16 éves korában észrevette, hogy a gyomra elutasítja az ételt. Röviddel ezután parenterális táplálkozással él, van egy partnere - akinek főz -, utazik és gondozza betegeit.

Noelia Mateu-t intravénásan táplálták több mint 13 éve. Lázad az orvosi jelentések ellen, és biztos abban, hogy az óvintézkedések nem fékezhetik meg hatalmas élni akarását. Ez a 31 éves elche-i lány serdülőkora óta nem evett egy grammot sem egy cseppet sem. Ismeretlen eredetű bélhiba blokkolta emésztőrendszerét, de nem akarta élni. Ismerje fel, hogy nem volt könnyű. A diagnózis olyan kérdésekkel töltötte el, amelyek megoldása évekig tartott. Soha többé nem élvezhetné a családi vacsorát? Hogyan lehet normalizálni egy házaspár életét, miközben kábelekhez csatlakozik? Lehetne egyetemre járni és elhelyezkedni? Nem tudna újra úszni a tengerparton?

tányérja

Kapcsolódó hírek

Az évek során ezek a kérdések megválaszolták önmagukat. Párként él, minden este főz a fiának - mesél neki a napjáról, miközben megkóstolja a vacsorát -, szenvedélyesen dolgozik egy kórház onkológiai osztályán végzett munkájáért, sportolással és utazásokkal javította fizikai állapotát az egész világon, mert semmit és senki sem szab határt neki.

Még mindig nem tudja, miért. Még csak 16 éves volt, amikor teste riasztani kezdett. Teljesen normális gyermekkora után emésztőrendszerében kezdtek megjelenni az első tünetek: görcsök, erős emésztés, általános rossz közérzet, hányás, émelygés…. Amíg tehát egy napon a teste fel nem lázad, semmit nem asszimilál, még a kedvenc ételét sem. Még mindig emlékszik a nagymama morzsáinak ízére, bár soha többé nem ízlelte őket.

Az egész családi környezetet hirtelen befolyásolja a diagnózis felkutatásának hosszú útja a különböző kórházakban, valamint a kórtan és az út közben felmerülő szövődmények elhárításának hosszú folyamata: állandó kórházi ápolás a katéter és a májfertőzés miatt, amelyet szenved a vénák megduzzadhatnak. Ennek a szakasznak a szembesülése és egy új élet átalakítása, amely nagyon eltér attól, amit elképzelhetett, nehéz kihívás: hogyan kezdjünk kapcsolatba, válasszunk ki milyen munkát szeretnénk, megtanuljunk alkalmazkodva utazni, döntsük el, hogy szeretnétek-e anyának lenni a betegség ellenére vagy sem.

Amikor nincs otthon, Noelia intravénásan táplálkozik egy hordozható hátizsákon keresztül.

A parenterális táplálkozással való együttélés megtanulása nem minden életkönyvben szerepel. - Nagyon magányosnak éreztem magam, annak ellenére, hogy a szüleim és a húgom rám öntöttek. Találkoznia kellett valakivel, aki válaszolni fog a jövőre vonatkozó sok kérdésre. A megválaszolatlan kérdéseket szintén nem könnyű megemészteni. A magány szintén betegség "- idézi fel Noelia.

Tizenhárom évvel a diagnózis után a bélelégtelenség oka még mindig nem ismert. Abbahagyta a mindent, amit szájon át szedett. Nem szilárd anyag, sem folyadék, még asszimiláló víz sem. Néhány kórházban kihallgatták. Többször kellett hallania, hogy talán étvágytalanság vagy bulimia miatt nem evett, de tévedtek. Noelia krónikus bél álelzáródásban szenved, amely alacsony elterjedtségű betegség, amelyet a bélelégtelenségnek minősítenek. Nagyon kevés kutatás, kevés gyógyszer látható, és nehézségekbe ütközik azok jóváhagyása a magas költségek miatt. "Ez némileg összetett, mivel azóta minden táplálkozási igényemet intravénásan kell kielégíteni ... és egy új élet kezdődik egy központi katéterhez kapcsolódva, amely az élethez szükséges összes tápanyagot közvetlenül a vénás rendszerembe vezeti be." A napnak több mint a fele fel van kötve egy gépre.

Spanyolországban több mint 300 embernek van szüksége parenterális táplálásra, de a Noelia esete az egyetlen, amelyet több mint egy évtizede nem kombinálnak a folyadékok és szilárd anyagok szájon át történő bevitelével. Meg kellett tanulnia jelen lenni a társadalmi eseményeken anélkül, hogy abszolút semmit sem tudott volna enni vagy inni.

Ünnepeljen pirítós, menü vagy sütemény nélkül

Noelia felismeri, hogy Spanyolországban nagyon nehéz étkezés nélkül élni, mivel mindent az asztalnál ülve vagy "valamit enni" ünnepelnek. A diagnózis után nagyon erőszakos volt, hogy családja minden nap leült ebédidőben, és üres tányérral látta Noeliát. Abbahagyták a családi rendezvények látogatását: se születésnap, se közösség, se esküvő. Még az első karácsonyt sem ünnepelték. - A családom év végén nem ette meg a szőlőt, kedvenc ételeimet már nem otthon készítették. Hirtelen rájössz, hogy minden családi rituálé egy tányér étel körül forog. Nincs buli, ha nincs menü között "- mondja Noelia azzal a verhetetlen mosollyal, amely már a legjobb harci fegyvere.

Imád főzni, bár eleinte problémái voltak, hogy nem tudta megkóstolni az ételeket.

Egészen addig, amíg egyik nap nem asszimilálta a helyzetet: „Nem könnyű elfogadni, hogy az életed örökké megváltozott, amikor 16 vagy 17 éves vagy, de szüleimet leültem az asztalhoz, és elmondtam nekik, hogy vissza akarok térni a normalitáshoz. Apránként mindannyian alkalmazkodunk. Most elmegyek vacsorázni a párommal, a barátaimmal, és ha van ünnepség, akkor nem hiányzik. Csak ülök az asztalnál és nem eszem ".

Az étkezés nélküli életnek bárhol a világon nehéznek kell lennie, de egy olyan országban, ahol mindent étkezéssel ünnepelnek, plusz pontot ad a kihívásnak. "Ha feltételezed, hogy ez örökkévaló lehet, elkezdesz másokra gondolni." Tehát Noelia minden étkezés része az elkészítés örömétől. Mivel függetlenné vált a fiával, Frannel, ő az, aki gondoskodik róla főzés. "Ha nem tudja megkóstolni az ételeket, van néhány problémája. Kezdetben kissé nyájas volt az egész, de én megértem a lényeget, és édesanyám nagyszerű tanár volt "- lelkesedik, miközben befejezi az empanadák gyúrását.

Az élet párban, újabb kihívás leküzdve

Fran nem akar megjelenni a fotókon, inkább a kamerák mögött él, de Noelia számára ő ennek a történetnek a főszereplője. - A fiamnak meg kellett tanulnia elfogadni engem, a kábeleimet és a parenterális tápláló gépemet az ágyunkban. Amikor lefekszünk, hárman vagyunk. Az éjszaka folyamán sokszor kelek a mosdóba, mert ki kell dobnom a vérbe jutó folyadékot, így szegény mindig felébred. Amikor kirándulni megyünk, több kiló túlterhelést viszünk ".

"Barátok voltunk, amikor megbetegedtem, és páros korunk előtt, amikor ezer kérdést tett fel nekem arról, hogy egy normális fiú hogyan tudja elfogadni az életemet parenterálisan vontatottan, megmutatta, hogy minden könnyebb, mint képzeled" - mondja. Noelia.

[A parenterális táplálás a szervezet számára szükséges élelmiszerek és tápanyagok intravénás beadásából áll. Mindazon betegek számára javallott, akik bélelégtelenségben szenvednek, így képtelenek szájon át kielégíteni táplálkozási szükségleteiket. Olyan eszközzel (volumetrikus szivattyúval) adják be, amely a parenterális táplálás összes elemét (általában rugalmas műanyag zacskókba juttatva) steril infúziós rendszeren keresztül a páciens bőre alá ültetett katéterbe vagy tartályba juttatja, közvetlenül annak tartalmát öntve. a véráramba. Ennek a gyermekbetegségnek a beutaló kórháza az Universitario La Paz Kórház. Felnőttek esetében még mindig nincs beutaló kórház. Spanyolországban több mint 300 ember veszi igénybe ezt a kezelést, de Noelia az egyetlen nő, aki több mint 13 éve nem szedett folyadékot vagy szilárd anyagot szájon át, és másrészt sikerült maximálisan normalizálnia az életét].

