MADRID, november 17 (EUROPA PRESS) -
A felmérés szerint a lupusban szenvedő betegek 67 százaléka állítja, hogy fáradtságot, rendkívüli fáradtságot és/vagy gyengeséget, valamint 65 százalékban fájdalmat vagy gyulladást érez az izmokban és az ízületekben. „A lupus beteg látása”, a Spanyol Lupus Szövetség (FELUPUS) hajtotta végre, a GSK és az Ipsos Healthcare társaság együttműködésével.
A LUPUS ERITEMATÓZUS TÜNETEI
A munka célja, amint arról a FELUPUS elnöke beszámolt, Pilar Pazos, A betegség ismertségének és a betegeket korlátozó tüneteknek a felmérése, annak értékelése, hogy a patológia hogyan befolyásolja a munkahelyi és a családi terepet, és ismeri a lupusszal élő emberek főbb aggályait.
És ez az, bár ez a krónikus, nem fertőző, autoimmun és multiszisztémás betegség, amely 40 000 embert érint Spanyolországban, Ennek 90 százaléka nő, ezt a társadalom, sőt maguk a betegek sem ismerik, akik többnyire (95%) elismerik, hogy diagnosztizálásukkor nem tudták, mi az a lupus.
Azonban a tanulmány szerint, amelyben 307, átlagosan 46 éves beteg vett részt, az orvosok hajlamosak ismerni a betegséget, és ismerik azt, ami miután észlelték és megkezdődtek a kezelések, a betegek 70 százaléka kijelenti, hogy már "nagyon magas" tudással rendelkezik.
"Ez az ismeret azért van, mert a minta olyan felnőtt betegek körében van, akik önállóan tanulják meg, mi a betegség, és azért is, mert szerencsére az orvossal folytatott párbeszéd sokkal közvetlenebb, mint a 80-as vagy 90-es években, amikor az asszociatív mozgás létrejött "- állította Pazos.
Valójában, az egyesületek fontos szerepet játszanak a betegség megértésében és kezelésében, tekintettel arra, hogy a vizsgálatban résztvevők, akik jelezték, hogy egy betegszövetség tagjai, jobb információval rendelkeznek, mint azok, akik nem tartoznak egyetlen asszociatív mozgalomhoz sem.
azonban, a betegek úgy gondolják, hogy rosszul vannak tájékozódva a rendelkezésre álló kezelésekről és azok lehetséges káros hatásairól, valamint "kevéssé vesznek részt" a terápiák megválasztásában.. Ezen a ponton a FELUPUS elnöke kiemelte az empátia és az „őszinte párbeszéd” fontosságát az orvos (reumatológus, belgyógyász, bőrgyógyász vagy alapellátási szakember stb.) És a beteg között.
A fáradtságot általában nem orvosok kezelik
A betegség magas vagy alacsony ismeretén túl a betegek 39 százaléka azt gondolta, hogy a fáradtságot, az egyik fő tünetüket, általában nem veszi figyelembe az orvos, vagy az őket általában kezelő multidiszciplináris csoport, akárcsak a fáradtság vagy gyengeség.
"A probléma az, hogy ezek a tünetek objektíven nem mérhetők, bár az eredmények azt mutatják, hogy 40 százalék nagyon elégedett a kezeléssel, ha az egészségügyi szakember ezeket a szempontokat figyelembe veszi" - mondta Pazos.
A betegeket leginkább érintő egyéb tünetek ezek hajhullás (48%), fogyás vagy gyarapodás (46%), száraz méz vagy nyálkahártya (42%), hematológiai problémák (40%), kényelmetlenség a szemben (39%), gyenge vérkeringés és depresszió (38%) ), fejfájás és migrén (35%), állandó erythema az arcon (31%), száj- vagy orrfekély/sebek és éjszakai izzadás (30%), veseproblémák (28%) és influenzaszerű tünetek (25%).
Hasonlóképpen, és megkérdezték a betegség azon aspektusait, amelyeket kiküszöbölnének, 23 százalék fájdalmat, 22 százalék fáradtságot, fáradtságot és gyengeséget és 19 százalék kitörést jelez. "Minden beteg különbözik, mivel a betegség sokféle formában fordul elő, de akiknek számos kitörése van, azoknak általában rosszabb az életminőségük" - tette hozzá a madridi Infanta Sofía Egyetemi Kórház reumatológusa, Tatiana Cobo helyőrző kép.
KIMUTATÁSOK Bonyolítják a BETEGSÉGET
Ezeket az állításokat megerősítette a FELUPUS elnöke, aki elismerte, hogy meglepődött, mert csak 19 százalék nyilatkozott úgy, hogy megszüntetné a betegség kitöréseit, amikor éppen ők okozzák a betegség súlyosbodását, "agresszívebbé" teszik a kezeléseket., növeli a kórházi kezeléseket és a műtéteket, és emellett "több" mellékhatást és következményeket okoz.
Most, ezen adatok ellenére, A résztvevők 82 százaléka elismeri, hogy nagyon aggasztják a fellángolások, nem csak a kezelések mellékhatásai (80%), ennyi gyógyszer szedése (74%), fáradtság, fáradtság vagy gyengeség (73%), fájdalom (72%), munkaképtelenség vagy tanulmányi képesség (71%), olyan gyakran kórházba járás (61%), fizikai megjelenés (59%), szövődmények gyermekvállaláskor (54%) és környezetük félreértése (44%).
Ezenkívül a betegség által leginkább érintett napi tevékenységek a késői késés (53%), a teljes munka vagy a tanulmányok teljes elvégzése (52%), a testmozgás (48%), a munkaerőpiacra való belépés (47%) ), munkahely megtartása (45%), lépcsőzés (42%), háztartási feladatok elvégzése (40%), munkában való részvétel (37%), baráti társaságok vagy szexuális kapcsolat (36%).
Végül a munka ezt megmutatta A betegek 76 százaléka nem tud napozni. Ezért a szövetség elnöke azt kérte, hogy finanszírozzák a napkrémeket a betegség kezelésében.