Milyen gondozással kell rendelkeznie egy e betegségben szenvedő betegnek? Hogyan befolyásolja a dohány? És a hideg? Mit kell figyelembe venni a gyógyszeres kezelésnél? A szkleroderma egy szisztémás autoimmun reumás betegség, amely 50 000 emberből 1-et érint.
A szkleroderma egy szisztémás autoimmun reumás betegség, amelyben az immunrendszer aktiválódik, és tévesen megtámadja a test egészséges szöveteit, megváltoztatva a kollagént. Főleg a bőrt érinti, bár károsíthatja az olyan szerveket is, mint a tüdő, a vesék, a gyomor és a szív, valamint az ízületek.
Holnap, június 29-én ünnepeljük a „Scleroderma Világnapot”, és ezért a Spanyol Reumatológiai Társaság részéről és a „Nevezzük meg a reumát” kampány keretében készítettünk egy dekalógust, amely hasznos lesz a betegségben szenvedők számára. ez a betegség, amely a becslések szerint 50 000 emberből 1-et érint, gyakoribb a 30 és 50 év közötti nőknél.
Minél előbb menjen a reumatológushoz. A reumatológus kezdettől fogva osztályozhatja és előrejelzést készíthet a betegség súlyosságáról, és figyelmeztetheti a beteget arra, hogy milyen szövődmények lehetségesek, hogyan lehet ezeket figyelemmel kísérni és a számukra legmegfelelőbb kezelést.
Óvakodj a hidegtől! A szklerodermában szenvedő betegek elszíneződnek a kezekben, amelyek hideg hatására túlságosan elsápadnak, majd lilásak, néha fájdalommal vagy bizsergéssel járnak. Ezeket a tüneteket "Raynaud-jelenségnek" nevezik. Néhány beteg a vérellátás hiánya miatt másodlagos fekélyeket is megjelenít az ujjak hegyén, amelyek rendkívül fájdalmasak, időbe telnek, míg gyógyulnak, és nagymértékben beavatkoznak a betegek mindennapi életébe. A Raynaud-kór és a fekélyek megelőzése érdekében elengedhetetlen, hogy megfelelő kesztyűt, zoknit és cipőt használva megvédje magát a hidegtől. Az is fontos, hogy meleg ruházattal védjük a testet, mert Raynaud-jelenség nemcsak a kezek hideg állapotában jelentkezhet, hanem akkor is, amikor a test hidegnek érzi magát. Néhány beteg kézmelegítőt használ, kis elemekkel működtethető eszközöket, amelyek nagyon hasznosak és könnyen a zsebében hordozhatók.
Ne cigarettázz. A dohány az artériák összehúzódását okozza, amelyek vért juttatnak az ujjakhoz, és ezért sokkal rosszabbá teszi Raynaud jelenségét. A dohányzó szklerodermában szenvedőknél sokkal nagyobb az esély az ujjfekélyre, amely a betegség egyik legfájdalmasabb szövődménye. Ezenkívül a dohány károsítja a tüdőt, és ronthatja a tüdő érintettségét, amelyet egyes betegeknél tapasztalhatunk. Végül, csakúgy, mint egészséges embereknél, a dohányzás is növeli a szívroham vagy agyvérzés, valamint a rák kockázatát.
Kerülje a stresszt vagy szorongást okozó helyzeteket . Kimutatták, hogy a stressz fokozza az ujjakba vért szállító artériák összehúzódását és súlyosbítja a Raynaud-jelenséget. Sok szklerodermában szenvedő beteg arról is beszámol, hogy tünetei súlyosbodnak, amikor stresszt tapasztalnak. Mint minden krónikus betegségben, a nyugodt lelkiállapot is segít abban, hogy jobban érezze magát és több energiája legyen a betegség okozta problémák kezeléséhez.
A bőrt megfelelően gondozni kell. A betegség egyik jellegzetes jele a bőr megkeményedése, a kollagénrostok túlzott felhalmozódása miatt, amely rostos és kemény konzisztenciát kap, ami néha korlátozza az ízületek mozgását. A keményedést általában a bőr kiszáradása kíséri, néha nagyon intenzív. Elengedhetetlen a megfelelő higiénia és a bőr folyamatos hidratálása. Bármely hidratáló krém vagy krém hasznos lehet, különösen azok, amelyek karbamidot tartalmaznak.
Gyakorolja az érintett területeket. Alapvető fontosságú a testmozgás, a lehető legmozgóbb és fitt testtartás. Minden páciensnek testmozgást kell végeznie, fizikai lehetőségeiknek és a szövődmények típusától függően. Ezenkívül kényelmes gyakorolni az érintett területek (kéz, láb, térd, könyök stb.) Mozgását az izomsorvadás, az ízületi merevség és különösen az ízületi kontraktúrák elkerülése érdekében. A fizikoterápia javíthatja a kéz és az arc mobilitását. Bizonyos esetekben a speciális rehabilitáció segíthet a kontraktúrák és az ízületi mobilitás javításában.
Ne felejtse el kommentálni a fontos tüneteket . A szív- és légzőszervi tünetek, például a légzési zavarok, a szívdobogásérzés vagy a magas vérnyomásmérés kimutatása a betegség súlyos szövődményeinek tudható be, amelyeket korai diagnózis esetén szinte mindig hatékonyan lehet kezelni, ezért sürgősen kommunikálniuk kell a szakember.
Vegye fel a vérnyomását. Fontos, hogy a szklerodermában szenvedő betegek vérnyomását gyakran mérjék, különösen a betegség első éveiben. A magas vérnyomás egyes betegeknél hirtelen megjelenhet, és ha nem sikerül gyorsan kezelni, károsíthatja a vesét, veseelégtelenséghez vezetve. A szövődmény megelőzésének legjobb módja - bár nagyon ritka, az egyik legsúlyosabb betegség - a vérnyomás mielőbbi szabályozása a megfelelő gyógyszerekkel. Egy egyszerű dolog, mint például a vérnyomásmérés, segíthet korán diagnosztizálni, így azonnal kezelheti.
Fontos, hogy betartsa a jelzett kezelést. A betegség lefolyása krónikus, és még mindig nincsenek gyógyszerek a betegség gyógyítására, de a prognózis és a súlyosság nagymértékben változhat, ha a megfelelő kezelést megkapják vagy sem. A reumatológus által jelzett gyógyszerek attól függenek, hogy milyen típusú betegségeket okoz a betegség. Néha ezek a kezelések elengedhetetlenek a tünetek kezeléséhez, például a Raynaud-jelenség vagy a gyomorégés kezelésére szolgáló gyógyszerek. Máskor az orvos olyan kezeléseket javasol, amelyek megpróbálják ellenőrizni a betegség immunaktivitását, például immunszuppresszánsokat. Általánosságban elmondható, hogy az összes immunszuppresszív gyógyszer analitikai ellenőrzést igényel a lehetséges mellékhatások megelőzése érdekében, és nagyon fontos ezek végrehajtása. A reumatológiai nővér általában elmagyarázza a kezelések lehetséges hatásait, és megadja a szükséges jelzéseket, ha probléma jelentkezik.
Legyen óvatos néhány gyógyszerrel. Egyes gyógyszerek súlyosbíthatják a Raynaud-jelenséget, különösen a béta-blokkolók, amelyeket vérnyomás és néhány szívprobléma kezelésére használnak, valamint az ergotaminok, amelyeket a migrén kezelésére használnak. Ha e gyógyszerek bármelyikét szedi, közölje a szakemberrel, hogy szkleroderma és Raynaud-kórja van, mert nagyon valószínű, hogy más kezelés is jelezhető.
Óvakodjon azoktól a "mágikus kezelésektől", amelyeket fel tudnak ajánlani olyan embereken keresztül, akiknek nincsenek sem ismereteik, sem pedig a szükséges tapasztalataik a betegségben. Néhány úgynevezett "természetes" termék valóban így van, és nem valószínű, hogy ártana. De mások valójában nem olyan "természetesek", és nagyon nemkívánatos mellékhatásokat okozhatnak. Az "alternatív" kezelés megkezdése előtt mindig konzultáljon a reumatológussal.
* Dekalógus Dr. Patricia Carreira, a madridi Universitario 12 de Octubre Kórház reumatológusának közreműködésével készült.
Nézze meg ezt a videót, ha további információt szeretne a szklerodermáról: