Ezt az információt a Spanyol Belgyógyászati Társaság (SEMI) Egészségügyi oktatás az állampolgárságért csoportja készítette. Célja, hogy a betegek jobban megértsék betegségeiket.
1. Mi a betegség?
Ez az agy, az agytörzs és a gerincvelő idegsejtjeinek betegsége, amely ellenőrzi az önkéntes izmok mozgását. ALS-ben a motoros idegsejtek (neuronok) elhasználódnak vagy elpusztulnak, és már nem tudnak üzeneteket küldeni az izmoknak. Idővel ez izomgyengeséghez, görcsökhöz és a karok, lábak és test mozgatásának képtelenségéhez vezet. Az állapot lassan romlik. Amikor a mellkasi izmok abbahagyják a munkát, nehézzé vagy lehetetlenné válik a légzés.
Az ALS világszerte 100 000 emberből körülbelül 5-et érint.
2. Elkerülhettem volna, és mivel megvan, mit mondhatnék a családnak vagy a barátoknak, hogy ne legyenek?
Az amiotróf laterális szklerózis (ALS) minden tizedik esetben genetikai hibának köszönhető. Az ok a legtöbb esetben ismeretlen, ezért jelenleg nem tudjuk elkerülni.
Ha a család örökletes formájú családtagja van, az ALS kockázati tényezője. Egyéb kockázatok közé tartozik a katonai szolgálat. Néhány kockázati tényező ellentmondásos.
A tünetek általában csak 50 éves kor után jelentkeznek, de fiatalabbaknál is jelentkezhetnek. Az ilyen állapotú emberek izomerejének és koordinációjának elvesztése idővel súlyosbodik, és lehetetlenné teszi számukra a rutinszerű tevékenységek elvégzését, például lépcsőzést, székről való felállást vagy nyelés.
A gyengeség először a karokat vagy lábakat, vagy a lélegzés vagy nyelés képességét érinti. A betegség súlyosbodásával több izomcsoportnál jelentkeznek problémák.
Az ALS nem befolyásolja az érzékeket (látás, szaglás, ízlés, hallás és tapintás). A legtöbb ember képes a szokásos módon gondolkodni, bár kis számban demencia alakul ki, ami memóriaproblémákat okoz.
Az izomgyengeség a test egyik részében, például a karban vagy a kézben kezdődik, és lassan súlyosbodik, amíg a következőkhöz vezet:
- Nehéz dolgokat felemelni, lépcsőn mászni és járni
- Nehéz légzés
- Nyelési nehézség, könnyen fulladás, nyáladzás vagy émelygés
- A fej megereszkedik a gyenge nyaki izmok miatt
- Beszédproblémák, például lassú vagy rendellenes beszédminta (elmosódott)
- Hangváltozások, rekedtség
Egyéb megállapítások a következők:
- Depresszió
- Izomgörcsök
- Izommerevség, spaszticitásnak nevezik
- Izom-összehúzódások, úgynevezett fasciculációk
- Fogyás
3. Mit tehetnék, hogy fejlesszem magam?
Neurológusának értékelnie kell, különösen a következők létezésére:
- Gyengeség, amely gyakran egy területen kezdődik
- Izomremegés, görcsök, rángatózás (mint az izmokban lévő férgek) vagy az izomszövet elvesztése
- Nyelvcsalogatások
- Rendellenes reflexek
- Merev vagy esetlen járás
- Fokozott vagy csökkent reflexek az ízületekben
- Nehézség a sírás vagy nevetés ellenőrzésében (néha érzelmi inkontinencia)
- A geg reflex elvesztése
Ezután olyan vizsgálatokat végeznek, amelyek megerősítik a betegséget, például:
- Vérvizsgálatok az egyéb állapotok kizárására
- Légzésvizsgálat annak megállapítására, hogy a tüdő izmait befolyásolja-e
- A nyaki gerinc MRI- vagy CT-vizsgálata az esetleges nyaki betegségek vagy sérülések ellenőrzésére, amelyek ALS-nek tűnhetnek
- Elektromiográfia annak megállapítására, hogy mely idegek vagy izmok nem működnek megfelelően
- Genetikai tesztelés, ha az ALS családtörténetében szerepel
- Fej CT vagy MRI vizsgálat az egyéb állapotok kizárására
- Nyelési vizsgálatok
- Gerinccsap (ágyéki lyukasztás)
Végül felajánlja Önnek a kezelést. Egyes gyógyszerek (riluzol) segítik a lassú tüneteket és segítenek az embereknek hosszabb életben, valamint egyéb kezelések a tünetek kezelésére, mint például: baklofen vagy diazepám a napi tevékenységeket zavaró spasztikumok kezelésére, vagy trihexifenidil vagy amitriptilin azok számára, akiknek problémája van a nyáluk lenyelésében.
Fizikoterápiára, rehabilitációra, ortotika vagy kerekesszék használatára, vagy más ortopédiai intézkedésekre lehet szükség az izomműködés és az egészségi állapot maximalizálása érdekében.
Az ALS-ben szenvedők általában fogynak. Maga a betegség növeli az élelmiszer- és kalóriaigényt. Ugyanakkor a fulladással és a nyeléssel kapcsolatos problémák megnehezítik az eleget. Az etetés megkönnyítése érdekében csövet helyezhetünk a gyomorba. A táplálkozási szakember tanácsot adhat az egészséges táplálkozásról. A légzőkészülékek közé tartoznak azok a gépek, amelyeket csak éjszaka használnak, és állandó mechanikus szellőzéssel.
Szükség lehet a depresszió kezelésére, ha az ALS-ben szenvedő ember szomorúnak érzi magát. A mesterséges szellőzéssel kapcsolatos kívánságaikat is meg kell beszélniük családjukkal és szolgáltatóikkal. Az érzelmi támogatás elengedhetetlen ahhoz, hogy megbirkózzon ezzel a rendellenességgel, mivel a mentális funkciókat ez nem befolyásolja. Lehetséges, hogy olyan csoportok állnak rendelkezésre, mint az ALS Egyesület, hogy segítsék az embereket a probléma kezelésében. Támogatás azok számára is elérhető, akik ALS-t ápolnak, és ez nagyon hasznos lehet.
4. Mi a prognózis?
Az idő múlásával az ALS-ben szenvedő emberek fokozatosan elveszítik a képességüket, hogy működjenek vagy gondoskodjanak magukról. A halál gyakran a diagnózist követő 3-5 éven belül bekövetkezik. Körülbelül minden negyedik ember túléli a diagnózist követően több mint 5 évig. Vannak, akik sokkal tovább élnek, de általában segítségre van szükségük egy lélegeztetőgép vagy más eszköz lélegzéséhez.
Az ALS lehetséges szövődményei a következők:
- Szilárd vagy folyékony élelmiszer belégzése (aspiráció)
- Az öngondoskodás képességének elvesztése
- Tüdő elégtelenség
- Tüdőgyulladás
- Nyomásfekélyek
- Fogyás
- Atrófiás laterális szklerózis, olyan betegség, mint a sclerosis multiplex orvosai és
- Szklerózis multiplex 14 figyelmeztető jel, amelyet tudnia kell - jobb az egészséggel
- Szklerózis multiplex (MS) Hogyan maradjunk fittek és fogyjunk, hogy jobban érezzük magunkat - Carenity
- A has erősítéséhez végezzen elülső és oldalsó deszkákat
- Diéta, a cukorbetegség kezelésének tengelye - Geriatricarea