A PÉNZT TÖKÉLTEK TŐL, HOGY A CSALÁSOKRA TALÁLKOZNAK
Az autizmus spektrum zavara (ASD) olyan probléma, amelyre nincsenek farmakológiai megoldások, és amely kevés társadalmi, oktatási és gondozási támogatást nyújt. A szülők dezorientációja termékeny talaj ahhoz, hogy áldozatává váljanak az állítólag drága, tudományos bizonyítékokkal nem rendelkező és a legrosszabb esetben akár ártalmas csodaterápiák eladóinak.
"A probléma az, hogy nincs hatékony terápia" - magyarázza Daniel Comín, a családokat támogató alapítvány, az Autismo Diario igazgatója a tenerifei Teknautasnak. "A viselkedés szenzomotoros rendellenességekhez, kommunikációs problémákhoz és érzelmi szempontokhoz kapcsolódik. Ezeket a szempontokat ki kell értékelni a fiúban vagy a lányban, és el kell kezdeni dolgozni rajtuk, hogy tanulni lehessen ”- mondja.
Egy autizmussal élő fiú apja, története szenvedés, de siker is: "Hatéves korában nem beszélt, most 15 éves, középiskolába jár és teljesen integrálódott." Véleménye szerint a legfontosabb az, hogy „megtudja, hol van a kulcs”, de nem tekintve, hogy a beavatkozás csak az érintett gyermekeket, hanem az egész családot egészére irányul.
Amikor azonban néhány szülő megtalálja a diagnózist, "úgy gondolják, hogy gyermekük betegségben szenved, nem pedig neurobiológiai rendellenességben, és a korai ellátás elégtelen és rossz minőségű", elítéli. Általános szabály, hogy egy 45 perces foglalkozást kínálnak nekik hetente, amikor a szakértők úgy gondolják, hogy ennek legalább 15 órának kell lennie. Ezenkívül "a túlzottan klinikai megközelítést és a szülőket nem képezik ki" - teszi hozzá, annak ellenére, hogy a legújabb tanulmányok alapvető szerepet szánnak nekik.
A mindennapi autizmusban szerzett tapasztalataik alapján azok a családok, akik most kapták meg a diagnózist, mindig „három dolgot akarnak tudni, ebben a sorrendben: amikor a gyermek beszélni fog, mikor fog jól viselkedni és mikor gyógyul meg.; de a közigazgatások nem kínálnak nekik választ ”. Ennek eredménye: "tehetetlenül néznek ki, megragadják az égő körmöt, és valaki elmondja nekik, mit akarnak hallani".
Ezen a ponton "varázslatokra és csodálatos megoldásokra mennek", és az egyik nagy veszély az interneten és a közösségi hálózatokon van, ahol az alternatív terápiák hívei "jól felfegyverzett beszédet folytatnak". Vannak zárt Facebook-csoportok, több ezer követővel, amelyek mindenféle kezelést és ajánlásokat kínáló YouTube-videókat kínálnak.
Fehérítő gyanús paraziták ellen
Andreas Kalcker, a Spanyolországban élő német, az egyik nagy népszerűsítője az MMS-nek vagy a nátrium-kloritnak, amely fertőtlenítő ipari fehérítőszer, amelyet egyesek szinte minden, és az ő esetében különösen az autizmus elleni gyógyszerként árulnak. Az általa kínált információ azzal a gondolattal kezdődik, amelyet a tudományos közösség teljesen cáfol, hogy az autizmust oltások okozzák. Innentől kezdve ismeretlen feltételezett bélparazitákat is magában foglal, amelyeket ki kellene küszöbölni az általa CDS-nek nevezett MMS-származékkal.
Aki több tíz euró értékű kis dobozokban árul nátrium-kloritot az interneten, aranyat készíthet, mert az alapanyag nagyon olcsó. "Jövedelmezőbb, mint a kokain" - mondja Comín, aki azt állítja, hogy folyamatosan borzalmas tanúvallomásokat kap.
A nátrium-klorit jövedelmezőbb, mint a kokain
- Egy anya azt mondta nekem, hogy az MMS-nek köszönhetően a fia kiűzte a parazitákat, hogy a székletben megjelenő vér alapján láthatja. El kellett magyaráznom neki, hogy valójában a bélnyálkahártyát tölti be, hogy ez megöli, szörnyű "- mondja.
Kelátképző kezelések, amelyek komoly károkat okoznak
A megtévesztések másik klasszikusa a feltételezett nehézfém-mérgezés, amelyet az oltások beadása okozna: „Egy elchei férfi küldött nekem egy elemzést, amely szerint fia vizeletében 200-szor több arzént tartalmaz, mint a normál. Ebben az esetben ez még abszurdabb, mert az oltások nem tartalmaznak arzént, de mondtam neki, hogy ha igaz, akkor a gyermeknek halottnak kell lennie, ezért újabb tesztet végeztek, és az eredmények normálisak voltak ".
„A probléma az, hogy a mintákat mindig ugyanabba a laboratóriumba küldik az Egyesült Államokban és mindenféle felügyeleti lánc nélkül. Amikor megkapják ezeket az eredményeket, azt mondják nekik, hogy kelátterápián kell átesniük, amelyet csak extrém mérgezés esetén alkalmaznak, kórházban és szigorú klinikai ellenőrzés mellett. ”- biztosítja.
Valójában az amerikai Quackwatch szervezet, amely megpróbálja leküzdeni az egészség elleni csalásokat, elítélte, hogy a mérgezési diagnózisokat meghamisítják, hogy a családok megkezdhessék a kezelést. Egy 2013-ban közzétett tanulmány szerint az autizmussal élő gyermekek 7% -a esett át ezen a terápián.
A szülők más országokban vásárolnak kelátképző termékeket, és a Facebook-csoportok utasításai szerint kezelik őket. "A kár súlyos és visszafordíthatatlan lehet, mivel a testet demineralizálták és vízkőmentesítették, súlyos hypocalcemia - nagyon alacsony kalciumszint - előfordult, és csak autizmussal küzdő gyermekek nagyon megbetegedtek" - mondja Comín, aki a az alapítvány tudományos cikkek felügyeletével foglalkozik.
Bűnös érzés
Az ilyen típusú helyzetekben a szülők zsákutcába kerülnek. A Facebook csoportban elmondják nekik, hogy nem követték a levélre vonatkozó utasításokat, és ha magyarázatot kérnek, kizárják őket. Azt sem indíthatják senkivel szemben, hogy a közösségi hálózatok anonim vagy hamis profiljai után senki sem lesz felelős.
A családok rájönnek, hogy tudatlanságból ártottak gyermekeiknek, ezt nehéz feltételezni és jelenteni
„Ezután megjelenik a bűntudat, a családok rájönnek, hogy tudatlanságból ártottak gyermekeiknek, ezt nehéz feltételezni és jelenteni. Ráadásul meg kellett védenünk egy anyát azoktól az orvosoktól, akik azzal vádolták, hogy megbetegítette a fiát, meg kellett magyaráznunk, hogy valójában megtévesztették ”- emeli ki az Autismo Diario igazgatója.
Hormonok és őssejtek
Mindenesetre nem szükséges internetezni, hogy szokatlan alternatívákat találjon. A Santiago de Compostela-i Foltra Alapítvány védi a növekedési hormon alkalmazását különféle neurológiai problémák kezelésére, és részt vett néhány vitában, többek között az autizmusban való alkalmazásában. A valóság az, hogy nincsenek olyan klinikai vizsgálatok, amelyek támogatnák a növekedési hormon alkalmazását ehhez a problémához: a ClinicalTrials.gov portálon, ahol kötelező regisztrálni az Egyesült Államokban végzett összes vizsgálatot, és a világ minden tájáról származó vizsgálatokat is gyűjt, senki sem jelenik meg.
Sőt, az Elife-ben 2017-ben publikált egerekkel végzett kutatások éppen ellenkező irányba mutatnak: úgy tűnik, hogy a növekedési hormon még állatoknál sem gyakorol pozitív hatást az autizmusra. Mindennek tetejébe egy több mint egy évtizeddel ezelőtt megjelent tanulmány azt jelzi, hogy az ASD-ben szenvedő gyermekeknél magasabb a növekedéshez kapcsolódó hormonszint. Annak ellenére, hogy endokrinológus felhasználhatja őket a fejlődési problémák kezelésére, nincs bizonyíték arra, hogy autizmusért dolgoznának.
Az ilyen típusú, sok országban tiltott kezeléseken belül kiemelkedik az X-Cell Center esete, egy német központ, amely mintegy 20 000 euró összegű őssejtterápiát kínált olyan betegségekre, mint az Alzheimer-kór, az agyi bénulás és az autizmus is. Egy 18 hónapos fiú halála után, akinek őssejteket juttattak az agyba, és a következményeket, amelyeket egy másik szenvedett hasonló esetben, 2011-ben bezárnia kellett.
Ugyanebben az évben a Carlos III Egészségügyi Intézet jelentése azt tanácsolta, hogy az ASD-ben szenvedő gyermekek szülei ne vegyék igénybe ezt a fajta eljárást a biztonság hiánya miatt, amely még mindig fennáll a „laboratóriumi eredmények és a vizsgálat közötti ugrásban”. emberek ”, bár ez egy ígéretes terület számos betegség kezelésében. A kevésbé szigorú ellenőrzésekkel rendelkező országokban, például Mexikóban és Kínában, az ilyen típusú kezdeményezések továbbra is megtalálhatók mindaddig, amíg a szülők hajlandóak több ezer eurót elkölteni.
Nagy összegű kifizetések más kontinenseken
Valami hasonló történik a transzkranialis mágneses stimulációval, amely mágneses mezőket használ az idegsejtek stimulálására. Egy Panamában található központ kínálja ezt a kezelést, míg ennek a területnek a szakemberei, mint például Manuel Casanova, elutasítják, hogy az autizmus gyógyítására használható lenne, mások megpróbálják igazolni tanulmányaik felhasználását.
"A dráma az, hogy azok az emberek, akik e reménykereskedőkhöz fordulnak, ahogyan mi hívjuk őket, gyógyszert keresnek fiukért, bármi áron is, és sokszor nincs pénzük és adósságuk van" - állítja Daniel Comín, aki biztosítja, hogy a panamaiiak munkamenetenként körülbelül 10 000 dollárt számolnak fel.
A szülők bármilyen áron keresik a gyógymódot gyermekükhöz, és sokszor nincs pénzük, és eladósodnak
Egy másik olcsó trendi terápia a hiperbarikus kamrák, amelyek 100% -ban tiszta oxigént szolgáltatnak. Az autizmust illetően a Cochrane - független kutatók civil szervezete, amely információkat gyűjt és megvitat a megvitatott kérdésekben - 2016-ban publikált tanulmányainak áttekintése világossá tette, hogy azoknak nincs pozitív hatása az autizmusra annak ellenére, hogy akik támogatják ezt az alternatívát állítsanak elfogult és rossz minőségű tanulmányokat.
"Vannak olyan esetek, akik az Egyesült Államokba utaztak, és erre 15 000 eurót költöttek, ami Spanyolországban már elérhető" - állítja a szakértő. Ezenkívül ez a felülvizsgálat figyelmeztetett a lehetséges veszélyekre, például az oxigénfelesleg okozta epilepsziás rohamokra.
Olyan gyógymódok, amelyek nem ártanak ... vagy nem tesznek semmit
Bármely "természetes terápia", "alternatív" vagy rutinszerű pszeudoterápia szintén eredményeket ígér az ASD-ben. "A homeopátia nem fog meggyógyítani, de legalább nem tesz rosszat, mert víz és cukor, mintha zselés babot adna a gyermeknek, csak drágábbat" - viccelődik Daniel Comín.
José Ramón Alonso, a Salamancai Egyetem professzora, a Castilla y León Idegtudományi Intézet kutatója és az autizmus vezető szerzője mindenféle álterápiát elemez személyes blogján, a Bach-virágtól a kannabiszig. Következtetéseik mindig ugyanazok: nincs bizonyíték, amely ajánlhatóvá tenné őket. „Tucatnyian vannak, többségük abszurd, és néhány veszélyes. A probléma az, hogy a szülők hinni akarnak ”- mondja. Az ilyen típusú kezelésre vonatkozó, 2015-ben elvégzett tanulmányok összeállítása nem mutat semmiféle javulást.
Az autizmus esetében az egyik sajátos mítosz az auditív terápiáké. Sokféle hangfelvételt használnak: klasszikus zenét, ismerős hangokat és torz hangokat. Sokan a Tomatis módszerből származnak. Ez a francia a 20. század közepén kidolgozott egy elméletet, amely szerint a rossz tapasztalatok blokkolhatják az agyi áramköröket, ami viszont megváltoztatja a viselkedést; és ennek orvoslására feltalált egy „elektronikus fület”, amely állítólag sok problémát orvosolt, a diszlexiától az autizmussal.
Ismételten a tudományos közösség sem támogatja ezt az eljárást, de kereskedelmi sikere látványos volt, és ma világszerte mintegy 2000 központ működik, amelyek ezen elméletek alapján üzletelnek.
"Hullámokat" kibocsátó delfinek és diéták
Egy másik általános megközelítés az állatokkal folytatott tevékenység. Ebben az esetben a szakértők úgy vélik, hogy elvileg nincs semmi baj, és a konkrét terápiás eredményektől függetlenül ezek olyan foglalkozások, amelyek összhangban állnak a gyermekek számára szükséges érzelmi és pszichomotoros fejlődéssel. "A probléma az, hogy ezoterikus kérdések keverednek" - mondja José Ramón Alonso, aki példaként említ néhány delfinekkel végzett terápiát.