A parenterális táplálkozás szintén nem tudta megalapozni Noeliát és Frant. "Megyek az orvosi jelentéssel, az összes szükséges orvosi eszközzel, amelyet angolra is lefordítok, és minden alapvető dolgot a kézipoggyászomban hordok. Mindig megállítanak a repülőtereken." Utazott Londonba, Skóciába, Norvégiába, Németországba, Olaszországba, Franciaországba, Maja Riviérára, Izlandra ... folyamatosan bélyegzőket halmoznak fel útlevelében. A következő kihívás? Talán az út Santiago felé. Meglátjuk!

Noelia egyik nagy szenvedélye az utazás.

„Az utazásnak vannak bonyodalmai, de mindenképpen megtérül. Ez egy lendületes energia, és betölti az életvágyat ”- mondja Noelia, már a következő útjára gondolva. „Tavaly Olaszországban nagyon megijedtem. Egy tolvaj elvitte a hátizsákomat a szükséges élelemmel bent. Úgy képzelem, azt gondolná, hogy ez egy fényképezőgép vagy egy laptop, ezért nem tudok nem mosolyogni, amikor elképzelem az arcát, amikor kinyitom, és látom, mi van benne ".

Ennek a patológiának megvannak a hátrányai: az állandó szomjúságérzet, a kiszáradás veszélye, a fizikai kimerültség, a tengerben vagy a központi katéterrel ellátott medencében való fürdés nehézségei, mivel nem vizesedhetnek meg - kivéve a nagyon speciális ellátást és mindig a felügyelet alatt képzett személyzet - az általános fertőzés kockázata. Ezek a bélelégtelenségben szenvedő betegek elkerülhetetlen veszélyei.

Az utazás nagyon bonyolult ezzel a patológiával, mert mivel a társadalom számára nagyon ismeretlen, sok akadály áll előttük. Sokszor az utazás eredménye "aznap a repülőtéren tartózkodó szakemberek jóhiszeműségétől" függ. Noelia Mateu megpróbálja minden végét egyesével összekötni. Frissített orvosi jelentések, a rendőrség előzetes lépése a megfelelő intézkedések megtétele érdekében, jó előre a repülőtéren és. Az illúzió túladagolása!

A hátizsák, amely megváltoztatta az életét

Tudatában van annak, hogy jelleme és optimizmusa kiváltságos emberré tette helyzetében. Annak ellenére, hogy patológiája rendkívüli eset, sikerült maximálisan normalizálnia az életét, és minden szenvedést abszolút szenvedéllyel legyőzni. Szóval időt szán társadalmi cselekvésekre, és szóvivőként működik a bélhibás felnőttek körében a Nupa Egyesületnél, amely szervezet védi a parenterális táplálkozással és multivisceralis transzplantációval rendelkező betegek életminőségét Spanyolországban.

„Olyan létesítményeket kérünk, amelyek lehetővé teszik a betegek számára a lehető legjobb életminőség elérését. Nem nehéz: Van egy hordozható szivattyúm, amely lehetővé teszi, hogy abbahagyjam az utazást egy csepegtető bottal, kerekekkel, hordozható hűtőszekrénnyel gyógyszeres kezeléssel, a szivattyúval. Sok olyan család van, aki csak azért adja fel a nyaralását, mert parenterális szükség van rá. Ez arra kényszeríti őket, hogy autóval utazzanak. A hátizsák beszerzéséhez receptre van szükség, de szerintem megéri. Bizonyos kórházakban nem könnyű megszerezni ”- erősíti meg Noelia, aki szorosan ismeri azoknak a valóságát, akiket„ útitársaimnak ”nevez.

Patológiája ellenére Noelia folyamatosan sportol. Az elemzései azóta javultak.

