Képforrás, Marcela Hinojosa

cushing

Marcela Hinojosa egy évtizedet töltött anélkül, hogy tudta volna, mi van.

Több mint tíz éven át Marcela Hinojosa úgy érezte, hogy olyan testben él, amely nem a sajátja. És a legijesztőbb az volt, hogy nem tudtam miért.

A Cushing-kórról először egy stroke után hallott. Ekkor már duzzadt volt, magas vérnyomással és sok egyéb tünet mellett cukorbetegségben szenvedett.

Ez a ritka rendellenesség milliót két embert érint. Ritkossága és többszörös tünetei miatt a diagnózis általában késői.

Az egész 20-as éveiben kezdődött, amikor nőtt az arcszőrzet. "Azt gondolták, hogy hormonális rendellenességről van szó, és kezelést kaptak" - mondja.

Ez a mexikói mindig egészséges életet élt, jó étrenddel és sok sportkal. De folyamatosan hízni kezdett.

Vége Talán téged is érdekel

"A családom megkérdezte, ennék-e többet. Észrevették, hogy az arcom nagyon kerek és vörös volt", miközben a végtagjai még mindig vékonyak voltak.

A Cushing-kórt az agyalapi mirigy nem rákos daganata okozza, amely felesleges kortizol termelődését okozza.

Ez a hormon szabályozza az anyagcserét, a szív- és érrendszeri funkciókat és a stresszt. Ha hiányzik az ellenőrzés, az az egész testet érinti.

"Minden nagyon zavaró, pufóknak látnak, és azt mondják, hogy ne egyél ennyit, és táplálkozási szakemberhez küldenek; pattanást kapsz, és bőrgyógyászhoz irányítanak. Az összes orvost láttam, kivéve egy endokrinológust" mondja.

"Hogyan tudtam elképzelni, hogy daganat volt a fejemen? Nem fájt.".

Késői diagnózis

A szakemberek sem szokták elképzelni. Néhány hónap és -mint Marcel esetében - akár évekbe is telhet, mire megtalálják a betegséget.

Kimutatásához a betegnek vizelet-, vér- vagy nyálvizsgálatot kell végeznie.

Az Egyesült Királyság Egészségügyi Szolgálata (NHS) szerint a nyálvizsgálat pontosabb, ha éjfélkor végezzük, ezért az illetőt kórházba kell helyezni.

A vizeletvizsgálathoz a betegnek dexametazont, szintetikus kortikoszteroidot kell szednie. Ha az illető egészséges, ez a gyógyszer csökkenti a kortizol szintjét. Ha ez nem történik meg, akkor Cushing-szindrómáról beszélhetünk. A mintákat 24 órán keresztül is lehet venni anélkül, hogy a gyógyszerre szükség lenne.

Azonban "ezek közül a tesztek egyike sem teljesen pontos vagy megbízható, de ha egynél több kóros eredmény van, akkor egy endokrinológushoz fordulnak, akinek képesnek kell lennie a diagnózis megerősítésére vagy elutasítására" - olvasható az NHS webhelyén.

Egy évtizeddel azután, hogy Marcelának voltak az első tünetei, a házának a padlójára esett. Agyvérzése volt.

"Amikor elemzést végeztek, és felfedezték, hogy magas a kortizolszintem", diagnosztizálnak egy daganatot az agyalapi mirigyben, de nem Cushing.

"Egy rezidens orvos meglátott az ágyban, és fizikai adottságaim alapján azt mondta:" ennek a lánynak Cushing-je van, utalja be endokrinológiára "- mondja. "Most hallottam először ezt a szót, és megrémültem".

De mivel friss diplomás volt, a szakemberek lassan hallgatták őt.

Sandra Mesri, az agyalapi mirigyhez kapcsolódó betegségek támogatását szolgáló latin-amerikai Hypophysis Alliance elnöke a BBC Mundo-nak magyarázza: "A nagy probléma az, hogy az orvosok nem tartják ezt szem előtt. Nagy számú orvos van akik nem gyanítják, hogy a tünetek egybeesnek Cushing-szal ".

"Általában azt gondolják a legjobban, hogy étkezési rendellenességről van szó, amely miatt az ember duzzadtabbnak tűnik, a mellékvese működésében valamilyen rendellenesség vagy valami véletlenszerű vagy átmeneti, vagy valamilyen reumatológiai betegség áll fenn az ízületek problémái miatt." - teszi hozzá.

A kúra

Képforrás, Marcela Hinojosa

Marcela mindig sokat mozgott.

Miután Cushingt diagnosztizálták, Marcela kutatni és keresni kezdte a megoldást és a lehetőségeit. "Rájöttem, hogy van gyógymód: a daganat eltávolítása".

Ez egy transzsfenoidális műtét, amely a daganat eltávolításából áll az orron keresztül. "Gyógyítani akkor lehet, ha a páciensnél a műtétet követő napokban vagy hetekben hipokartázis (alacsony kortizolszint) alakul ki" - pontosítja Dr. Lawrence Kirk és Robert Hash az amerikai családorvosoknál megjelent esszében..

De Marcela művelete sikertelen volt, és folytatásként íz- és szagérzet nélkül maradt.

"Nem volt más választásom, mint további lehetőségeket keresni. Mi volt a következő dolog? Sugárzás? Elmentem Guadalajarába, ahol Mexikóban a legjobb sugárzás van, de rosszul folytattam" - magyarázza. "Cukorbetegséggel, magas vérnyomással, véraláfutással folytattam. Kellemetlen érzés volt a nap 24 órájában".

De nem adta fel. "Mi volt a következő? Új kezelés? Én is ezt tettem.".

Marcela kissé javult és újra elesett.

Csak akkor, amikor részt vett egy Costa Rica-i Cushing-kongresszuson, találkozott egy másik beteggel, Estela Balbuenával, aki már teljesen meggyógyult és sokkal rövidebb diagnosztikai folyamaton ment keresztül.

Ez nem botox

Kép forrása, Estela Balbuena

Estela Balbuena annyira megduzzadt, hogy egyesek azt hitték, hogy ő injekciózta a Botoxot.

Estela első tünete az volt, amikor egy nap nem érezte a lábát. Aztán olyan nagy súlyt kapott, és az arca annyira feldagadt, hogy a munkahelyi kollégái azt hitték, hogy Botoxot injekcióz.

"1,62 méter magas vagyok és 93 kilót nyomtam, tele volt folyadékkal" - mondja Balbuena a BBC Mundónak. "A férjem segíteni akart, hogy felkeljek az ágyból, és a bőröm kitör, vérzik".

Kép forrása, Estela Balbuena

Ő itt Eltala Balbuena, mielőtt megbetegedett.

"A mai napig (évekkel a gyógyult műtét után) az ujjainak nyomai vannak a lábamon".

Az Alianza Hipófisis révén Balbuena segített Marcelának kapcsolatba lépni Argentínában dolgozó szakemberekkel.

"Itt Mexikóban senki sem akart újra műteni, az általa magában rejlő kockázat miatt" - pontosítja Marcela, akit tavaly augusztusban műtöttek Buenos Airesben.

"Most úgy érzem, hogy teljesen meggyógyultam. A testem újra ugyanaz volt. Vissza tudtam menni dolgozni, tornázni. Az életem normális, mint volt, mielőtt megbetegedtem".

Összesen Marcela 14 évet töltött Cushing-kórban. És mivel nincs nyilvánvaló ok, amely kiváltaná, félelmében él, hogy ez újra eléri.