valósága

Öt ember tapasztalatainak megosztásával ünnepeljük a lisztérzékenység napját, akik olyan betegségben szenvednek, amely az egészség és a pénz mellett befolyásolja a társadalmi életet.

Adjon láthatóságot, igazolja és köszönje meg azokat, akik celiakia betegségben szenvednek és/vagy azon dolgoznak, akik javítják az életminőségét. Ennek érdekében a Celiac nap május folyamán különböző találkozókon. De 2020-ban a # válsága miattcovid19, A világ minden tájáról származó cöliákia egyesületek úgy döntöttek, hogy összefognak, hogy megünnepeljék az évfordulót ugyanazon a napon: ma, május 16-án, szombaton.

Ban ben Carmela Group, akinek a betegség normalizálása iránti elkötelezettsége 2012-es születésünk óta sértetlen maradt, csatlakozni akartunk az ünnepléshez azzal, hogy május #Mesdelceliaco. Mivel ahogy a lámpákat sem lehet csak az év 24 órájában felgyújtani, nem korlátozhatjuk támogatásunkat arra, hogy a 4 Carmela étteremben celiaknak megfelelő menüt kínáljunk.

De ma egy különleges nap van, ezért szeretnénk olyan főszereplőket alkotni, akik valóban: különböző korú és nemű emberek, akik látták, hogy a lisztérzékenység diagnózisa mégis megváltoztatta az étkezés, a vásárlás, a kapcsolattartás módját.

A. Hihetetlen segítségével és együttműködésével Granada Celiac Egyesület Megkérdeztük városunkban 5 lisztérzékenységben szenvedő embert, hogyan „emészthető meg” ez a betegség, és milyen dolgoknak kellene megváltoznia ahhoz, hogy az egész társadalom ilyen vagy olyan módon hozzájáruljon életminőségük javításához. Elmesélték nekünk, és itt vannak a történeteik.

1. Beatriz Tercero, 38 éves.

  • Mióta vagy celiakia?
  • "Egy évvel ezelőtt".
  • Hogyan változtatta meg a betegség az életedet, és hogyan sikerült normalizálni?
  • «Mivel a fiamat 6 hónappal ezelőtt diagnosztizálták, ezúttal nekem nem volt túl nehéz. Apránként megszokja a dolgok új módját.
  • Igény ...
  • «Gluténmentes termékeket alacsonyabb áron, szükségből vásároljuk, nem pedig luxusból.
  • Mi a kedvenc gluténmentes terméked?
  • "A csokipálma".
  • Tanács azok számára, akiknél diagnosztizálták.
  • «Több, mint tanács, figyelmeztetés: tudassa velük, mi fog történni. Amikor a Granada Celiac Egyesülethez fordultam tanácsért, az egyik leghasznosabb dolog számomra az volt, hogy figyelmeztettek, hogy amikor elmagyaráztam a rokonaimnak az új konyhai protokollt, amelyet be kell tartanom, akkor eltúlzottnak, hisztérikusnak hívnak, stb. És így is történt, de ha előre tudtam, biztonságot adtam arra, hogy szembenézzek azzal a pillanattal ».

2. Carmen López, 54 éves.

  • Mióta vagy celiakia?
  • «14 évig»
  • Hogyan változtatta meg a betegség az életedet, és hogyan sikerült normalizálni?
  • «Az életem megváltozott a társadalmi szférában, amikor az étkezésről volt szó. Olyan webhelyek, amelyek ugyanolyan biztonságos helyek, az esetek 99% -ában. Az ilyesmi normalizálásához mindenkit tudatosítania kell körülötted, hogy szigorú gluténmentes étrendet kell követned ».
  • Igény ...
  • "Ez a társadalom tudatában lesz annak, hogy étrendünk az egészséget szolgálja, nem a divatot, és ezért segítenek abban, hogy azt akkor is elvégezhessük, amikor otthonunk kívül étkezünk".
  • Mi a kedvenc gluténmentes terméked?
  • «Hasnyálmirigy-csúcsok és articsóka alacsony hőmérsékletű tojásokkal a La Cuchara de Carmelától«.
  • Tanács azok számára, akiknél diagnosztizálják.
  • "Vedd nagyon komolyan a szigorú étrendet, mert annyit ér, amennyit egészségre szert teszel".

3. María del Amor Fernández, 53 éves.

  • Mióta vagy celiakia?
  • "Két celiakia gyermek édesanyja vagyok, akit 23 és 15 évesen diagnosztizáltak, a férjemet 53 évesen diagnosztizálták".
  • Hogyan változtatta meg a betegség az életedet, és hogyan sikerült normalizálni?
  • „Amióta a legidősebb fiamat diagnosztizálták, mind a főzési szokásaim, mind a kinti étkezés teljesen megváltozott. Nekem meglehetősen nehéz volt megtanulnom az ételek minden elkészítését másként elkészíteni, de talán a legnehezebb az volt, hogy tudatosítsam, hogy a családi kirándulásokat bárokra és éttermekre kell korlátoznunk ».
  • Igény ...
  • «Számomra a legfontosabb az, hogy ezt a betegséget általában a társadalom ismerje és elfogadja».
  • Mi a kedvenc gluténmentes terméked?
  • "A családom kedvenc étele a krokett".
  • Tanács azok számára, akiknél diagnosztizálták.
  • "Ez sok bátorítást jelentene számukra, mivel az elején nehéz feltételezni a szokások megváltozását".