Miután észlelte betegségét, egyértelmű volt számára. Az ápolást tanulmányozza, hogy a betegeknek ugyanazt a szeretetet és bizalmat juttassa el, amelyre szüksége van, amikor beteg. „Rájöttem, hogy a parenterális táplálkozás olyan kezelés, amely sok életet ment meg, de kulcsfontosságú az is, hogy olyan lehetőségeket kínáljanak számunkra, hogy szabadabbak, autonómabbak és boldogabbak legyünk. A szeretet, a szabadság és az öröm is gyógyít. Ha eltartott és depressziós ember lesz belőled, akinek a nap nagy részét anélkül kell töltenie, hogy kifelé menne, csökken az esély a továbbjutásra. Ha vannak formulák a jobb élethez, miért nem választhatjuk őket? ".

Noelia mindennap elmegy dolgozni egy kórház onkológiai osztályára. Tudja, hogy ez nem a legmegfelelőbb hely számára, mivel fertőzéseknek vagy esetleges kórházi vírusoknak van kitéve. „De szeretem a munkámat, nagyon szeretek együtt dolgozni a betegekkel, és azt hiszem, hogy ezt a kettős személyes élményt hozom nekik. Nővér vagyok, de beteg is. A nehézségek csak akkor vannak, ha engeded ".

Az okok ismeretlenek

Optimizmusból él, és nincs semmi, ami lehetetlennek tűnik. Az évek múlásával Noelia világosabbá tette küldetését az életben: "Azért jöttem, hogy élvezzem és mások számára hozzájáruljak azokhoz a dolgokhoz, amelyek a hatalmamban vannak." Támogat és megvigasztal minden olyan beteget, akinek otthoni parenterális táplálásra van szüksége. Ismerje fel, hogy miután beállította, élvezni tudja a napot annak ellenére, hogy infúziós pumpán keresztül kell etetnie magát.

- Vannak olyan betegek, akik hozzám hasonlóan a teljes belet megtartják, de ez nem működik, és nem segít abban, hogy tápláljuk magunkat. Bizonyos esetekben az embereknek kisebb a belük, akár beavatkozás, baleset, sugárterápiás sugárkezelés miatt. Tehát ez a béldarab nem képes felszívni az összes szükséges tápanyagot, és ugyanúgy szükségük van parenterális táplálékra, sőt egyéb táplálékkiegészítőkre is.

A bélelégtelenség által érintettek „tehetetlennek érezzük magunkat, ezért úgy gondolom, hogy ki kell mennünk és el kell mesélnünk a történetünket. Természetesen nehéz volt elfogadni, hogy 16 éves koromban mindennap örökre össze kell kapcsolódnom egy géppel. Nyolc éven át napi tizenkét óránál többet töltöttem egy csepegtető bottal az oldalamon, nem tudtam kimenni a szabadba. Nem mehettem sehova, anélkül, hogy az emberek rám néztek volna, és mindig be kellett programoznom, amit csinálni akartam, nulla terem az improvizációnak ”- magyarázza. "Amíg egy madridi nővér nem mesélt nekem egy laptop hátizsákról, és mióta használtam, az életem gyökeres változást hozott, mert korábban az ütemezés korlátozta. Már nem. Már teljes szabadsággal mehetek ki és utazhatok. Miért nem hozzáfér a világ hozzájuk? ".

Noelia a sportág hű védője is. "Azt mondták, hogy nem szabad izzadnom, mert energiámat vesztem, kiszáradhatok, és jobb, ha nem kockáztatok. Az Elche-ben személyi edzőt kerestem, a DomoPersonal központjában személyre szabott tanulmányt készítettek. esetemben tudatában annak, hogy nincs más, mint én, akitől tanulhatnék, de az eredmények nagyon pozitívak voltak. Folyamatosan sportolok és sokkal jobban érzem magam. Javult az elemzésem, a máj megtisztult és a fizikai állapotom és a mentális állapot nagyszerű. Mindenkinek ajánlom ".

Élni akarása minden klinikai prognózist megsértett, és 31 éves korában egyértelmű: "A vágyakozás hatalom, és ha keményen akarod, teljesülhet." Noelia ragaszkodik: "Szükségünk van állami támogatásra, hogy a bélelégtelenségben szenvedő betegek életminősége jobb legyen".

Noelia csak 16 éves volt, amikor a teste riadót kezdett adni.