sok ilyen betegség nem látható
Valamilyen ritka betegségben szenvedés ténye magában foglalja a magányt, az elszigeteltséget és a félreértést, és a legtöbb esetben a betegség előtti és utáni életet. Itt van több eset
Lassú, de határozott tempóban Susana sétál egy utcán, ahol máskor még a szél is megdönthette volna. Jobb kezével megfordít valamit a szájában, akár egy nyalóka. A fáradtság leküzdése, Eljutott a szomszédságában található kedvenc bár teraszára. Borot rendelt a pincértől az ablakon keresztül, amely az asztalokra néz és az egyiket választja, amelyet a fák ágain besurranó napszakaszok világítanak meg. Körülötte az emberek helyet foglalnak. A hőmérséklet és az idő alkalmas arra, hogy a szomszédok leüljenek kellemes időtöltésre a munkanap után. Senki nem néz Susanára. Senki sem ismeri fel. Nehéz kitalálni a tulajdonságát, amely azonosítja, amely a-nak titulálja ritka betegségben szenvedő személy.
"A furcsa nem az emberek, hanem a betegség" - magyarázza Susana Díaz. A ritka betegségek többsége nem élhető, vagy nincs látható külső hatása. Mivel a Gasztroparexia és krónikus bél álelzáródás, amelyet szenved. Az egyetlen külső jel a nyalóka opioid a fájdalom csillapítására, a száj belsejébe dörzsölve. A gasztroparexia a gyomrot és a beleket érintő betegség; a fő hatások a fáradtság, fáradtság és különösen a fájdalom.
Ez a betegség csaknem 6 évig feküdt Susanában, amelynek során csupán 29 kilogrammra fogyott. Akkor még nem volt ereje kommunikálni; súlyos nyugalmi fájdalom, amelyet bármilyen mozgás súlyosbít, képtelenné tett másra való összpontosításra. "A fájdalom volt a középpontja mindennek", megjegyzi: "A fejlődés az elmúlt három évben történt, de 2003-ban az életem lecsapolt".
Susana 2005-ig folytatta mindennapi munkáját. Az első két évben, amikor a tünetek jelentkezni kezdtek, munkavállalási engedélyeket használt fel, hogy képes legyen felgyorsulni. diagnózis keresése. Hosszú, sikertelen zarándoklat után kórházba ment, hogy jelentős súlycsökkenés miatt felvételt kérjen. "Az, hogy nem tudtam többet" - fejezi ki.
Egy hónappal későbbi lábadozás és a fogyás megoldása nélkül ő volt az, aki sok internetes konzultáció után ő maga diagnosztizálta. Diagnózisát a barcelonai Teknon Kórházban igazolták. "Ettől kezdve kezdtem elveszíteni mindent: a munkámat, a társas kapcsolataimat, a férjemet ... a testemet" - mondja. Eleinte még családjának nehéz volt elfogadnia a problémát az kezdett megjelenni. "Saját kétségbeesése miatt magányosnak éreztem magam" - mondja. "Szörnyű volt. Ami velem történt, a bizonytalanság miatt és nincs kivel megosztani”, Vallja Susana.
Magány és elszigeteltség
A betegség akkor tekinthető ritkának, ha 10 000 lakosra kevesebb, mint 5 embert érint. Körülöttük léteznek 7000 ritka betegség. A legtöbb krónikus, degeneratív és fogyatékossággal él. 80% -a genetikai eredetű; amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód. Spanyolországban a becslések szerint több mint 3 millió ember ritka betegségekkel.
Ezek az adatok a Spanyol Ritka Betegségek Szövetségétől (FEDER) származnak. Miriam torregrosa, Alapítása óta szociális munkásként dolgozott ennek az egységnek a madridi központjában. Az irodájában naponta számos olyan eset halad át, amelyekben mindig van közös nevező: magány és félreértés. "Ez az elszigeteltség szörnyű, mert az egyes betegségek sajátossága azt jelenti, hogy nincs lehetősége létrehozni egy kört, ahol szívesen látja magát" - mondja Miriam.
A betegség akkor tekinthető ritkának, ha 10 000-ből kevesebb mint 5 embert érint. Spanyolországban becslések szerint több mint 3 millióan szenvednek tőlük
Ez az új helyzet azt jelenti, hogy sok betegnek szüksége van egy "gyászidőszakra", amely általában 2 és 3 év között van, amíg segítségért fordulnak a FEDER-hez vagy egy másik szervezethez. "Számunkra és a beteg számára ez egy nagyon értékes időszak, de ezt tiszteletben kell tartanunk" - mondja Miriam. Ezekben az években Torregrosa szerint ritka betegségben szenvedő betegek vagy gyermekek rokonai okokból összekuszálódnak a keresésben egy kérdés körül: "Miért én?". Ez az elfogadás időszaka, amelyben két párhuzamos világ osztozik egy valósággal, amely "mindent megváltoztat" - magyarázza Miriam.
Múlt és jelen
"Megpróbálom azt gondolni, hogy ez nem történt meg, de megtörtént" - mondja. Susana Espinosa, 9 éves kislány, Szófia édesanyja még mindig diagnózis nélkül.
