Mint 40 000 másik spanyol, Isabel is olyan betegségben szenved, amely legyengíti a testet, és kétségekkel tölti el az érintetteket. A kezelés követése elengedhetetlen a progresszió lassításához, de néhány beteg, ha jól van, felfüggeszti azt anélkül, hogy figyelembe venné, hogy egy új járvány súlyos ütést adhat nekik
Két dátum van Isabel életében. "Azon a napon, amikor azt mondták nekem, hogy sclerosis multiplexem van, és azon a napon, amikor megértettem, mi ez." Így kezdte el 20 évvel ezelőtt (most 40 éves) egy lépcsőn, ahol «egész életében egy lépcsőn ülhet, sok évig tarthat, amíg leereszkedik, vagy valamiért, amelyet nem irányít és nem hogy nem tudod, milyen lövés, menj le egy-két lépéssel ».
A tudatlanság pedig egy nagy ellenség, amely még nehezebbé teszi az életet az érintett több mint 40 000 spanyol számára. Felfedezetlen eredetű tünetek a látásvesztés, a végtagok zsibbadása, az egyensúlyzavarok és a kognitív hanyatlás. «18 évesen soha nem érzi magát rosszul, de ideges voltam, hánytam, szédültem és nagyon lefogytam. A karom és a lábam elaludt. COU-t tanultam, és nagyon megvert. Hú, mindig mentségeket keres ».
Ma, a madridi Puerta de Hierro kórházban végzett rutinellenőrzésén emlékezik meg arról, milyenek a bizonytalanság és a félelem pillanatai. Charo Blasco-val, neurológusával és már a család egyikével csinálja. - Emlékszem, amikor azt mondtam neki: "Nézd Charo, az a helyzet, hogy a szemüveg leesett a kezemből." Mindent konzultáltam, mert néha nem tudod, hogy a veled történtek a betegség következményei-e vagy sem. És ugyanez történt velem, amikor elkezdtem kissé elmosódni, és nem tudtam, hogy a korom miatt van-e, és szükségem van-e szemüvegre, vagy ez csak egy másik tünet. Blasco elmagyarázza, hogy „mivel nagy a tudatlanság, mindent a szklerózisnak tulajdonítanak, még azokat is, amelyeknek semmi köze nincs hozzá. Ezért fontos megkérdezni. Isabel esetében a látása "először meg kell értékelnünk, hogy a látásélesség vagy a korrekció problémája-e, és attól függően, hogy mit tudunk meg, a szemészhez fordulunk".
Ugyanez az inkontinencia epizódokkal. «Azt mondják, hogy terhességek után Ön is kaphatja őket, de az én esetemben ez korábban történt, ezért úgy döntöttem, hogy konzultálom Charo-val», aki azt válaszolta, hogy «igaz, hogy ez tünet lehet, ezért utaljuk őket a sclerosis multiplex és teszteket végeznek az ok kiderítésére és a megfelelő kezelés megállapítására ».
Ne hagyja
Pontosan a kezelés, bár a legjobb szövetséges a patológia előrehaladásának elkerülése (amely intravénásan, intramuszkulárisan vagy orálisan adható be) gyakran akadályt jelent a betegek életében, mert nem könnyű túl sokáig élni az injekciók beadásával . Ezért vannak olyanok, akik "pihenőidőket" adnak maguknak, amikor úgy gondolják, hogy jól vannak, vagy olyan évszakokat élnek át, amelyekben nem szenvednek járványt. Valójában a számok azt mutatják, hogy az SM betegek 40 százaléka nem biztos, hogy betartja a kezelést megfelelően. Súlyos hiba, amely megterhelheti őket, vagy - ahogy Isabel mondja - arra készteti őket, hogy hirtelen lépéseket tegyenek és súlyosbítsák szerveik hanyatlását.
Ezért nem játszik. "Kellemetlen. Eleinte, mivel hetente egyszer szurkáltak az egészségházban, mindig elmentem, mert megbeszéltem időpontot, és a nővér várt rám. Bár amikor elkezded szurkálni magad, eleinte nem szereted. De mivel mindig mindent elmondtak nekem a kezdetektől fogva, és többet nyersz, mint amennyit veszítesz, nem érdemes feladni. Ezért a betegségem fejlődése nagyon kedvező volt ».
