Etetési nehézségei miatt White jelenleg 38 kilót nyom.

milyen

Caitlin White minden nap akár 30-szor is hány.

Ez a 19 éves ausztráliai Perthből származó gyomor-rendellenesség súlyos formája az úgynevezett gasztroparézis.

Ez egy olyan rendellenesség, amely befolyásolja a gyomor izmainak normális mozgását, amelyek felelősek az ételnek az emésztőrendszeren keresztül történő meghajtásáért.

Azoktól szenvedőknél a gyomor mobilitása lassú vagy semmilyen, ezért a gyomor nem ürül ki megfelelően.

Ez okoz hányinger és hányás, és többek között a cukorszinttel és a táplálkozással kapcsolatos problémák.

A gasztroparézis okai nem tisztázottak. De sok esetben úgy gondolják, hogy a gasztroparézist a gyomorizmokat irányító ideg (vagus ideg) károsodása okozza - magyarázza weboldalán az amerikai Mayo Klinika.

Minden nap a kórházba

A BBC-vel beszélgetve White elmagyarázta, mennyire bonyolult a mindennapjai.

"Az életemet a kórházi látogatások uralják" - mondja White.

Képforrás, Caitlin White

Gyerekként White-nak nem voltak egészségügyi problémái, betegsége 14 évesen jelentkezett.

"Minden nap kórházba megyek, hogy eljussak vérvizsgálatokat és infúziókat kapni ez négy és nyolc óra között tarthat ".

"Ezen állapot miatt nem tudok vezetni. Van poszturalis ortosztatikus tachycardia szindrómám is (olyan szindróma, amelyben a fekvő helyzetből egyenes helyzetbe történő áttérés a pulzusszám növekedését okozza), amelynél a pulzusom felgyorsul." a fiatal nő.

White először betegségének tüneteit mutatta meg, amikor volt 14 éves és súlyú majdnem 70 kg.

Ma már alig súlya 38 kg.

Az elmúlt öt évben a tünetek fokozódtak, és a kapott kezelés nagy hatással van az életére.

"Az orvosoknak 18-szor meg kell próbálniuk a cseppentést a karomra, mert a vénám nagyon nehéz".

White azt is elmondja, hogy ebben az évben hétszer szenvedett vérmérgezést legyengült immunrendszer.

Az élet változása

Azt a rendellenességet, amelyet szenved, mondja gyökeresen megváltoztatja a barátaival való kapcsolatot.

"Abbahagytam enni vagy kávézni a barátaimmal, mert szégyellem magam".

Képforrás, Caitlin White

Gyerekként arról álmodoztam, hogy tanár vagy ügyvéd leszek. Most utazni szeretne, vagy az orvostudományhoz kapcsolódóan foglalkozni, amikor jobban érzi magát.

"Amikor kimegyek, csészéket vagy edényeket veszek. Már nem vagyok olyan, mint az osztálytársaim. Most főiskolára járnak és csinálnak dolgokat.".

"Még mindig kapcsolatban vagyok a Snapchat-on és a Facebookon keresztül, de Már nem látom őket annyira".

Arra a kérdésre, hogy betegsége hogyan változtatta meg életterveit, White emlékszik, hogy fiatalabb korában tanár vagy ügyvéd akart lenni.

"De most, amikor jobban érzem magam, tenni akarok valamit, amihez köze van gyógyszer vagy utazás", számla.

Kezelések

Miután különféle központokban kapott kezelést, a skóciai Glasgow-ból származó szakember Caitlinnek ajánlotta az úgynevezett nevet teljes parenterális táplálás (TPN), az intravénás táplálás egyik formája, amely az összes szükséges tápanyagot közvetlenül a májba juttatja, megkerülve az emésztőrendszert.

De nehéz helyzetbe kerül.

"A TPN-hez számos kockázat társul" - magyarázza White.

"Paradox helyzet: ha úgy döntenek, hogy ételt adnak nekem közvetlenül a belekbe, akkor nagy a kockázatom a szenvedés miatt táplálkozási szindróma, fertőzések és vérrögök".

"De ha nem, akkor a fertőzés veszélye is fennáll. Alultáplált vagyok, ahogy vagyok, és fennáll a szervelégtelenség veszélye.

Neil Jamieson gasztroenterológus, a skóciai Inverness-i Raigmore Kórházból elmagyarázta a BBC-nek, hogy a gasztroparézisnagyon nehéz kezelni.

"Szerencsére a szenvedő emberek többsége nincs olyan súlyos állapotban, mint Caitlin" - mondja.

Képforrás, Google

Caitlin jelenleg a skót Perth Royal Kórházban részesül kezelésben.

"A legtöbb cukorbetegségben szenved, és az idegek sérültek a gyomorban, és a gyomor nem ürül ki rendesen. De ezekben a súlyos esetekben nagyon nehéz, mert gyakran a függetlenségüket elvesztő fiatalokat érinti.".

A szakember szerint jelenleg olyan gyógyszerekre összpontosítanak tanulmányok, amelyek segíthet a folyamat javításában a gyomor kiürülése.

"De nagyon nehéz (amikor) az idegrendszer sérült (.) Ez önmagában is bonyolult rendszer, és annak megismétlése vagy gyógyszerekkel való működtetése nagyon nehéz".

Caitlin esetének közvetlen tapasztalata nélkül Jamieson elmagyarázza, hogy az orvosok hajlamosak a TPN-t "tavaly tavasznak" tekinteni.

"Ez olyan dolog, amely reális értelemben sok éven keresztül elérhető, nincs komplikációk kockázata".

A jövőre vonatkozó reményeiről Caitlin csak az egészségének javításán gondolkodik.

"Remélem, hogy valaki hajlandó megfontolni a TPN-t és kipróbálni. Vagy hogy van olyan szakember, aki tudja hogyan lehet csökkenteni a hányást ".

Ha a TPN-nel kezdene, a fiatal nő úgy véli, hogy "a hányás nem lenne olyan gyakori".

Most értesítéseket kaphat a BBC News Mundo-tól. Töltse le alkalmazásunk új verzióját, és aktiválja őket, hogy ne maradjon le a legjobb tartalmunkról.