Az újságíró 19 éves kora óta él a betegséggel, és alapítója egy betegszövetségnek.

pikkelysömör

Silvia Fernández Barrio több mint egy évtizede az AEPSO elnöki tisztét látja el.

"Ki segít a pikkelysömörben szenvedőknek?" - kérdezte orvosától.

-Senki. Te csinálod - hívta meg.

Ez volt az első alkalom, hogy nem tudta megfizetni a kezelés költségeit, annak ellenére, hogy az előre fizetett összeg 40% -ot fizetett neki. Korszerű gyógyszerekre volt szüksége ahhoz a betegséghez, amellyel több mint 30 éve élt. Ha egész életében a legjobb orvosok kezelték és anyagi lehetőségei voltak, az bonyolult volt, Mennyire lenne nehéz azoknak, akik nem voltak a helyzetedben? Ki válaszolt értük? A kérdésre adott válasz arra késztette, hogy megalapítsa a Pszoriázisos Betegek Civil Egyesületét (AEPSO), egy nonprofit szervezetet, amelynek több mint egy évtizede az elnöke, és amelynek első éveiben teljes munkaidőben kellett elköteleződnie az ilyen rámutat arra, hogy felhagyott újságírói munkájával, és arra összpontosított, hogy elszigeteltséget és segítséget nyújtson azoknak, akik ezt a "fejet törő" betegséget a bőrükön hordozzák.

Silvia Fernández Barrio első lemezei 19 évesen jelentek meg. Lépésről lépésre, nagy olajfoltként terjedtek az egész testében. Óriás volt a mellkasán, a combján, a csípő oldalán, a farkán, a karján. Csak a fej, az arc, a kezek és a lábak maradtak szabadon. "A többi gigantikus emléktábla volt, nagyon pirosak, amikor gyógyszert szedtek, és nagyon megrepedtek, amikor nem".

Psoriasis, a fiúk bőrén

A 70-es évek voltak, és a betegség megközelítése más volt. Az újságíró - jelenleg az El Diario de Mariana-ban - emlékeztet arra, hogy a WC-n állt, és édesanyja ecsettel gondosan betakarta a lemezeket antralinnal. Aztán dolgozni vagy tanulni ment, és hét órakor a Hamupipőkéhez hasonlóan visszaszorult, hogy visszafürödjön, mert különben a gyógyszer káros hatásokat okoz. A testéhez ragasztott műanyag zacskókba csomagolva aludt ("mint egy múmia") a krémek hatásának fokozására. Erős kortikoszteroidokat és metotrexátot is beadtak.

"Soha nem álltam le a pikkelysömörben, de nekem egy kicsit a könyökön, a csípőn és a farmon olyan, mintha sérülések nélkül élnék. És ha vazelint teszek fel, az nem is látszik" - mondja Fernández Barrio, aki a világ alatt A betegség napjáról - amelyet vasárnap emlékeznek meg - a "Lehetséges sérülések nélkül élni" szlogen alatt kampányt vezet. Hogyan? "Jelenleg vannak új kezelési formák és nagyobb hozzáférés ezekhez, de még a régiek használatával is, ha valaki megfelel az indikációknak, a pikkelysömör a legtöbb esetben remitál. Fontos olyan orvost találni, aki tapasztalattal rendelkezik a betegségben"Fenntartja." Mindennap olyan betegek érkeznek az irodánkba, akiknek nincs kontroll alattuk, alapvetően azért, mert betegségük súlyosságának megfelelően nem részesülnek megfelelő kezelésben. Figyelemre méltó, hogy 10-ből öt már több orvoson is átesett "- mondja Nora Kogan, a Ramos Mejía kórház pikkelysömörére szakosodott bőrgyógyász.

Silvia azonban elismeri, hogy a terápiához való ragaszkodás nem könnyű. "Ha mindennap felvesz egy krémet, a végén elege van. De nekünk a krém olyan, mint az ivóvíz, állandóan viselnünk kell. Bőrünket hidratálni kell, különösen ha hideg van. "A nap és a fényterápia is nagy szövetségese volt.

A pikkelysömör krónikus betegség (nincs gyógyír, de van kezelés), gyulladásos és autoimmun (amely megbukik, az immunrendszer), amely megnyilvánul vörös foltok, felületükön hámló bőr, amelyek viszketést, égést és fájdalmat okozhatnak. De az állapot nemcsak fizikai szinten van, mivel bár nem fertőző, a láthatóság befolyásolja a vele élők önértékelését. Becslések szerint körülbelül 800 000 argentint érint.

Hogyan hat a másik tekintete?

Ez a nagy hatás. Két nézet van: a tiéd és a másiké. Az egyik pillantása óriási. De a másik tekintete gyakorlatilag az, amin él, mert az ember a társadalomban él, és mindig az elfogadásra törekszik. Bőrrel mutatjuk be magunkat. Egy másodperc alatt megnézik a pikkelysömör elváltozását, és a világ leesett. De erre fel lehet készülni. Mindig azt mondom a betegeknek, hogy az emberek kíváncsiságból néznek ki, akárcsak akkor, ha valakit meglátnak egy gipszkartonban, fedett szemmel. A pikkelysömörben szenvedő elutasító pillantásnak érzi, és ott szétesik a világ. Tehát arról van szó, hogy felhatalmazzuk magunkat, megtanítsuk a másikat: "Pikkelysömöröm van, a bőrt előállítom és két vagy három nap alatt megváltoztatom, a többi 28 év alatt megváltoztatja, de csak én púposodok. Én nem fertőzök meg. . Néhány másodperc múlva oktattál valakit, aki nem fog másképp nézni, ahogyan rád néztek, és te nyugodt maradsz, mert ellazulni fog. Attól tartanak, hogy a másik szerint az egyik fertőző.