„A gyerekek imádják a vizet, és mindannyian szeretjük ezeket az állatokat, így egy ponton jobban érezhetik magukat, de vannak sarlatánok, akik szerint a delfinek agya olyan hullámokat bocsát ki, amelyek korrigálják az autizmussal élő emberek agykapcsolatait, és ennek semmi értelme, sem ezek a hullámok nem léteznek, sem pedig semmit sem kell helyrehoznunk, nem becsaphatunk ilyen embereket ”- mondja.
Vannak sarlatánok, akik szerint a delfinek olyan hullámokat bocsátanak ki, amelyek korrigálják az autista emberek agykapcsolatait, és ennek semmi értelme
És természetesen ebben az étkezési megszállottság idején nem hiányozhatnak az étellel kapcsolatos magyarázatok és gyógymódok sem. A tendencia szerint szinte mindent a gluténen és a tejen - különösen a kazein nevű fehérjén - lehet hibáztatni, és nincs hiány olyan gurukból, akik speciális étrendeket terveznek az ASD számára. Valójában az autizmussal élő gyermekes családok 50% -a kipróbált alternatív étrendet, bár hajlamosak gyorsan elhagyni őket - derült ki egy 2013-ban végzett európai felmérésből.
Az az igazság, hogy előnnyel játszanak, mivel az autista emberek 75% -ának étkezési rendellenessége van, így bármilyen javulás pozitív lehet, de a tudósok nem látják a kapcsolatot a javasolt étrend és a gyermekek előnyei között az általuk észlelt rendellenességgel kapcsolatban. szenvedni.
Nehéz út, de az egyetlen hatékony
Carolina Parra az EDAU-t vezeti Andalúziában, amely az ASD-s betegek speciális forrásközpontja, és gyakran fogad olyan családokat, akik csalódottnak és átvertnek érzik magukat, ezért megérti, hogy mindenféle terápián átestek. - Bárki megtenné, de ez időbe, pénzbe és reménybe kerül. Néha olyan emberekkel találkozom, akik 20 vagy 25 év küzdelem után nagy érzelmi lecsapódást szenvednek, miután evolúciót, sőt gyógyulást ígértek nekik. A szakembereknek valós és becsületes adatokat kell megadniuk, és bizonyítékokon alapuló kezeléseket kell kínálniuk ”- emeli ki.
Elismeri, hogy nem könnyű lépést tartani az áltudomány hatalmas világában megjelenő hírekkel, de szinte mindig bizonyos eredményekről vagy "tudományosan nem bizonyított" terápiákról szól, ezért úgy véli, hogy "arra kell összpontosítania, hogy ez tudjuk, hogy működik ".
A pszichológusokat vagy a terapeutákat kiképzik arra, hogy bárkivel foglalkozzanak, de ez autizmus esetén nem elegendő
Ehhez kulcsfontosságú a szakemberek képzése. "Nekünk, pszichológusoknak vagy terapeutáknak az a problémánk, hogy kiképzettek vagyunk arra, hogy bárkivel foglalkozzunk, de ez autizmus esetén nem elegendő." Véleménye szerint a referencia az Autizmus Szakemberek Spanyol Szövetsége (AETAPI).
José Ramón Alonso a maga részéről egyetért abban, hogy ez a specializáció kulcsfontosságú még az ASD diagnosztizálásában is, mivel a legtöbb gyermekorvos és pszichológus nincs erre kiképezve. Utána "az autizmus kezelését nagyon személyre szabott kognitív-viselkedési terápiákkal közelítik meg, amelyek sok munkát igényelnek az oktatás és az érzelmek alapján, mindezt messze nem a csodaszerektől" - mutat rá.
A szakemberek egyetértenek abban, hogy a családok támogatása sok kívánnivalót hagy maga után. „Bár vannak esetek, a rákos embernek nehéz az áltudományok kezébe kerülnie, mert az egészségügyi rendszer védi őket. A cukorbeteg gyermek szülője is tudja, mit kell tennie. Ezzel szemben az autizmusban a „létesítmény” válasz az, hogy antipszichotikumokat ad a gyermekeknek, antidepresszánsokat pedig a szülőknek; és a korai ellátás nem elégséges "- állítja Daniel Comín.
Emiatt a közigazgatások passzivitása irritálja őt, nemcsak azért, mert hagyják őket sarlatánok kezébe kerülni: "Lopják a jövőjüket, függő embereket teremtenek".