4. José Miguel Navarro, 63 éves.

  • Mióta vagy celiakia?
  • "Három évvel ezelőtt".
  • Hogyan változtatta meg a betegség az életedet, és hogyan sikerült normalizálni?
  • «A legjobban a családommal és a barátaimmal való kapcsolat változott, amely már nem olyan gördülékeny, mint korábban. A gluténmentes étrend szigorú betartásával normalizáltam a betegséget, bár az az igazság, hogy nekem nem került annyi munkába, mert már két ember volt otthon lisztérzékenységben. A piacon lévő gluténmentes termékek mennyisége és az a tény, hogy egyre több pékség és vendéglátó-ipari egység elkötelezett amellett, hogy teljes biztonságban kínálja a gluténmentes lehetőségeket, szintén hozzájárult ahhoz, hogy normális életet éljünk ».
  • Igény ...
  • "A gluténmentes termékek áraival megegyeznek azokkal, amelyeknek van".
  • Mi a kedvenc gluténmentes terméked?
  • "Kenyér".
  • Tanács azok számára, akiknél diagnosztizálták.
  • «Először is szigorú gluténmentes étrendet kell betartaniuk, hogy lássák, mennyit és hogyan javulnak. Másodszor, hogy bár eleinte azt gondolják, hogy nem lesznek képesek normális életet élni, de apránként normalizálni tudják rutinjukat, nagyrészt annak a felbecsülhetetlen segítségnek köszönhetően, amelyet a cöliákia egyesületek nyújtanak nekünk, az embereket, akiket ott ismer, és tudja, hogy sok helyen biztonságosan étkezhetünk, ha kimegyünk családjával és barátaival ».

5. Paula García, 20 éves.

  • Mióta vagy celiakia?
  • "Egész életemben hasi kellemetlenségek és fájdalmak voltak, de 15 évesen diagnosztizáltak".
  • Hogyan változtatta meg a betegség az életedet, és hogyan sikerült normalizálni?
  • «Az életem társadalmi szinten alapvetően megváltozott, mivel a betegség nagymértékben korlátozza azt a képességemet, hogy elmegyek enni a barátaimmal. Ennek normalizálásához meg kellett változtatnom étkezési szokásaimat, és felhívni a figyelmemet az összes barátomra, hogy együtt mehessünk olyan létesítményekbe, amelyek garantáltan gluténmentes ételeket kínálnak ».
  • Igény ...
  • "Hogy a gluténmentes termékek árát megegyezzék a gluténnel rendelkezőkkel, de emellett a társadalom nagyobb tudatosságot és elfogadottságot tanúsítson e betegség iránt".
  • Mi a kedvenc gluténmentes terméked?
  • «A hal sül, különösen a rózsaszínű».
  • Tipp azoknak, akiket diagnosztizáltak.
  • "Azt mondanám nekik, hogy jókedvűen és türelemmel szembesüljenek ezzel a betegséggel, mert a nehézségek ellenére normalizálhatjuk társadalmi és étkezési életünket a bennünket érdeklő intézményeknek köszönhetően".

Köszönöm mind az 5-nek, hogy megosztotta velünk történetét! De ha kétségei vannak a betegséggel vagy azzal kapcsolatban, hogy milyen munkát végez a Granada Celiac Association (ACEGRA), vegye figyelembe ...

Mi a lisztérzékenység?

A lisztérzékenység egy multiszisztémás, autoimmun alapú betegség, amelyet glutén és rokon prolaminok okoznak genetikailag fogékony egyéneknél, ez a lakosság 1% -át és 2% -át érinti, ami azt jelenti, hogy hazánkban 450 000 celiakia lehet, bár ennek egy százaléka még nem diagnosztizált. Becslések szerint évente 4000 új esetet diagnosztizálnak Spanyolországban, és 80 és 85% között még mindig nem diagnosztizálják.

A lisztérzékeny betegek nem ehetnek búzát, árpát, rozst és származékait, valamint egyes zabfajtákat tartalmazó ételeket, ami korlátozza étrendjüket. Az étkezés során továbbra is a keresztkontamináció kockázata a legnagyobb probléma.

Ezeknek a betegeknek ráadásul a bevásárlókosár költségeinek növekedését kell feltételezniük, gluténmentes terméknek tekintik, sok esetben diétás vagy speciális ételek, és nem alapvető élelmiszerek.

Az egyetlen jelenlegi kezelés a celiakia számára a szigorú gluténmentes étrend. A glutén egy alacsony tápértékű, de magas technológiai értékű fehérje, amely felelős a liszt tészta rugalmasságáért, a kenyerek és a tészták szivacsos konzisztenciáját adja.

Mi az ACEGRA?

A Granada Celiac Association (ACEGRA) egy nonprofit egyesület, amelyet 2007-ben hoztak létre azzal a céllal, hogy segítsen az egész cöliákia-csoportnak, valamint:

  • Olyan információk terjesztése, amelyek hozzájárulnak az érintett emberek életminőségének javításához.
  • Személyre szabott figyelmet fordítson az újonnan diagnosztizált betegekre és minden cöliákiára, aki azt kéri tőlünk, hogy segítsen nekik megérteni étrendjüket és helyesen végezni étrendjüket.
  • Ingyen tanácsoljuk az éttermeket és intézményeket, hogy biztonságos menüt kínáljanak.

Az egyesület része FACE (Spanyol Celiaci Egyesületek Szövetsége) amelyet 1994-ben hoztak létre, és 15 egyesületből és 2 szövetségből áll, amelyek az országos földrajz területén elosztva vannak. Több mint 21 000 tagcsaládot integrálnak, ami segíti őket a továbbjutásban és a többi nemzeti szövetséggel való részvételben.

Vegye fel velük a kapcsolatot, ha segítségre vagy további információra van szüksége: