Lupus információk a betegek és gondozók számára

madrid

A kortikoszteroidok nagyon gyakori kezelést jelentenek autoimmun gyulladásos betegségekben, például lupusban és rheumatoid arthritisben szenvedő betegeknél.

Ezen a héten Dr. Guillermo Ruiz-Irastorza áll rendelkezésünkre, hogy egy kis megvilágítást adjon nekünk erről a kezelésről, amelytől a betegek félnek lehetséges káros hatásai miatt.

Úgy gondoltuk, hogy mivel a Cruces Egyetemi Kórház autoimmun egységének saját blogja van, sok videóval, a legjobb az, ha megnézzük őket, és kérdéseket teszünk fel az orvosnak 😉 .

Tehát először megnézheti a videókat. Ha bármilyen okból nem tudna, akkor azzal, amit írtunk, több van, mint elég. Javasoljuk azonban, hogy nézze meg őket, mert a szakemberek hallgatása nagy öröm. 😀 😀

Mik a kortikoszteroidok és mire használják őket?

A videó megtekintése után ezt látjuk a kortizol egy hormon hogy mindannyian gyártunk ... És ennek van egy immunmoduláló funkció... Más szavakkal: "megnyugtatja" az immunrendszerünket, amely éjszaka aktiválódik, amint azt a beszédében hallottuk ...

Ahhhh és ezért írja fel orvosunk őket reggelente. Úgy, hogy ugyanazt a funkciót töltse be, mint a kortizon, amely már megvan?

Dr. Ruiz-Irastorza megjegyzése:

Nos, valójában ennek a fiziológiai immunregulációs hatásnak a megsokszorozása a célja. Az történik, hogy vannak lupusban és más autoimmun betegségben szenvedő betegek, amelyek valószínűleg nem eredményezik hatékonyan azt a kortizolcsúcsot, amely reggel 5.

Ezeknek a betegeknek általában alacsony adagú prednizonra van szükségük (legfeljebb 2,5 mg/napról beszélünk) nagyon hosszú ideig vagy tartósan.

Hogyan kell szedni a kortikoszteroidokat

Mint korábban láttuk, a kortikoszteroidoknak igen reggel vegye be, amikor testünk kortizolt termel. Ily módon reprodukáljuk a kortizoltermelés természetes ritmusát, amelyet testünk önmagában csinál.

A kortikoszteroidok típusai

Hányféle kortikoszteroid van, és melyiket alkalmazzák minden esetben?

„Klinikai szinten általában prednizont használunk orálisan, és metil-prednizolont (Urbasón®) intravénásan, 125, 250 vagy 500 bolusokhoz.

A placentán átjutó dexametazon és betametazon kezelésére szolgál magzati szívblokk anti-Ro anyáknál.

A dexametazont néha olyan megnyilvánulások kezelésére is alkalmazzák, mint a trombopénia vagy a hemolitikus vérszegénység. Impulzus formájában is, általában 40 mg/nap 4 napig, amelyet szükség esetén havonta megismételünk. "

Hogyan működnek a kortikoszteroidok?

A glükokortikoidok kétféle útvonalon fejtik ki hatásukat, genomiális és nem genomikus úton.

A genomi úton a hatások immunmodulátorok amiket korábban láttunk, elkerülhetetlenül olyan nemkívánatos cselekedetek kísérik, amelyek komplikációkhoz vezethetnek, mint például csontritkulás, osteonecrosis (csonthalál), cukorbetegség vagy Cushing-szindróma.

Ezzel szemben a nem genomikus utak mentesek az ilyen típusú káros hatásoktól, a gyulladáscsökkentő hatás sokkal intenzívebb és gyorsabb.

Genomikus és nem genomikus utak, valamint a kortikoszteroidok hatása

A kortikoszteroidok dózisa az, amely meghatározza, hogy a genomi vagy nem genom út aktiválva van-e, vagy mindkettő. Hogyan?

Farmakológiai vizsgálatok a következőket mutatták ki:

  • A genomi útvonal (vagyis a "rossz" útvonal) 100% -ban aktiválódik 30 mg/nap feletti prednizon dózissal.
  • A nem genomikus utak (a jók) észrevehetően aktiválódni kezdenek 100 mg/naptól, maximális hatása 250 mg/nap felett.

Ebből többet kivonunk következtetések:

  1. 30 mg/nap dózisból van egy magas toxicitás gyulladáscsökkentő hatása nélkül.
  2. A pulzus terápia 100-250 mg/nap felett néhány napig (általában három) a nagyobb hatékonyság és kevesebb toxicitás mint nagy dózisú kortikoszteroidokkal történő hosszan tartó kezelés.

Fte. http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/manajo rational de los corticoides.pdf

Így úgy tekinthető:

  • Alacsony dózis: legfeljebb 7,5 mg/nap,
  • Közepes adagok: legfeljebb 30 mg/nap és
  • Nagy dózis: 30 mg/nap felett.

És ezért a Cruces Egyetemi Kórházban hosszú évek óta alacsony dózisú kortikoszteroidokkal kezelik a betegeket, és nem annak az elfogadott elméletnek megfelelően, amely szerint a beteg kortikoszteroid dózisát súlyuk szerint állapítják meg az 1mg * Kg/nap.

Dr. Ruiz-Irastorza sokkal jobban megmagyarázza ezt a videót 😀:

A kortikoszteroidok félelmetes mellékhatásai: csillapítás, rossz hangulat, eufória és depressziós időszakok ...

Sok beteg retteg (és ezt azért mondom, mert szenvedtem) a kortikoszteroidok olyan mellékhatásaitól, mint a megnövekedett haj, plusz kilók vagy hangulatváltozások. A betegek számára, bár ez nem valami klinikailag fontos, mégis pszichológiailag (és sokat!) Hat. Szeretnénk tudni, ha úgy gondolja, hogy a szakemberek tisztában vannak ezzel, és kérdezik-e betegeiket az ilyen típusú hatásokról.

Dr. Ruiz-Irastorza válasza:

„Úgy gondolom, hogy általában némileg kevésbé tekintik a kortikoszterektől várhatóan elérhető előnyökhöz képest. Nem a jövőképünk.

Egyrészt úgy gondoljuk, hogy a fizikai változások hatalmas hatással lehetnek a életminőség a betegek közül sok fiatal nő. Másrészt meg vagyunk győződve arról, és ennek alapján cselekszünk nem kell nagy adagokat használni, és ezért szenvedik ezeket és más káros hatásokat, hogy az SLE-t garanciákkal kezeljék. "

Ha az összes lupus szakember a kortikoszteroidok dózisait ugyanúgy alkalmazná, mint a Hospital de Cruces UEAS-ja ... vajon lennének-e ilyen típusú hatásaink, dr.?

"Súlygyarapodás akár 5 vagy 7,5 mg/nap adagok mellett is előfordulhat, többek között azért, mert növeli az étvágyat, ott a betegeknek házi feladata is van ...

De természetesen alacsonyabb dózisok alkalmazásával és a gyors csökkentés mellett évek óta nem láthattunk tipikus kuzusi arcokat. "

Következtetések: Mi a tökéletes recept?

Dr., több előadásban meghallgattuk Önt, és tudjuk, hogy határozottan támogatod, hogy a kortikoszteroidok minimális dózisát mindig minden betegnél alkalmazzák, és ha ez nem elegendő, kezelésüket immunszuppresszív kezeléssel egészítik ki. Mindig a hidroxi-klorokin leállítása nélkül.

Lehetséges ilyen lupus elleni védekezés? Annyira megszoktuk a kortikoszteroidok alkalmazását, hogy valóra vált álom, amit mond nekünk.

Dr. Ruiz-Irastorza válasza:

"Ezt csináljuk egységünkben. Soha nem haladjuk meg a 30 mg/nap értéket, valójában szinte soha nem jutunk el ezekhez az adagokhoz. ritkán megyünk 10-15-ről, nagyon gyorsan lemegyünk, és középtávon nem tartjuk meg az embereket 5 mg/napnál nagyobb adaggal.

Ezt a szabályt mindig betartják.

És valóban van eredmények a betegség elleni védekezésben bárki másra helyezhető ... sokakkal kevesebb káros hatás."

Tehát a következő videóban láthatjuk:

Tehát, dr., Melyik adagot tartja megfelelőnek minden esetben?

Dr. Ruiz-Irastorza válasza:

Ez az általános rendszer:

- metil-prednizolon impulzusok (125 mg vagy 250 mg x 3 nap, vagy 500 mg x 3 nap a legsúlyosabb esetekben) akut járványok. Ez megment minket a nagy dózisok szájon át történő alkalmazásától, és ezeknek több hatása van, és sokkal gyorsabban (sokszor órákban vagy egy nap alatt).

- Ban ben súlyos formák (különösen nephritis, alveolaris vérzés vagy központi idegrendszeri betegség), a prednizon kezdeti dózisa 20-30 mg/nap körüli és soha nem több, mint 30 mg/nap.

- Gyors csökkenés, amely egy vagy 2 hét elteltével kezdődik, egészen az 5 mg/nap érték eléréséig.

- 2,5-5 mg/nap növekmény enyhe-mérsékelt fellángolások elég lehet.

- Karbantartás 2,5-5 mg/nap dózisban, a prednizon középtávon történő szuszpendálása céljából. Vannak azonban olyan betegek, akiknek korlátlan vagy nagyon hosszú ideig 2,5 mg/nap dózisra lesz szükségük.

- Társult immunszuppresszánsok elején:

  • Súlyos járványok (zsigeri betegség, vasculitis ...).
  • A fenntartó prednizon dózisa> 5 mg/nap.

Anélkül, hogy elfelejtette volna az összes hidroxi-klorokin-beteg és a megfelelő D-vitamin szint fenntartása. "

Fte. http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/manajo rational de los corticoides.pdf

Ismét magával Dr. doktorral hagyunk Öröm hallgatni őt, igaz? 😀

És lupus nephritis esetén? Milyen kezelést követnek általában a Hospital de Cruces-ban?

Fte. http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/manajo rational de los corticoides.pdf

Ezután választ adunk azokról a kérdésekről, amelyeket leggyakrabban a kortikoszteroidokról beszélünk. Reméljük, hogy segítenek!

Mindegyikre Dr. Ruiz-Irastorza válaszolt.

A kortikoszteroid termelés természetes ritmusának tiszteletben tartása érdekében ajánlott reggel beadni. Beszéljen orvosával.

Mikor kell kortikoszteroidokat szednünk, ha orvosunk nem mondott semmit?

Jó-e hirtelen abbahagyni a kortikoszteroidok szedését?

Általában, ne, két alapvető okból: a a megnövekedés kockázata lupus, és ha hosszú ideig szedik, maga a szteroid szekréció gátlása, amely oda vezethet mellékvese-elégtelenség krízis (a kortizol hiánya, hogy megértsen minket), ha a glükokortikoidok külső forrása (prednizon) hirtelen leáll.

Miért csökkentik orvosaink fokozatosan az adagjainkat?

Az előző kérdésben kifejtett okok miatt.

Diuretikumok és kortikoszteroidok, van-e értelme?

Cushing (a telihold arca és a plusz kilók ...) kapcsán túl gyakran megfigyelhetjük, hogy a betegek egymásnak javasolják a vizelethajtók szedését, mivel azt mondják, hogy az extra kilókortikoszteroidok nem zsírok, hanem inkább folyadékok visszatartás. Mit tud mondani erről a hitről? Milyen tanácsokat ad a betegeknek a vízhajtók szedésével kapcsolatban anélkül, hogy konzultálna szakembereikkel?

Dr. Ruiz-Irastorza válasza:

Nincs semmi értelme. Zsír, nem víz.

Mikor szűnnek meg ezek a mellékhatások? Elkerülhetők-e ezek a hatások a Crucesi kórház által követett dózisokkal?

Nos, ez attól függ, milyen hatások vannak. A elhízottság csökkenthető a prednizon dózisának csökkentésével, de vannak olyan betegek, akik híznak és már nem veszítenek.

Néhányan fejlődnek cukorbetegség, amely néha megszűnik, néha nem a kortikoszteroidok abbahagyása után.

Egyéb szövődmények, mint pl striák bőr, ők egy életre szólnak. És természetesen az osteonecrosis, az osteoporosis, a szív- és érrendszeri betegségek fokozott kockázata…. Mindezt megmenthetjük, ha használjuk alacsonyabb dózisok gyorsan induljon és menjen le.

Mit tegyek, ha orvosom 30 mg-nál nagyobb kortikoszteroid adagokat ad nekem? Visszautasítsam? Ez azt jelenti, hogy rossz orvos?

Nyilvánvaló, hogy ez nem jó és rossz kérdés.

Az ajánlások és a tankönyvek túlnyomó többsége közepes-súlyos aktivitás esetén gyűjti össze a híres 1 mg/kg/nap adagot, és általában nincs meghatározva, hogyan lehet csökkenteni a gyógyszeres kezelést, amely sok esetben a a betegség visszaesése sok hónapot jelent az elfogadhatónál jóval meghaladó prednizon dózissal. De egy kicsit el kell menned a dolgok eredetéhez, és meg kell kérdezned magadtól, honnan származnak ezek az ajánlások. És a válasz az, hogy nem ismert, évek óta csinálja ezt, és ennyi, mindenki feltételezi. De apránként vannak olyan csoportok, amelyek más irányelveket alkalmaznak, és közzéteszik, és látható, hogy működnek. De az időben konszolidált szokások sokba kerültek a változtatásért.

Azt mondanám a betegeknek, hogy őszintén beszéljek orvosukkal, elmagyarázzuk, hogy információkkal rendelkeznek más, alacsonyabb dózisokat alkalmazó irányelvekről, és megállapodásra jutnak. Vagy akár egy második vélemény kikérése is a joguk. Ez nem kisebb kérdés. A glükokortikoidok másodlagos károsodása az egyik fő tényező, amely a lupus (rossz) prognózisához kapcsolódik. És ragaszkodom ahhoz, hogy sok éves és sok beteg tapasztalata alapján úgy gondolom, hogy nem szükséges nagy dózisokat alkalmazni. "

Köszönöm Dr. ezt a csodálatos cikket, hogy felvette beszélgetéseit, és hogy ennyi időt töltött velünk. Biztosak vagyunk abban, hogy ezekkel az információkkal a betegek ezentúl egészségesebb döntéseket hozhatnak.!

Kapcsolódó hozzászólások:

  • Egyéb lupuskezelések a "Kezelések" részben:
    • Biológiai kezelések.

A Hospital de Cruces EAS egységének blogja: