A krónikus myeloid leukémia (CML) az egyik úgynevezett ritka betegség. Az országban évente egy-két új esetet diagnosztizálnak 100 000 ember után, ami Argentínában évente körülbelül 500 új esetet jelent.

gyógyszereinek

Keretében A ritka betegségek világnapja (EPoF), amely egy nagyon ritka napról, például február 29-ről emlékezik meg, az Argentin Myeloid Leukémia Egyesület (ALMA) a Max Alapítvánnyal és a Novartis laboratórium támogatásával videókat mutatott be az élet különböző szakaszaiban szenvedők vallomásaival a betegségtől.

Mottó alatt A határ az én fejemben van, a betegek - a betegségük miatt kezelés alatt álló betegek - nagyon jó életminőségűek és feladataikat normálisan látják el.

Carolina esete, aki 8 éves korában diagnosztizálták a CML-t, és jelenleg 17 évesen befejezi a középiskolát, sportol és élvezi, ha a barátaival van.

Böngészője nem támogatja a HTML5 videókat

A fiatal nő kijelentette, hogy a kezelés soha nem volt fék a számára: "Ma ezt valami normálisnak tartom. Bár –nyilvánvalóan - más gondom van, és orvoshoz kell mennem, és gyógyszert kell szednem, mindig beépítettem napi rutinba. és mindennapos, és soha nem volt probléma ".

A leukémia olyan onkológiai betegség, amely a vért és a csontvelőt egyaránt befolyásolja. "Myeloid" -nak nevezik az érintett sejtek típusa miatt, amelyek termelése túlzott, és "krónikus" -nak, mert fejlődése lassú: sokszor évekbe telik a megjelenése. Bár alapvetően tünetmentes, olyan tüneteket mutathat, mint szokatlan fáradtság, fogyás, megmagyarázhatatlan éjszakai izzadás, láz, sápadtság és fájdalom a has bal felső részén.

A felnőttkori leukémia esetek 15% -át képviseli és a diagnózis átlagos életkora (vérvizsgálattal megerősítve) 67 év. Gyermekeknél nem gyakori, és férfiaknál valamivel gyakrabban fordul elő, mint nőknél.

A CML kezelése abból áll, hogy orálisan szednek egy olyan tablettát, amely gátolja az érintett sejtek túltermelését okozó gén expresszióját; többek között imatinib és nilotinib. A kezelés fejlődése nagyon kedvező eredményeket és javulást mutat a túlélésben, ami sok beteg számára hosszabb élettartamot tesz lehetővé. Elena Beatriz Moiraghi hematológus, a Ramos Mejía Kórház Hematológiai Szolgálatának szakembere szerint "krónikus myeloid leukémia fordulhat elő gyermekeknél., serdülők, fiatalok és idősek. Az a fontos, hogy a CML-ben szenvedő betegek évente egyszer forduljanak orvoshoz ellenőrzésre, mert a betegség újból tünetmentesen megjelenhet. ".

Ugyanezen a vonalon Fernando Piotrowski, krónikus myeloid leukémiában szenvedő beteg és az Argentin Myeloid Leukemia Szövetség (ALMA) ügyvezető igazgatója hangsúlyozta a kezelések betartásának fontosságát, kiemelve, hogy az egyik legnagyobb előnye és egyben a legrosszabb ellensége betegek jól érzik magukat. "Mivel jól érzem magam, egy napra abbahagyom a tabletta szedését, kettőre és háromra, és a betegség belemegy, és nem figyelmeztet minket, és amikor később relapszusok fordulnak elő, akkor nehezebb kielégítő választ elérni. Emiatt az ALMA-tól ragaszkodunk ahhoz, hogy a gyógyszert mindig időben kell bevenni, az orvos ajánlása szerint, és annyiszor menjünk el ellenőrzésekre, amint jelzik. Sajnos vannak olyan vizsgálatok, amelyek havi három vagy négy tabletta kihagyása, és a kezelésre adott válasz nem azonos, és fennáll a visszaesés veszélye".

"Amint a beteg megkapja azt a sajnálatos diagnózist, hogy olyan onkológiai betegségben szenved, mint például a CML, el kell kezdenie a szájon át történő gyógyszeres kezelést, és tudatában kell lennie annak, hogy ezt egy életen át kell tennie. Jó hír, hogy a kezelések fejlődésével mi látják, hogyan tűnik el a betegség. A fehérvérsejtek lemennek, a lép mérete csökken, és a beteg kezd jobban érezni magát "- erősködött Moiraghi, miután tisztázta, hogy a mai napig az egyetlen igazán gyógyító alternatíva a csontvelő-transzplantáció.

Ehhez Piotrowski hozzátette: "Ma, a kezelések fejlődésének köszönhetően a CML-ben szenvedő emberek élete gyakorlatilag megegyezik minden egészséges emberével; Be kell tartanunk bizonyos rutinokat, mint bármely krónikus betegségben, de az esetek túlnyomó többségében nincs korlátozásunk a munkára, a tanulásra vagy a sportra.

Munkaügyi szempontból az ALMA-tól azt vallják, hogy a betegek munkaadóik között egészen más típusú reakciókról számolnak be: "A főnöktől származik, aki, miután megtudta, kezdeményezi, hogy kapcsolatba lépjen az egyesülettel, hogy segítséget kérjen alkalmazottjának, és szükség esetén bármire rendelkezésre áll, még olyan esetekben is, amikor a szociális munkára fordított költség miatt elbocsátották őket ".

A betegszövetségek szerepét illetően Piotrowski nemcsak a CML-ben szenvedőknek, hanem minden rákos betegnek azt javasolta, hogy "forduljanak olyan egyesülethez, amely a patológiájuk támogatása érdekében működik. Sok és nagyon jó az országban".

És azt a következtetést vonta le: "Nem ugyanaz egyedül harcolni, mint együtt csinálni olyan emberekkel, akik ismerik, olyan emberekkel, akiknek ugyanaz történik, és akik elkísérnek minket, hogy tanácsot adjanak nekünk és megerősítsék a kezeléshez való ragaszkodásunkat. És ez alapvető fontosságú, hogy ebben a folyamatban elégedettnek érezzük magunkat, és mind mi, mind a családunk tudja, hogy nem vagyunk egyedül ".