Blasco tisztázza, hogy "néhány beteg kihagyja a szúrásokat, mert vannak olyan napok, amelyek azt mondják:" ma már nem tudok "vagy" vacsorázom, vagy elmegyek a hétvégére ". De tudják, mi a tét, és szerencsések, mert a kábítószereket a társadalombiztosítás százszázalékosan fedezi, ami más országokban nem fordul elő. Valójában Isabel csak akkor hagyta abba a kezelést, amikor teherbe akart esni, bár a szülés után újra kezdte. «Terhesség alatt a nő jobban védett, de a szülés utáni járványok súlyosbodhatnak, ezért fontos a kezelés újrakezdése. Előtte egy héttel a szülés után, de másnap már visszatér a rutinhoz ».
Trükkök
Kényelmetlen betegség, de Isabel, akinek három lánya van, biztosítja, hogy a kórházban kapott tanácsoknak köszönhetően „elég jó az életminőségem. Például, amikor először kezeltem magam, a gyógyszer rosszullétet okozott nekem, ezért azt mondták, hogy "szurkáld meg magad, mielőtt lefekszel, ne is gondolj arra, hogy reggel nyolckor csináld", vagy "szurkáld meg magad bármelyik nap, amikor csak akarsz, de azt tanácsolom, hogy kisgyerekekkel vasárnap este, kedden és csütörtökön tedd meg, és így a hétvége élvezhető ».
A multidiszciplináris csapat, amely részt vesz az asszonyban, türelmet pazarol. Pszichológus, nővérek, neurológusok. Sokat segítenek. Velünk vannak. Azt mondják, hogy «ne tedd magad elé a kerítést, mert talán nincs is. Ne hagyja abba a dolgokat, csak félelem miatt. És amikor kérdéseket teszünk fel, vagy ha nagyon szőrösek vagyunk, és ragaszkodnak hozzá: «Gyerünk, ne légy sírós, menj csak. »És ezt nagyra értékelem».
Ma Isabel „gyakorlatilag normális életet él. Vannak dolgok, amelyek korlátozzák Önt, például látásproblémák, ezért nem én vezetek, hanem tömegközlekedéssel megyek, és nem kések a helyekről ». Egyéb dolog, ami neki kerül, az a palackok kinyitása, ezért „a tejpalackokat nyitva kell tartanom a hűtőben. Nagyon apró alkatrészeket sem tudok kezelni. De boldog vagyok. Nem korlátozott arra, hogy tanuljak, dolgozzak vagy családot alapítsak ».
Bár valami olyasmi, amit nem akart, hogy ezek nem kártyák, amelyeket ő választott, „kiválaszthatja a játék módját. És azt gondolom, hogy a pozitív jövőkép megteremtése sokat segít. Az az igazság, hogy nagyon szerencsés voltam, mert van egy csapatom, amely segít és nem engedi, hogy elesj ».
A betegség tíz kulcsa
1 - «Kizárólagos»
Nem szabad összehasonlítani másokkal, akiket ez a betegség érint, mert nincs két egyforma beteg.
A sclerosis multiplex nem fertőző betegség, és nem is örökletes.
Az egészséges életmódbeli szokások, amelyeket e betegségben szenvedő betegeknek meg kell őrizniük, megegyeznek másokkal.
4 -Hőmérséklet
A hő nem rontja a patológia alakulását, bár igaz, hogy a testhőmérséklet emelkedése átmenetileg rosszabbul érezheti magát.
5 - Sebészet
A sebészeti szempontból a kockázat megegyezik az SM-vel nem rendelkező személyekkel.
6 - anyák
Az anyaság nem rontja a betegség prognózisát.
A terápiás kudarc egyik fő oka a kezelések megfelelésének elhagyása vagy a rendszeresség hiánya.
8 - Fit
A mérsékelt testmozgás és pihenőidő segít javítani a krónikus fáradtságot.
9 - Nincsenek milgárók
Legyen óvatos az olyan csoda alternatív terápiákkal szemben, amelyek valóban lehetetlent ígérnek.
10- tájékozódjon
Ha több információra van szüksége a sclerosis multiplexről, a legmegbízhatóbb forrás mindig a neurológusa lesz.