Courtney Westlake-nek nem volt alkalma élvezni azt az áhított pillanatot, amikor egy anya először megérinti csecsemője finom bőrét. Kislányuk kemény, fehéres lepedék borításával született, amely teljesen elcsúfította kis testét, és arra kényszerítette, hogy első napjait egy intenzív osztályon töltse.
- Látomásom kissé elmosódottnak tűnik attól az izgalomtól, hogy új babát hoztam ebbe a világba, de megnézem a teljes fehérséget, amely eltakarja lányom testét, és óvatosan a fejére teszem az ujjaimat, azon gondolkodva, nem szabad-e hozzáérnem. Vajon életben van-e? Kíváncsi vagy, miért nem tisztították meg azt a vastag fehér filmet - mondta Westlake a babájával való első fájdalmas találkozásáról.
Lánya megdöbbentő megjelenését gyorsan olyan veszélyes és ritka rendellenességnek tulajdonították, hogy világszerte jelenleg körülbelül 100 beteg él.
„Brenna Helen Marie 2011. december 19-én született, és érkezése sokkolt minket. Harlequin Ichthyosis nevű rendkívül ritka és súlyos bőrbetegséget diagnosztizáltak nála. Bőre vastag pikkelyekből állt, amelyeket vörös repedések választottak el egymástól, és annyira feszes volt, hogy ujjai és lábujjai összeszorultak, szemhéja felfordult, orrát és fülét pedig szinte teljesen bőr borította ”- mondta Westlake.
Skálázza a bőrt
Az ichthyosis szó a görög ichthys származéka, amely halat jelent, és magában foglal mintegy 30 ritka genetikai betegséget, amelyek fő jellemzője a száraz, vastag és pikkelyes bőr.
Az Ichthyosis és a kapcsolódó bőrtípusok alapítványa (Először) elmagyarázza, hogy a harlekin ichthyosisban szenvedő újszülötteket vastag bőrpikkelyek borítják, amelyek megszakadnak és elválnak. A mellkasát és a hasát nyomhatja a bőr feszültsége, ami megnehezíti a lélegzést és az ételt.
Az a fajta repedezett páncél, amely az első hetek alatt összezúzza a csecsemők szerveit, a szerencséseknél hull, akik speciális újszülött-gondozásban részesülnek, de olyan vöröses bőrről árulkodik, hogy egy súlyos leégés áldozatának tűnik.
Az orvosi közösség jelentős erőfeszítéseket tett a mítoszok eloszlatása és az előítéletek leküzdése érdekében, amelyek gyakran kísérik az emberi megjelenést befolyásoló betegségeket. Először tudni kell, hogy nem fertőző, hanem mindkét szülőtől örökölte. Genetikai hiba megakadályozza, hogy a bőr védő gátként működjön minden betolakodóval szemben, és védtelenné teszi őket a fertőzésekkel szemben.
A harlequin ichthyosisban szenvedők nem tudnak izzadni, és ez lehetetlenné teszi számukra a testhőmérséklet szabályozását. Az izzadás képtelensége olyan súlyos, hogy a nyár folyamán meghalhat, ha hosszú ideig ki van téve a napnak vagy nagyon forró helyeknek.
Brenna inspirációja
Westlake, aki író és fotós, elkötelezte magát amellett, hogy bemutassa a harlekin ihtiózisban szenvedők emberi oldalát, bemutatja azokat az örömöket és mindennapi kihívásokat, amelyekkel Brennával kell szembenéznie, hogy megőrizze egészségét és leküzdhesse a társadalmi megbélyegzéseket a különbségek miatt.
A Brenna által megáldott blogjában Westlake őszintén szól azokról az alkalmazkodásokról, amelyeket családja, iskolája és közössége tett annak érdekében, hogy lánya megfelelően fejlődhessen, elítélve a betegségben szenvedő gyermekek képének gátlástalan emberek általi kizsákmányolását, akik gátlástalan emberek számára használják. személyes haszonszerzés és mindenekelőtt kimutatták elhatározásukat, hogy Brennát és testvérét, Briant méltósággal és magabiztosan nevelik.
- Tudom, hogy mindenféle nyilvános reakcióval kell szembenéznie a bőrében mutatkozó különbségek miatt, függetlenül attól, hogy jelen vagyok-e vagy sem. Tehát elhatároztam, hogy megadom neki azt, ami most a legkevésbé támogatónak tűnik, de remélem, hogy ez a legjobb ajándék lesz: a lehetőséget, hogy kezeskedjen önmagáért. Motivációt és támogatást próbálok felajánlani neki, ahelyett, hogy megtanítanám neki, hogyan kell éreznie magát ”- mondta Westlake.
Hunter: Bánj velem, mint mindenkivel
Pár évtizeddel ezelőttig a harlequin ichthyosisban szenvedő újszülöttek többsége néhány órán belül elhunyt. De a legújabb orvosi eredmények lehetővé tették a gyermekek túlélését, iskolába járását és teljes életét.
Hunter Steinitz volt az első harlequin ichthyosisos beteg, aki nyíltan beszélt dermatológiai rendellenességeiről. 22 évesen egyetemi hallgató, aki gyakran utazik, motivációs előadásokat tart, és más betegek számára példa lett, mivel a felnőtté vált betegek első generációjának része.
Steinitz minden esélyt dacolt a túlélésével kapcsolatban. "Krémeket kell használnom, foglalkoznom kell a testhőmérséklet szabályozásával és egy sor egyéb kellemetlen mellékhatással, de összességében nagyszerű az életem" - jelentette ki a Youtube-on közzétett videóban.
Bár a fiatal amerikai elmondta, hogy megszokta, hogy az emberek a szeme sarkából meglepetten vagy félve néznek rá, azt mondta, szeretné, ha mások is mernének kapcsolatba lépni vele. - Nem baj, ha kíváncsi vagy. Nem baj, ha kérdéseket teszel fel magadnak, ez természetes emberi reakció, de szeretném, ha megosztanád velem ezt a reakciót, megkérdeznéd, hogy érzem magam, mi van, olyasmi, ami miatt nem érzem magam cirkusszal vonzerő. Ember vagyok. Bízz bennem. Vér van az ereimben - fejezte ki mosolyogva Steinitz.
Tudatában annak, hogy gyógyíthatatlan rendellenességről van szó, Steintz tudja, hogy mások keveset tehetnek az egészségének javításáért. De meg van győződve arról, hogy az emberek tehetnek érte. "Ami engem és más testi különbségekkel rendelkező embereket jobban érezne, az az, hogy úgy bánsz velünk, mint bárkivel, mert olyanok vagyunk, mint bármely más ember".
Ajánlások a bajba jutott szülők számára
Bár az ajánlásokat a First tervezte bőrgyógyászati betegségekkel küzdő gyermekek számára, bármely kisgyermekes szülő elfogadhatja őket:
Biztassa gyermekét, hogy legyen barátja. Ellen kell állnia annak az ösztönnek, hogy túlvédje gyermekét, és elszigetelje a külsõ kapcsolattól, még akkor is, ha ez rossz idõszakokat jelent.