A család, és nem a gyermekorvos látta, hogy valami baj van egy alig négy hónapos Szófiában. A izom- és kognitív fejlődés a kislány nem haladt rendszeresen. Azóta a fizikoterápia és a korai stimuláció volt az egyetlen kezelés, amelyet képes kapott. „Megkönnyebbülés lenne a diagnózis. Szüksége van valakire, aki tudja, miről beszél. És így elveszett egy óceánban”, Susana jelzi.
Ma Szófia egy kilencéves lány, normális külsejű. Sajátossá teszi az nem beszél, hogy etetni kell, hogy a ház padlóján szétszórt összes játékkal babrál és mászni csak néhány hete tanult meg sok erőfeszítés után. "Minden, amit csinál, megtanulta. Vannak gyermekek, akik képesek utánozni, de azt hiszem, a lányomnak még nincs meg. ”- mondja Susana, aki csalódottságát is kifejezi, amikor sok esetben még mindig megpróbálják kitalálni, mit akar nekik mondani a lányuk ma.
Mindazon erőfeszítés és szenvedés, amelyet a Sofía által igényelt gondoskodás és a vele kapcsolatos történések tudatlansága nem képviselt az életképük részeként abban az időben, amikor családalapítás mellett döntöttek. "Sehol nem tanítják, hogy szembenézzen ezzel", Susana elárulja. Ez a hatás arra késztette őket, hogy fizikailag és pszichológiailag a mélypontra érjenek, "de nem lehet szégyellni" - mondja.
Két évvel az első lányuk születése után megérkezett Olivia. Terhesség, amelyről a rokonok körében alig beszéltek. A Sofía-val végzett intenzív nyomon követéssel teljesen ellentétes eset. „Az érmét a levegőbe dobtuk” - magyarázza Susana. „Egy orvos sem biztosította, hogy ugyanaz nem történhet meg, mint Szófiával”. De az otthon létrehozásának gondolata nagyon erős volt, és még inkább az "Ne hagyd, hogy ez a helyzet irányítson minket", azt állítja.
Ebben az új környezetben az első lánya növekedésének ösztönzésére és gondozására tett minden erőfeszítéshez hozzátesszük, hogy legfiatalabb lánya életkorának megfelelő érzelmi vagy társadalmi hiány nélkül nő fel. - Ha belekeveredik Szófiába, legyen az ő magának. Nem akarjuk, hogy ez Olivia számára teher legyen ”- magyarázza Susana.
Kilenc évvel ezelőtt váratlan változás történt Sofía szüleinek életében, előtte és utána. Világos, hogy minden ez a folyamat "emberibb" emberré változtatta őket; egy epizód, amely arra késztette őket, hogy tegyenek egy lépést a lányuk egyedi esetén túl, és létrehozzák a "Diagnosztikai Objektív" egyesületet azzal a szándékkal, hogy megakadályozzák, hogy bárki más átélje mindazt, amit átél.
A szakértő beteg
A bár teraszán kortyolgatva kortyolgatva Susana Díaz befejezi a pohár borát, miközben türelmesen rágja az aperitifet, amelyet a pincér az ital mellett hagyott. Ezenkívül használja ki és vegye igénybe a napi 28 tabletta közül kettő hogy előírta. Susana bevallja, hogy az élete nem fordult meg száznyolcvan fokot, mert még mindig ugyanaz a személy, de minden megközelítése teljesen megváltozott, arra kényszerítve, hogy "Tanulj meg újra élni". "Néhány kérdésben nem éltem harmincas éveimet, másoknál hatvanas éveimben járó nő vagyok a felhalmozott tapasztalatok miatt" - biztosítja.
A kutatásba, az egészségügybe, az oktatásba és a tudatosságba történő nagyobb befektetés az a pillér, amelyen a betegek jövője nyugszik
Ez a rengeteg tapasztalat és intenzitásuk késztette őt a látásra a spanyol egészségügyi rendszer hiányosságai és ellentmondásai a közösségek által - orvosi hibák, diagnózis, kommunikáció hiánya és a területek közötti koordináció hiánya, valamint bizonyos személyzet lustasága formájában -, valamint az orvosok számának újragondolására is. Susana arról tanúskodik, hogy ez az egészségügyi rendszer és a ritka betegségek tudatlansága új alakot hoz létre, amelyet ő hív: "A szakértő beteg". Olyan beteg, aki saját akarata és közvetlen tapasztalata alapján nagyobb és jobb tudással rendelkezik, mint a diplomások túlnyomó többsége. "Az orvosok nem istenek, és tiszteletben kell tartaniuk a beteget" - magyarázza - el kell kezdenünk látni őket tanácsadóként vagy tanácsadóként, de a végső döntés a mi döntésünk. ".
Ebben az értelemben Susana Díaz „szakértő betegként” úgy véli a ritka betegségek eredendően nyereségesek. "Tanulmányozásuk és a közös kapcsolatok kialakítása lehetővé teszi, hogy sokkal többet magyarázzunk mindkét betegségtípusról" - mondja.
A kutatásba, az egészségügybe, az oktatásba és a közvélemény tudatosításába történő nagyobb befektetés az a pillér, amelyen a ritka betegségekben szenvedő betegek jövője áll. Addig az a tény, hogy valamilyen típusú betegségben szenvednek, azt jelenti, mint napjainkban is, a előtte és utána az őket elszenvedők életében. "Ha választanom kellene a továbbadás és a nem átadás között, akkor azt választanám, hogy ne adjam át", vallja Susana Díaz, "de megtartom azt, ami most vagyok. Természetesen".