Az ACNefi által január 22-én, a barcelonai Pati Llimonában szervezett második tematikus akció összefoglalása.
Josep Maria Noguera
Josep Tarrat bemutatta az eseményt, mondván, hogy "ezzel a kollokviummal olyan ciklust indítunk, amely az orvos és a páciens közötti szinergiákat hozza létre együttműködésük fokozása és az előrehaladás elősegítése érdekében a neurofibromatosis területén, amelyben számos kérdést meg kell oldani. Kezdve a bőrproblémákkal és folytatva más specialitásokkal & quot.
Az NF diagnózisa és tünetei
Az L & aacuteerek az Nf
A második beavatkozást Dr. Mariano V & eacutelez végezte, aki a lézer alkalmazásával foglalkozott a neurofibromatosis dermatológiai területén. Dr. V & eacutelez azzal kezdte a beavatkozást, hogy az NF különböző bőrtüneteiről beszélt, valamint egy lézer működése után annak műszaki jellemzőiről, alkalmazási módjairól és különböző típusairól, kiemelve, hogy minden típusú bőrelváltozáshoz külön bőrt kell használni. a bőrre kenve. Elmondta, hogy a neurofibromák esetében a CO2 és a hélium lézerek jelennek meg a legjobban, konkrétan jó kozmetikai eredményt és gyors gyógyulást érnek el. Pigmentált melanin típusú elváltozások, tejjel foltos barna foltok, a „Q-kapcsolt” típusú Alexandrin és Nd-Yag lézert alkalmazzák, amelyek több alkalommal megszüntetik őket. Ezzel a típusú lézerrel azt mondta, hogy nagyon jó kozmetikai eredményt kap, nincs szüksége altatásra, és a hegek kockázata minimális.
Kollokvium. A résztvevők kérdései
A délelőtti beszédek után megkezdődött a kollokvium, amelyen a résztvevők részt vettek azzal, hogy kérdéseket tettek fel a rendezvény szakembereinek. Az első kérdést egy 6 éves lány anyja tette fel, akinek plexiform daganata volt a hasában, és megkérdezte, javasolják-e a műtéti beavatkozást vagy sem. Dr. Andr & eacutes azt javasolta neki. Ezután az egyik résztvevő azt kérdezte, hogy hány daganat és milyen méretű kezelhető lézerrel, erre Dr. V & eacutelez azt válaszolta, hogy a gyógyulás összetettségétől és idejétől függően "minél mélyebb, annál hosszabb a gyógyulási idő és attól függően, hogy terület, "ahol kevesebb időre van szükség az arcon, és ahol több idő kell a kézre"
A pszichológiai felkészülés és a lézerterápia mellékhatásai
Étel és gyógyszeres kezelés
A kollokvium néhány kérdésének középpontjában a neurofibromatosis és az étel közötti kapcsolat állt. Llu & iumlsa García pszichológus megkérdezte, van-e összefüggés a serdülőkorban jelentkező neurofibromák és a terhesség között, és van-e összefüggés az étrenddel. Dr. Ravella elmondta, hogy ebben a tekintetben nincs kapcsolat, de valószínűleg van egy hormonális elem, amely a megjelenéshez és a növekedéshez kapcsolódik. A daganatok megjelenésével kapcsolatban az esemény moderátora azt kérdezte, van-e gyógyszer a daganatok megelőzésére, Andr doktor és eacutes nemet mondott, és hogy a megoldás a géntechnológiában rejlik.
Llu & iumlsa García megkérdezte, van-e gyógyszer a daganatok megelőzésére. Dr. Andr & eacutes azt mondta, hogy nem ismer semmilyen gyógyszert, de hangsúlyozta, "hogy a jövő a genetikai kutatásban rejlik". Ugyanazon témával folytatva egy másik résztvevő azt kérdezte, hogy az antihisztaminok befolyásolják-e a neurofibromák szuppresszióját. Dr. Ravella elmondta, hogy "az egyik olyan tünet, amelyre sok beteg panaszkodik, a viszketés vagy viszketés, és ez azért van, mert a neurofibromákban sejtek vannak, úgynevezett hízósejtek amelyek viszkető anyagokat szabadítanak fel. Sokat írtak, sokat publikáltak, és a dotifennek a neuropasten kereskedelmi nevet adjuk. Tapasztalataim szerint bizonyos esetekben a viszketés javult, de kerülje a neurofibromák növekedését, kétségeim vannak, egyes esetekben igen, de nem egy gyógyszer oldja meg ".
Egy másik résztvevő megkérdezte, hogy jobb-e a pubertás előtt eltávolítani a kis neurofibromákat egy NF1-ben szenvedő gyermeknél, vagy várni kell-e. Dr. V & eacutelez azt mondta: "minél hamarabb, annál jobb", és Dr. Andr & eacutes is javasolta a beavatkozást, hacsak nem befolyásolja a növekedési területet ", attól függ, hogy hol tartózkodik. Minden területen más és más, és a konkrét esetet tanulmányozni kellene " .
Koordináció és szociális biztonság
Egy másik asszisztens megkérdezte, hogy van-e koordináció az orvosok között az NF-ben szenvedő beteg gondozása során. Dr. Velez így válaszolt: „Általában azok, akik lézeres terápiát végeznek, bőrgyógyászok. Vannak olyan sebészek is, akik lézert alkalmaznak, és a közöttünk fennálló kapcsolat az, hogy amikor olyan beavatkozást kell végrehajtanom, amely nem csak plasztikai műtét, akkor logikusan a plasztikára utalom. ".
A kollokvium előadója, Josep megkérdezte, hogy az NF mely dermatológiai beavatkozások fedik a társadalombiztosítást, a Doktor. Andr & eacutes erre azt válaszolta, hogy „a társadalombiztosítás minden beavatkozásra kiterjed. Ami a lézert illeti, Bellvitge-ben található, megvannak a várólistái, a várakozási sorai, "amelyeket Dr. V & eacutelez hozzáadott", és megvan a prioritása. A pigmentált foltok kérdéséhez nem, nincsenek kezelésre alkalmas eszközeik. Jelenleg csak a hemangiómákat és mindent, ami vaszkuláris, kezelnek. Mi nem a hipertrichózis, és a pigmentált foltok esetében sem ”. A Llu & iumlsa Garc & iacutea moderátora több résztvevő kérdését adta át arról, hogy van-e összefüggés a külső és a belső neurofibromák megjelenése között. Dr. Ravella elmondta, hogy a két típus megjelenésében nincs kapcsolat.
A felvonás utolsó részében egy résztvevő a lézerterápiás beavatkozás gazdasági költségeiről kérdezett. Dr. V & eacutelez azt mondta, hogy „ez minden egyes esettől függ. Nem tudok árat adni, mert ez relatív kérdés ”, és hozzátette:„ amíg a társadalombiztosítás nem fedezi le, sokan nem fogják tudni követni ezt a kezelést. Ne felejtsük el, hogy kozmetikai problémáról beszélünk, de pszichológiailag .
Az aktus végén egy NF1-es lány apja ismertette személyes esetét, amikor lányán 4 foltot észleltek. „A gyermekorvos nem vette figyelembe az NF1-et, mert csak 4 folt volt, azt mondta, hogy ezeken kívül más jelekkel is kell rendelkeznie: glioma-optika stb. Most súlyos patológiája van, a gliomát véletlenül észlelték. Talán le kellene csökkentenünk a 6 folt listáját. "Dr. Ravella azt válaszolta, hogy" Ez világszerte általános konszenzus. A foltok nem abszolút kritériumok. A diagnózis felállítása előtt óvatosnak kell lennie. Gondoljon arra, hogy vannak olyan emberek, akiknek csak 2 foltja van, vigyáznia kell más bőrelváltozásokra. Nem mondhatjuk 4 ponttal, hogy az NF-nek van. Esetében a 4 folton kívül a betegség más jelei is vannak. Az érintettség minden esetben változó. Az NF kifejező képessége nagyon változó ".
Ez a cselekmény a második volt a tematikus kollokviumok sorozatában, amelyek célja az időszakos folytonosság, és az NF-ben szenvedő betegeknek és családtagjaiknak részletes és naprakész információt nyújtanak a betegségről annak minden területén. Az első beszélgetést tavaly májusban tartották, és az NF-vel foglalkozott a gyermek fejlődésével. A következő monografikus kollokvium a genetikai tanácsadásra összpontosít