Válogatott ajánlás
Történet egy betegségrőlInterstitialis hólyaghurut".
Serdülőkoromtól kezdve elszigetelt hólyaghurutot szenvedtem, amelyet nem fertőzés okozott, és akkori orvosom azt mondta nekem, hogy a szinte naponta használt szűk farmer és a lycra fehérnemű okozza őket, amelyekre nem figyeltem.
Az évek során nem csak folyamatosan jelentek meg, hanem elkezdtek „feltételezett” vesekólikában szenvedni, amelyek egy hét kezeléssel és némi pihenéssel elmúltak és folytattam a normális életemet.
Férjhez mentem, két fiam született, és teljes mértékben nekik szenteltem magam, abbahagyva a munkát, mert apám már ekkor folyamatos stroke-ot szenvedett, és egészségi állapota napról napra romlott - amikor a gyermekeim 10 és 8 évesek voltak illetőleg apám hidrocefálián esik át, és vegetatív állapotba kerül, amely több kórházi kezelést generált, és amikor hazatért, nasogastricus csövön keresztül kellett etetni, fertőtleníteni és állandóan figyelni a nap 24 órájában. Összejöttem, a gyerekek, a házam, apámmal és én erős testfájdalmat kezdtünk érezni, amiről azt hittem, hogy ennek oka a mozgalmas életritmus volt, amelyet vezettem. Ugyanakkor voltak olyan napok, amikor nagyon gyakran vizeltem, és azt mondták, hogy "az idegeid miatt megy keresztül".
Amikor apám 13 évvel ezelőtt elhunyt, és gyógyulni kezdtem, pihentem és olyan gyógyszerek segítségével, amelyeket a háziorvosom adott nekem a gyógyuláshoz, a fejfájás és az egész test még mindig jelen volt és intenzívebben. Az otthoni orvosi ügyelet elmondta, hogy a felhalmozódott stressz termékei voltak, és amikor krízisem támadt, injekciót adtak egy gyulladáscsökkentő, fájdalomcsillapító és izomlazító "koktéllal", amellyel elaludtam és a fájdalom csak 24 órára tűnt el.
Szerencsém volt, azonnal ajánlott egy orvos-reumatológus, aki elemzések és képalkotó vizsgálatok után, amelyek normálisak voltak, fibromialgiát diagnosztizáltak nálam. - Itt lépett be az életembe az első krónikus patológia, és elkezdtem egy olyan kezelést, amely javult nagyon sok volt, de voltak olyan válságos napok, amelyek miatt eszembe jutott, hogy a testem nincs rendben.
De ennek ellenére egy mikrovállalkozásban kezdtem dolgozni, ahol édes asztalokat és kézműves csokoládét kínálok, és bár a fájdalom néhány napig leengedte a korlátot, jó választ adtam a szedett gyógyszerekre. Én is elkezdtem tornázni, és ez nagyon sokat segített nekem, olyan volt, mint egy földelő vezeték, amelyen keresztül minden fájdalmat kifelé küldtem, kivonva és kitágítva a testemet.
Több mint négy évvel ezelőtt egy nap meglepett egy őrült késztetés, hogy öt percenként szaladjak a fürdőszobába, és ez oda-vissza járás lett a fürdőszobába. Néhány nap elteltével azt mondtam magamban: "Végül ez nagyon idegesítő volt", és megkönnyebbülést éreztem azokra a napokra, amikor a hólyag dominálta napjaimat, a rutinomat és a munkámat.
Néhány nap múlva ugyanez történik megint, és már fontolóra vettem, hogy orvoshoz kell fordulni. Nem tartott sokáig a rossz válasz, a negatív vizeletkultúra után "egyszerű hólyaghurutról van szó", és bár megtettem az összes óvintézkedést és betartottam az orvos által előírt kezelést, észrevettem, hogy ez folytatódik a ugyanolyan intenzitással, és ott maradt néhány nappal tovább, mint az első alkalommal. Aztán a megkönnyebbülés elment, és ismét felszabadultnak éreztem magam, hogy elhagyjam a házamat, anélkül, hogy tudatában lennék annak a WC-nek, aki már bosszúsan nézett rá.
De ez volt a kezdete annak, ami 180 fokkal megfordítja az életemet, és eljött az a nap, amikor újra megjelentek azok a rohanások a fürdőszobába, de ezúttal azért jöttek, hogy végleg maradjanak, és társaságot hoztak, kismedencei fájdalmat, vizelés közben égő érzést, érzést a húgyhólyag kiürítése után, és egy gyulladás, amely miatt az általa használt farmer már nem illik, a többi ruha pedig, ha nem lenne laza és kényelmes, a szekrényben lógna.
És zarándoklat kezdődött minden orvosnál, akihez utaltak, a legszokatlanabb diagnózissal, amelyet hallottam, vagy ami még rosszabb, téves, ezért az éjjeliszekrényemet olyan gyógyszerek otthoni gyógyszertárává alakították át, amelyek természetesen nem javultak nekem. És ez a mondat az általam meglátogatott sok orvos egyikének szájából származik, amelyet mindannyian impotenciával és kétséggel hallgattunk egyszerre. "Miért nem megy a pszichológushoz? "Néhány elfojtott problémát szomatizál, és felhívja a figyelmet egy olyan betegség létrehozásával, amely csak a fejében létezik"
De a tünetek már nagyon intenzívek voltak, lehetetlen "fejjel" létrehozni azt a súlyos fájdalmat, amelyet elszenvedtem, a gyakori éjszakai és éjszakai vizeletürítést, amely nem engedte pihenni, azt az égést, amely égett vizeléskor, és mindent, ami már fogva tartott a házamon belül. Az összes elemzés és képalkotó tanulmány, amely több mint egy tucatot tett ki, "teljesen normális" eredményt adott, de a pusztító hatást, amelyet ezek a tünetek életemre hoztak, fokozta az a stressz, amelyet az összes orvos megkérdezett hitelességének hiánya váltott ki belőlem. és ami még rosszabb, csatlakozott a családi csoport.
És a találkozók ... kifogásokká változtak: "ma születésnapom van, nem mehetek", "ezen a héten nem, mert vannak látogatóim" stb., Stb., Amikor a valóság az volt, hogy az életem már nem az élet, nem pihentem még éjjel sem, és az egyre növekvő fájdalmak fogva tartottak a szobámban, pihentem, és az ágyam mellett egy edényrel vizelhettem tovább, mert a sürgősség nem engedte, hogy a fürdőszobába érjek.-
És az első kórházi kezelés a súlyos kismedencei fájdalom, a vizelés gyakorisága, a hólyaggörcs miatt következett be. - De nem volt semmi, minden "normális". És jött a második, a harmadik ... a hatodik. És „nincs semmid”, „egyszerű vese kólika”, „klimatikus nőkre jellemző hólyaghurut”, „szemcsésség” .- És minden diagnózis elvette a munkám elvégzésének lehetőségét, amellyel nem tudtam folytatni; emlékeim lettek olyan gyakorlataim és sétáim, amelyek annyira tetszettek; a barátok abbahagyták a telefonálást, mert "hisztérikus" voltam, és az életminőségem romlott az érzelmi állapotommal és az önbecsüléssel együtt.-.
A műtőben érzéstelenítés nélkül volt hidrodistenciós cisztogramom. Olyan erősen szorítottam össze kezeimet a fájdalomtól, hogy a köröm nyomai megmaradtak. és diagnosztizálták a "trigonitist". Boldog voltam, azt hittem, hogy elmúlt évek óta pszichofizikai szinten kimerült a helyzet. De nem! Az ösztrogének, amelyeket hüvelyi úton tettem, megégettek, és abba kellett hagynom, és azok, amelyeket szájon át adtam be, olyanok voltak, mint a "víz" ivása. És elkezdődött a megpróbáltatás, már nem tudtam elhagyni a házamat, és egy ágyban kötöttem ki, ahonnan nem tudtam elmozdulni. A súlyos fájdalom, a gyulladás a hasban, a vizeletürítés 15 percenként és a vizeletinkontinencia nyugalmi állapotban is teljesen megszüntette életminőségemet, munkámat, egészségemet.
Egy napon, négy éves zarándoklat után, eljutottam egy orvoshoz, aki azt mondta nekem: néhány konkrét vizsgálatot fogunk végezni a hólyagod belsejéről, mert olyan betegségben szenvedhetsz, amely a falaiban kialakul és ezeknek a fogyatékosságot okozó tüneteket okoz .- És utána a műtőben általános érzéstelenítésben végzett kutatás és biopszia nevet ad a "hisztérikámnak", a "találmányomnak" vagy a "figyelem felhívására": Interstitialis hólyaghurut.- Azt mondtam magamban: "Végre van valami, nem szomatizálok !", mert ezen a ponton még én is kételkedtem. - Amikor megkérdeztem, mi ez és meddig gyógyult meg, hallottam ezeket a szavakat, amelyek megbénítottak: " Ez egy olyan betegség, amelyre nincs gyógymód, ezért vannak olyan kezelések, amelyek segítenek enyhíteni a tüneteket, de ezek soha nem tűnnek el teljesen, mert mire a betegség elmúlt, a betegség súlyos mértékben előrehaladt, és Önnek alkalmazkodnia kell az életéhez nekik, ami fokozódhat, amikor "válság" bekövetkezik, és meg kell tanulnod korlátozni a rutinodat arra, amit megengednek neked. "- sírtam. Igen, napokig sírtam, mígnem a belső én azt mondta nekem: "próbálj egy lépéssel előrébb menni a betegség előtt, harcolj ellene, hogy ez ne nyerjen meg".-
És megkezdődött a kettős küzdelem, amely egy krónikus hólyagbetegség és a "nem létező" szomorú valóságával jár. Gyakorlatilag ismeretlen betegségben szenvedés és annak ismerete, hogy az életminőségemet javító kezelésekre nem terjedt ki a szociális munkám. És ezt megelőzően megbénultnak éreztem magam, mert nem tudtam, hová menjek és hogyan juthatok anyagilag hozzájutni a magas költségű támogató kezeléshez, miközben a tünetek továbbra is kizártak, bezárkóztam a hálószobámba, pihentem.
És kijöttek azok az erők, amiket nem tudtam, az a bátorság, hogy életemre szembeszálljak, hogy teljesen megváltoztassam azokat a rendszereket, amelyek körül addig éltem. - És megtanultam, hogy belső terünk egészsége erősebb, mint bármilyen fizikai betegség, függetlenül attól, hogy milyen pusztító lehet. - És elkezdtem a kezelést, és igaz, a tünetek mindig naponta jelentkeztek, súlyos fekélybetegségem miatt, késői diagnózis miatt, fekélyes hólyagom miatt, de még sok más legyengülve alkalmazkodtam a fürdőszoba függőségéhez, már nem tudtam dolgozni, feladtam a fizikai aktivitást, nem azt mondtam, hogy "nem tudok menni", hanem azt, hogy "megnézem, hogy érzem magam aznap", mert soha tudd, mikor jelentkeznek a tünetek egy kicsit erősebbé, és nincs kivezetés vagy megfelelő ruházat, csak pihenés és fájdalomcsillapító. És főleg azt tanultam, hogy csata nélkül nincs harc, és harc nélkül nincsenek győztesek sem.
És megkezdtem a harcot az életminőségemért, a tudatlanság ellenére, amely még ma is körülveszi, és más érintett embereket találtam, akik egyedül voltak, mint én, és mi egyesültünk. És rátaláltunk arra a kemény valóságra, hogy senki számára nem létezünk, sőt a krónikus betegeket sem vettük fel a Nemzeti Nómenklatúrába, mert a betegséget nem kodifikálták. - Hogyan lehet megszerezni azt a magas költségű támogató gyógyszert, amelyet a művek nem ismerje el nekünk a társadalmi kérdéseket?, Hogyan érvényesíthetjük jogainkat, amikor a zsigeri betegség által okozott fogyatékosság állapotába kerülünk?, Hogyan tesztelik a fájdalmat? és sok olyan "hows", amely ezt tette az életemben és sok érintettben/ugyanaz a kérdés és a kín és tehetetlenség terhe, amelyet éreztünk, elkezdtük megtalálni a válaszokat.
Mert a válasz a szívünkben volt. Mivel a tünetek felgyorsultak és megnéztük, hogy hány fürdőszoba van úton, kopogni kezdtünk az ajtókon, hogy tudatosítsuk, információkat kértünk erről a betegségről, amelyet elszenvedtünk, hogy meghallgatásra szorulunk, hogy van egy hátizsákunk kellemetlen tünetek rajtunk, hogy a tudatlanság közepette felismertek minket. - És folytattuk az egyesülést, a sors arra késztetett minket, hogy egymásra találjunk, és minden nap többek voltunk; és ez erőt adott nekünk, hogy ne engedjük le a karunkat, vizsgálódjunk, állítsunk; mert biztosak voltunk valamiben: hogy kórházunkat közöljük a társadalommal általában és az orvosi tevékenységgel, hogy rájöjjenek, hogy ez a betegség létezik, és nem lepi meg meglepetésként, ahogy velünk történt, és hogy megtesszük minden szükséges az életminőségünk helyreállításához és fenntartásához. - És így született az ARACI 2006-ban, ugyanabban az évben, amikor diagnosztizáltak engem
Ma, egy kis hátizsákkal, csillapított tünetekkel, és az életmódom teljesen megváltoztatva, az ARACI-t, egyesületünket elnökölöm, hogy terjesszem ezt a patológiát, hogy felismerjék, megtaláljam a több ezer vagy millió embert, akik hallgatják a híres kifejezést " minden rendben van, nincs semmid ", hogy gyorsan elérjék a diagnózist és a kezelést, amit én nem tudtam gyorsan elérni.
De ennek ellenére ma nagyon egészséges vagyok ! A belső egészség, amely bátorságot ad a küzdelemhez, van reményem, van erőm többet elérni, kezemet nyújtva nyújtom, fülem nyitva van, hogy meghallgassam azokat, akikre szükségem van, vagy szükségem van rám, bár én is válság napjaiban van ez a súlyos hátizsák a tünetekkel, és nem tudom, mi lesz a jövő számomra, de tisztában vagyok azzal, hogy mindez életem utolsó napjáig fog kísérni, ha az évszázados intersticiális cystitis nevű patológia gyógyulása nem található.-
És mindenekelőtt személyes elkötelezettségem van, soha nem hagyom, hogy legyőzzön a betegség és az a rejtett remény, hogy felfedezik az okot, amely előidézi, és megtalálják az interstitialis cystitis gyógyítását.
Liliana bacchi
rózsafüzér
Egyéb ajánlások
"2 EPOF EGÉSZ KÉZ-ÉLET" (Osteogenesis Imperfecta kristálycsontok lányként és EDS-ként diagnosztizálva felnőttkorban).
Raquel E. Gomez OI csoport Argentína