2008 tavaszán a leghirtelenebb változást szenvedtem el mind személyes, mind szakmai életemben. Sok órányi alvás után ébredtem, amelyet fájdalomcsillapítók váltottak ki egy testben, amit nem ismertem, és végül életem végéig élek.

után

Több napos atipikus tünetek (pl. Láz, súlyos izomfájdalom, paresztézia, ataxia, vizelet visszatartás, bélgörcsök) szenvedés után, a háziorvosok és a kórház sürgősségi osztálya szerint, gerincvelői koppanáson és a gerinc MRI-jén estem át vezetéket, és eredetileg akut transzverz mielitist diagnosztizáltak nála.

Évekkel ezelőtt, 1990-ben optikai ideggyulladásban szenvedtem, amelyből felépültem intenzív szteroidokkal, immunszuppresszánsokkal, vitaminokkal és ózonterápiával végzett kezelés után. Ezért, amikor megnéztem a gerincvelő legújabb MR-vizsgálatának eredményét (amely jelentős demyelinizált területeket jelzett), és értékeltem általános kondíciómat, végül megkaptam a Neuromyelitis Optica (NMO) vagy a Devic-kór végső diagnózisát. Bizonyos szempontból megkönnyebbülés volt, hogy hosszú zarándoklat után végre megfelelő diagnózist kaptam olyan pontatlan diagnózisok révén, mint például az idiopátiás etiológia agyi paroxizmális diszritmiája.

Ettől a pillanattól kezdve meg kellett tanulnom együtt élni alapbetegségemmel, a folytatásokkal, amelyeket a különböző gyógyszeres kezelések több epizódja és következményei is elszenvedtek. Ez kihívást jelentett annak, aki szintén depresszióban szenvedett, amelyet orvosi, személyes, családi és szakmai helyzetem okozott.

Ennek a helyzetnek a kezelése érdekében úgy döntöttem, hogy jelentős változásokat hajtok végre a napi rutinban. A testem metabolikusan javult, nagyobb termodinamikai hatékonysággal, és jobban ki tudtam használni ezt a belső energiát. Ez a hormonok cirkadián ritmusának helyreállítását jelentette, amelyek relevánsak voltak az endogén anyagcsere szempontjából.

A reggeli órákban végzett fizikoterápia elengedhetetlen volt. Reggel a magas kortizolszint lehetővé teszi a test hatékonyabb működését (energia szempontból), és elviselhetőbbé teszi a krónikus fáradtságot, különösen nyáron, amikor a fáradtság fokozódik.

Egy másik kulcsfontosságú szempont az étrendem volt, tekintettel a tojás, a paradicsom, a tejszármazékok és az egyszerű cukrok élelmiszer-intoleranciájára. Jelentős eredményeket értem el a napi kb. 1500 kcal kiegyensúlyozott étrend bevitelével, amely gazdag triptofánban (olyan hormonok elődje, mint a szerotonin és a melatonin), valamint kecsketejben és egyszerű cukrok nélküli sajtban, például szacharózban, és alacsony a telített zsírtartalom. Három óránként ettem kis mennyiségben egész nap. Kiegészítettem olyan mikroelemekkel, mint a B6-, B12-vitamin, folsav, C- és D3-vitamin, valamint ásványi anyagokkal, például kalciummal (ez utóbbit a nagy dózisú szteroidokkal történő kezelés okozta oszteoporózis okozza).

Fontos megemlíteni, hogy az olyan természetes kiegészítők, mint a diófélék és az aszalt gyümölcsök (különösen a dió), a fokhagyma, a fehérhagyma, az eper és az őszibarack olyan mikroelemek forrásai, amelyek elősegítik az immunrendszer és a perisztaltika modulálását.

A májenzimek plazmatikus meghatározása

A vizelet- és bélrendszeri rendellenességek, krónikus neuropátiás fájdalommal, a mindennapi életminőséget befolyásoló problémák. Ezen a ponton fájdalomcsillapítók (például benzodiazepin), száraz hashajtók, valamint a láb, a kar és a gerinc izmainak erősítését célzó gyengéd gyakorlatokkal kezelem. Emellett megemeltem az emésztést és a masszázsok gyakoriságát a záróizomgörcsök kitágítására.

Meg kell említenem ezen neurológiai rohamok keringési problémáit is. Először is hozzájárulnak az alsó végtagok neuropátiás fájdalmának és paresztéziájának fokozásához és súlyosbodásához; Másodszor, ezek jelzik a jövőbeni keringési patológiákat, például artériás vagy vénás szövődményeket. Mind az artériás, mind a vénás keringés stimulálása mechanikus masszázzsal és alternatív kezelésekkel, például reflexológiával, kulcsfontosságúnak bizonyult a gyógyulásom szempontjából az utóbbi kettő enyhítésében.

Eddigi személyes tapasztalataimat összeállítottam és frissítettem releváns hivatkozásokkal, és mindenki számára elérhetőek. Hasonló betegségben szenvedő betegek, orvosok és mentősök, család vagy bárki, aki érdeklődik a téma iránt, olvashat a történetemről egy blogban, amelyet 2010 októberében írtam - https://unanuevaprimavera.blogspot.com. Köszönöm Dr. Sanfordnak. J. Siegel, PhD, a Siegel Ritka Neuroimmun Egyesület elnöke, minden támogatásáért. Az első pillanattól kezdve útmutatást adott és tanácsot adott neki, és neki köszönhetően cikkem megjelent: „Miért szükséges az NMO-ról beszélni?” A Transverse Myelitis Association Journal című folyóiratban (V. évfolyam, 2011. január, 109–110. O.). Sandy arra biztatott, hogy írjam meg ezt a cikket.

Nem fejezhetem be ezt a cikket anélkül, hogy a betegség pszichológiai vonatkozásairól szólnék. Először is, az összes fent említett kezelés és eredmény egyenesen az NMO-val kapcsolatos saját tapasztalataimból származik, a maradék károsodás korlátozta mozgásszabadságomat, így ennek életre gyakorolt ​​hatásainak és ezeknek az erős orvosi kezeléseknek vetettek alá. Másodszor, családom és munkatársaim nem tudták megérteni, hogy képtelen vagyok rutinfeladatokat ellátni, mint korábban, és nem értették ebből fakadó szükségemet sem, hogy fogyatékossággal élőként az otthonomat az élet új feltételeihez igazítsam. A depresszió leküzdése a kezelés ellenére is nagyon összetett. Ez a betegség súlyosbodásához vezet, mivel a "negatív visszacsatolás" mechanizmusaként működik. A szokásos orvosi ellenőrzéseim során pszichiátriai és pszichológiai vizsgálatokat végeztek.

Úgy gondolom, hogy a Neuromyelitis Optica (NMO) vagy bármely kapcsolódó betegségben szenvedő betegek átfogó ellátása elengedhetetlen. Nem csak a betegséggel kell szembenéznünk, hanem annak következményeivel és a kezelések lehetséges mellékhatásaira, beleértve a bizonytalanságokat is. Optimalizálni kell az anyagcserét annak biztosítása érdekében, hogy termodinamikailag hatékonyabb és jobban reagáljon erre a komplex betegségre és a természetes öregedésre.

Mindezek segíthetnek életminőségünk javításában, valamint az egészségügyi szakemberek, valamint legközelebbi rokonaink és gondozóink számára is. Az a tapasztalat, hogy mindennap olyan betegségben élünk, amelyet olyan nehéz kezelni, ami az elfogadható életminőség elérését törekvéssé teszi. Folytatni kell az adománygyűjtés minden útját az új célzott terápiák kutatásának támogatása érdekében, amelyek - bízom benne - nem sokáig várnak.

Amparo Teresa Nisembaum Alas, MSc

2008 tavasza a leghirtelenebb változást hozta magán és szakmai életemben. Sok órányi alvás után ébredtem, amelyet fájdalomcsillapítók váltottak ki egy olyan testben, amelyet nem ismertem, és amelyben életem végéig élni fogok.

Több nap után olyan atipikus tünetek jelentkeztek a háziorvosok és a kórház sürgősségi osztályánál, mint láz, akut izomfájdalom, paresztézia az egész testben, ataxiák, vizeletretenció, bélgörcsök, valamint a cerebrospinalis folyadék és a magmágneses rezonancia elemzése után a gerincvelő diagnózisát megkaptam Akut keresztirányú myelitis.

Évekkel korábban, még 1990-ben, szenvedett a Optikai ideggyulladás amelyből felépültem szteroidokkal, immunszuppresszánsokkal, vitaminokkal és ózonterápiával végzett intenzív kezelés után. Ezért, figyelembe véve a gerincvelő MRI eredményét, amely fontos demyelinizált területeket jelzett, és általános fizikai állapotomat értékelve, megkaptam az optikai neuromyelitis (NMO) vagy a Devic-kór végleges diagnózisát. Bizonyos szempontból megkönnyebbülés volt, ha hosszú zarándoklat után megfelelő diagnózist kaptak olyan pontatlan diagnózisok miatt, mint a paroxizmális agyi dysrhythmia vagy az idiopátiás etiológia.

Ettől a pillanattól kezdve meg kellene tanulnom együtt élni alapbetegségemmel, az elszenvedett válságok következményeivel és az orvosi kezelések következményeivel. Ez kihívást jelentett valakinek, aki mély depresszióba merült a jelenlegi és jövőbeli orvosi, személyes, családi és szakmai helyzetek miatt.

Annak érdekében, hogy megbirkózzak ezzel a helyzettel, úgy döntöttem, hogy jelentős változásokat hajtok végre a napi rutinban. Így a testem metabolikusan működne, nagyobb termodinamikai hatékonysággal, és jobban felhasználhatná belső energiáját, amely napközben súlyosan kimerült és nem hatékonyan oszlik el. Ez magában foglalta az endogén metabolizmus szempontjából releváns hormonok cirkadián ritmusának helyreállítását.

Alapvető fontosságú volt a reggeli órák kihasználása a fizioterápiás foglalkozások elvégzésében. Ezekben a magas kortizolszint lehetővé teszi a test hatékonyabb energetikai működését, elviselhetőbbé válik a krónikus fáradtság, ami különösen a nyári időszakban fokozódik.

Egy másik alapvető szempont az étrend volt, mivel bizonyos ételeket, például tojást, paradicsomot, tejtermékeket vagy egyszerű cukrokat, intoleránsnak tekintettek. Ebben az értelemben fontos eredményeket értem el a napi kb. 1500 kCal kiegyensúlyozott étrend bevitelével, amely triptofánban gazdag, olyan hormonok prekurzoraként, mint a szerotonin és a melatonin, valamint a kecske eredetű tejtermékekben és egyszerű cukrok nélkül, mint pl. szacharóz vagy alacsony a telített zsírtartalom. Az ételt kis adagokban osztják el a nap folyamán, háromóránként. Ezt az étrendet olyan mikroelemek egészítik ki, mint a B6, B12 vitamin, folsav, C és D3 vitamin és ásványi anyagok, például kalcium (ez utóbbit a nagy dózisú szteroidokkal történő kezelés okozta oszteoporózis okozza) .

Külön említést tesznek olyan természetes kiegészítők, mint a szárított gyümölcsök (különösen a dió), a fokhagyma, a fehér hagyma, az eper és az őszibarack, mint mikroelemek forrása, vagy az immunrendszer és a bél perisztaltikájának modulálására irányuló tevékenységük.