cseppeket részesítik előnyben. A szirupot úgy adhatjuk be, hogy nem keverjük össze étellel (hasonló a köhögés elleni sziruphoz. Kissé ragacsos) A cseppeket étellel összekeverve kell beadni. Van egy probléma, hogy ha a gyermek nem veszi el az összes ételt, amelyben a cseppeket alkalmazták, akkor nem a megfelelő adagot vette be, ezért jó, ha összekeveri őket egy kis adag étellel.
Depresszió
Az Angelman-szindrómában szenvedő gyermekek szinte minden szüle depresszióban szenved egyszerre. Az "első évek" gyakran különösen nehézek minden családtag számára, mivel ez az az idő, amikor bizonyos elvárásokat "elvetik", és alkalmazkodni kell az akadályokkal teli életmódhoz.
A világos diagnózis felállítása néhány család számára az ünneplés oka, különösen több éves magány és válaszkeresés után. Azok, akiknél a diagnózis akkor van, amikor a gyermek nagyon fiatal, különböző reakciókat tapasztalnak. Hatalmas mennyiségű irodalmat olvasnak róla és féltik a jövőt. Minden szülő szenvedésen és bűntudaton megy keresztül. Vajon miért én vagy miért mi? és azt mondják maguknak, hogy nem ilyen életre számítottak. Egy szülő nagyon hosszú gyászként írja le azt a pillanatot, amikor rájön, hogy gyermeke súlyosan fogyatékos, és sokan sokkos, tagadó, bánatos, elfogadó stb. Szakaszokon mennek keresztül. A vele való megbirkózás az alváshiány és a fáradtság miatt még kimerítőbbé válik. Mindezek következtében kiemelkedő fontosságú bizonyos haladékidőszakok megszerzése. Sok szülő bizonyos számú „szabadidőt” kap állami támogatással (az Egyesült Államokban). A családoknak ki kell használniuk ezt az előnyt, és KÖTELEZNI kell magukat arra, hogy egy kis időt töltsenek el a gyermektől. A szomszédokkal vagy barátaival felváltva a gyermekfelügyelet megoldást jelenthet arra, hogy pénzt költés nélkül szabadidőt kapjon.
Néhány szülő arról számolt be, hogy gyermekét először nyári táborba küldeni nagyon nehéz élmény volt. De azt is gondolják, hogy az EGÉSZ családot éretté tette. Egy pár beíratta a többi lányát a "Big Nővérek Ligájába", ez lehetőséget adott a lányoknak arra, hogy úgy érezzék, teljes figyelmükre fordítják őket, és arra késztették őket, hogy "én is fontos vagyok".
Az egész család számára szórakoztató dolgok megtervezése jó módszer a környezet javítására. Még azok a családok is kimehetnek étkezni szombatonként, akiknek kevés eszközük van, még akkor is, ha nem mennek túl a sarkon. A szomorúság egy része az elszigeteltség érzésének tudható be, és az otthon elhagyása maga is pártivá válik.
A terapeutával való beszélgetés vagy az önellátó csoportba való belépés hasznos lehet, ha a szülők úgy gondolják. Az Angelman-szindróma E-mail Listserv nagyszerű módja a kapcsolattartásnak más szülőkkel azonos körülmények között, de jó dolog időnként szünetet tartani.
Sok szülő azt mondja nekünk, hogy a hit volt az erejük és menedékük.
Természetes, hogy kissé depressziósnak érzi magát olyan konferenciákon vagy más összejöveteleken, amelyeken sok Angelman-szindrómás gyermekes család vesz részt, különösen nagyon fiatal családok, amikor talán a szindrómás idősebb gyermekeket látják, talán először. Még az idősebb gyermekek szülei is azt mondják, hogy még mindig depressziósak ezeken a nagy összejöveteleken, annak ellenére, hogy sokan vettek részt, és még akkor is, amikor arra számítottak, hogy érezni fogják az ilyen eseményekre jellemző "családi összejöveteli légkört". Az előzetes előkészítés segít elkerülni a süllyedést bizonyos időpontokban.
A szülőknek és a család többi tagjának rendelkeznie kell egy biztonsági szeleppel. A többi gyereknek meg kell lennie a "saját életének és tevékenységének", valamint Apának és Anyának. Néha az otthonon kívüli munka nagyon kívánatos a szülők számára, amennyiben az egész család együttműködik a házimunkában. A testmozgás is nagyszerű a szellem számára. néha egy kis séta csodákra képes.
Az Egyesült Államokban a "St. John's Wort" vitamin komplexet szupermarketekben és gyógyszertárakban értékesítik, amely általában hatékony az enyhe depresszió leküzdésében. Vannak, akik szerint ez a vitamin-kiegészítő ugyanolyan hatékony, mint néhány nyugtató, és nincs mellékhatása.
Végül olvassa el a "Humor" részt. A humor segít az Angelman családok túlélésében és a depressziós időszakok legyőzésében.
Dezodor
Néhány szülő inkább a "spray dezodor" használatát használja, mert az gyorsabb, azonban a gyermek arcára kerülhet. Egyes angyalok mindaddig tolerálják a roll-on vagy a ball dezodorokat (és akár a hónaljuk borotválkozását is), amíg ez szokásossá és rutinná válik számukra. Még a karjukat is felemelik, amikor meglátják a dezodort vagy a borotvát.
Diagnózis
Az Angelman-szindróma diagnózisát jelenleg a csecsemő életének korai szakaszában és egyre gyakrabban diagnosztizálják, mivel a társadalom általában (és az orvosi közösség) egyre jobban informálódik. Egy orvostanhallgató (egy neurológus kérésére) kevesebb mint öt perc alatt képes volt helyesen diagnosztizálni egy idősebb gyermek Angelman-szindrómáját. A hallgató elmondta, hogy az Angelman-szindróma volt a záróvizsga egyik kérdése. Remélem, egyre kevesebb olyan gyermek van, akinek diagnózisát nem helyesen diagnosztizálják, és mindet a lehető leghamarabb diagnosztizálják, hogy minél előbb megkapják a megfelelő kezelést. Annyi mindent meg kell tanulni és megosztani, ha egy csoport vagy család tagja vagy ezzel a problémával, és nagyon fontos, hogy a szülők "válaszokat" kapjanak. A Harvard Medical School és a Baylor School of Medicine kutatócsoportja által az AS gén nemrégiben történt felfedezése reményt hoz magával, hogy mennyit lehet még megtudni az Angelman-szindrómáról a jövőben.
Foghigiénia
Csak néhány trükk:
A speciális szükségletekkel rendelkező gyermekekre szakosodott fogorvos azt javasolja, hogy mártsa be a fogkefét egy fogkrémbe - amilyet a szupermarketben vásárol -, és mosson fogat. Puhább, mint a fogkrém. Vigyázni kell, hogy ne nyeljenek sokat. Fogkrém használata esetén soha ne tegyen nagyobb mennyiséget, mint egy borsó
Adjon a gyermeknek nedves ruhát, amely után evett. Eltávolítja az ételmaradékokat a fogak között.
A Meryl Streep főszereplésével készült televíziós sorozat egy fiú (aki nem volt Angelman-szindróma) történetét meséli el, aki a ketogén étrendet követte. A szülők számos más kezelést és gyógyszert kipróbáltak (eredménytelenül) néhány hónapig, amíg felfedezték ennek a diétának a lehetőségét. Sok orvos a ketogén étrendet "az utolsó lehetőségnek" tartja, míg mások esetleg nem értenek egyet. Legalább most egy gyermek van ezen a kezelésen, és az anyja az eredmények híve a diéta igazi szószólója.
Fegyelem
Sok szülő következetes és pozitív fegyelemben oktatja gyermekeit. Úgy tűnik, hogy nagyon pozitív ösztönzés őket pozitív mondatokkal. Ne feledje, hogy a "rossz viselkedés" általában az unalom és a frusztráció következménye, és hogy a figyelem felkeltése a gyermek legfőbb célja. A hiperaktivitás szintén a "problémák" eredete, mivel a gyermek egyik tevékenységről a másikra változik, és mindig új dolgokat keres. Úgy tűnik, hogy ha egy Angelman-szindrómás gyermeket megpofoznak vagy elfenekelnek, hajlamos utánozni ezt a viselkedést, és verni kezd. Az erőszakos magatartású Angelman gyermekek gyakran válaszul agresszív nevelésre. Úgy tűnik, hogy az Angelman-szindrómás gyermekek megértik, ha bántalmazzák őket. A megnyugtató és érvényesítő megközelítés tűnik a legjobbnak, és minden bizonnyal valami más nyújtása a figyelmük elterelésére a legjobb módszer a nemkívánatos viselkedés módosítására.
A legjobb, ha szem előtt tartjuk, hogy az AS gyermekek korlátozott megértéssel rendelkeznek bármilyen típusú büntetés alkalmazásakor. Például, ha a vacsora hátralévő részét elviszi, mert a gyermek a földre dobta az ételt (annak érdekében, hogy felhívja magára a figyelmet), valószínűleg nem fogja megtanítani arra, hogy ne dobjon el ételt legközelebb, amikor eszik. Az Angelman-szindrómás gyermekek szüleinek többsége úgy beszél velük, mintha megértenének mindent, amit mondanak nekik - és ez rendben van -, de jó emlékezni arra, hogy nem mindig értenek mindent. A fegyelem elrendelése előtt jó mélyen lélegezni és megpróbálni megnyugtatni magát (a büntetések nem lehetnek a harag és a csalódás menekülési szelepei). Sok szülő azt állítja, hogy gyermekeik nem állnak le, és időnként rögeszmének tűnnek, és nem tudják kezelni őket. Talán ez egy jó alkalom a "stratégiai visszavonásra".
Ezen kívül néhány szülő és szakértő úgy véli, hogy néha a rossz viselkedés figyelmen kívül hagyása megakadályozza őket a nem megfelelő viselkedésben (természetesen ez a testtartás türelem és kitartás hegyeivel jár). Bármi is legyen a módszer, úgy tűnik, hogy az Angelman-szindrómás gyermekek könnyen "elfelejtenek és megbocsátanak", és folyamatosan keresik egész családjuk és gondozóik szeretetét, dicséretét és figyelmét.
Parkolóhely-jelvényt a gépjárművek osztályán szerezhet be orvosának jelentésével. Örülök, hogy van egy nagy és teljes parkolók számára! Sok szülő használja az övéit, különben sokat kellene járniuk gyermekeikkel.
Orvosok
Az "Ágyak/lefekvés" részben említett "német ajtók" mellett egy család CCTV kamerát helyezett el a gyermek szobájában, és monitort helyezett el a konyhában, TV-t pedig a nappaliban. A retesz felhelyezése az ajtóra egy másik biztonsági óvintézkedés, hogy a gyerekek ne tudják könnyen kinyitni. A szobán kívül is elhelyezhető. Ha a kapcsolót a szobán kívül helyezi el az "előszobában", megakadályozhatja, hogy a gyermek éjjel be- és kikapcsolja a villanyt. Sok szülő dekoratív matricákkal díszíti gyermekszobáját, mivel biztonságosabbak, mint a képek és a plakátok. A fiókok kiürülésének megakadályozása érdekében az egyik család átalakította a zárható ajtókkal ellátott szekrényt, és kivette a fiókokat a szekrényből. Az ajtó tetején lévő zárral a gyermek nem érheti el a szekrény fiókjait! Gyermekbiztos retesz felhelyezése az ajtóra egy másik megoldás.