Az alkalmából A Hidradenitis Suppurativa (HS) világnapja, elindul a Hidradenitisben szenvedõ betegek szövetsége - ASENDHI #ChangetheHStoria. Digitális kampány, amelynek célja a betegség tudatosítása és a diagnózis megkönnyítése. A "Hidradenitis életeket jelöl: #CambiemoslaHStoria" szlogen alatt az ASENDHI nemcsak az általános lakosságra, hanem az egészségügyi szakemberekre is emlékeztetni kívánja ennek a patológiának a hatását és azt, hogy csupán három kérdéssel hogyan lehet diagnosztizálni ezeket a betegeket. Tegye itt a hidradenitis suppurativa tesztet.

segít

Ez év során az ASENDHI közzétette az utolsó, 2018-ban készített barométer eredményeit. Ez a több mint 500 spanyol beteg körében végzett tanulmány továbbra is olyan elrettentő adatokat kínál, mint például átlagosan kilenc év diagnosztikai késése vagy a magas számú látogatások és műtétek, amelyek ezeknek a betegeknek szükségesek. Mindazonáltal jobb ellátás figyelhető meg fiatalabb betegeknél, akiknél a diagnózisig eltelt átlagos évek a felét csökkentik a 18 és 30 év közötti betegeknél.

Annak ellenére, hogy tízből kilenc beteg nincs megelégedve a rendszerrel, közel fele elismeri, hogy javulást tapasztal az elmúlt három évben, köszönhetően az ellátás áramlásának és a betegeknek a betegekkel kapcsolatos ismereteinek klinikai.

„Ez megerősíti, hogy a HerculeS segít mindazoknak, akik részt vesznek e krónikus betegség diagnosztizálásában és kezelésében. A dokumentum kulcsfontosságú annak tudatosításához, hogy a diagnózis, az ellátási folyamat és a szakemberek (bőrgyógyászok, sebészek, sebészek, sürgősségi helyzetek stb.) Továbbképzése javíthatja a betegek szükségleteit. ”- magyarázza Silvia Lobo, beteg és az ASENDHI elnöke. A HérculeS, a Hidradenitis Suppurativa betegek optimális ellátási normáinak meghatározására irányuló stratégiai kezdeményezés, amelyet 20 tudományos társaság és az Európai HS Betegek Szövetsége támogat, az ASENDHI számára a legjobb eszköz az e betegek számára szükséges multidiszciplináris ellátás megkönnyítésére, újradefiniálva a a Hidradenitis Suppurativa ellátásának színvonala.

A közelmúltban a Képviselői Kongresszus Egészségügyi Bizottsága többséggel jóváhagyta a törvényjavaslat számát, amely sürgeti a kormányt, hogy mozdítsa elő a HerculeS Initiative dokumentumban szereplő ajánlások alkalmazását. Közülük tanácsos a diagnosztikai algoritmus terjesztése az autonóm közösségekkel összehangolva, képzési programok és akciók támogatása és fejlesztése, valamint a hidradenitis suppurativa ellátásának koordinálása. Ezen túlmenően az elmúlt évben a HerculeS-t regionális szinten hét autonóm közösségben is bemutatták, hogy a különböző autonóm kormányok bevonják és támogassák őket. "Alapvető fontosságú, hogy ezt a patológiát ugyanolyan hevesen állítsák le és kezeljék, mint egy multidiszciplináris krónikus betegséget, ami felveti a regionális egészségügyi szolgáltatásokban részt vevő különféle szakemberek képzésének szükségességét" - teszi hozzá Silvia.

Mi a Hidradenitis Suppurativa?

A Hidradenitis suppurativa a bőr immunmediált, progresszív, krónikus és gyulladásos dermatológiai betegsége, amely férfiaknál és nőknél egyaránt előfordul. csomók, tályogok, sipolyok és hegek a hónaljban, az ágyékban, a perineumban, a fenéken vagy az inframamáris régióban találhatók a női nem esetében. Ez a bőrgyógyászati ​​betegség, amely a legnagyobb hatást gyakorolja az életminőségre, összehasonlítva a krónikus obstruktív tüdőbetegséggel, a cukorbetegséggel, a szív- és érrendszeri betegségekkel és a különböző típusú rákokkal.