Felismerik a pikkelysömör "fájdalmas és súlyos" betegség

Paula Luna, a német kórház bőrgyógyásza elmagyarázza, hogy "a pikkelysömör multifaktoriális, mivel egy genetikailag hajlamos betegben és bizonyos kiváltó tényezőkkel (fertőzések, stressz, trauma, gyógyszerek) szembesülve immunológiai események lépcsőjét generálja, amely megjelenést eredményez. vörös bőrfelületek fehér bőrrel ".

Volt-e története a családjában?

Amikor elkezdtem, nem ismertem senkit. Apámnak volt utána. Később megtudtam, hogy Luis nagybátyámnak csak a könyöke volt, és hogy egy baszk bácsi az arcán. A bátyámat, aki 33 évesen hunyt el, téves diagnózissal diagnosztizálták, azt mondták neki, hogy dyshidrosisban szenved. Később rájöttem, hogy amije van és - ami gyakorlatilag lehetetlenné tette az életét - az egy nagyon agresszív palmoplantáris pikkelysömör volt.

Emlékszel valamilyen epizódra, amely kiválthatta az esetedben?

Mindenki azt kérdezte tőlem, mi a bajom. Semmi komoly dolog nem történt velem. Sokszor, amikor kihajtottak, Megnéztem a sérüléseket, és megkérdeztem őket: "Mit keresel itt? Nagyszerű vagyok!". Soha nem volt nagyobb fájdalmam, mint a bátyám halála. Ekkorra a sérülések enyhülni kezdtek, és csak deréktól lefelé volt. Azt hittem, hogy a járvány jön, de nem történt meg, tovább javult. A pikkelysömör az életemben lefutott, amit akart.

Egy másik kérdés, amelyre felhívják a figyelmet a kampány során, az, hogy a sérülések "csak a jéghegy csúcsa" - mondja az újságíró. A pikkelysömörben szenved betegek a társult betegségek, például a pikkelysömör ízületi gyulladása, a szív- és érrendszeri betegségek, a magas vérnyomás, a cukorbetegség kialakulásának fokozott kockázata. "Ez nem csak a bőr patológiája. Ezért minden pikkelysömörben szenvedő betegnél, különösen a közepesen súlyos és súlyos formájú betegeknél, korán meg kell vizsgálni, ha más szervek is érintettek-e az életminőséget befolyásoló szövődmények megelőzése érdekében. vagy támogassák a fogyatékkal élő betegségek kialakulását "- hangsúlyozza Nélida Raimondo, a Központi Repülési Kórház Bőrgyógyászati ​​Szolgálatának vezetője és a SOLAPSO (Latin-amerikai Psoriasis Társaság) volt elnöke.

Depresszió és bezártság, a pikkelysömör legnehezebb oldala

A depresszió a betegséghez társuló társbetegségek egyike. Az AEPSO-tól ingyenesen kínálnak jogi tanácsadást, pszichológiai segítséget és szakorvosok adatbázisát. "Egy nő felhívott a minap, mert a bátyja brutális depresszióba került, szörnyű, minden kitört, abbahagyta a munkát, a család széthull. Ez a súlyos pikkelysömör valósága".

Azon a napon, amikor bejelentette az egyesület megalakulását, 200 hívást és hasonló számú e-mailt kapott. 2005 óta több mint 18 000 embert kerestek meg valamilyen típusú elszigetelésért. Jelenleg az AEPSO a Psoriasis Egyesületek Nemzetközi Szövetségének (IFPA) és a Latin-amerikai Psoriasis Network LATINAPSO aktív tagja.

Ennyi út után. Mi a pikkelysömör az Ön számára ma?

A pikkelysömör egyáltalán nem állított meg, de ez egy olyan betegség, amely összetöri a fejét. Aztán megtanulod befogadni. És nagyon különleges személyiségem van, nagyon ellenálló. Azt szokta mondani, hogy amit legjobban szeretett volna, az nem pikkelysömör. Ma a képem nem óriási, és vannak olyan gyógyszerek, amelyek korábban nem léteztek. A hátizsákomat cselekvéssé változtattam, és ez szenvedéllyé vált számomra: érdekel minden pikkelysömörben szenvedő ember és családja.

Napirend!

Az AEPSO az Argentin Bőrgyógyászati ​​Társasággal együtt holnap (10/28) 10: 00-kor kezdődik, a "Walk for Psoriasis World Day". A találkozó helye az Iraola Egészséges Állomás és a Sarmiento sugárút. És meghívják Önt, hogy csatlakozzon a kampányhoz a hálózatok #psoycandidato hashtag néven.