· Argentínában több mint 39 ezer gyermeknek van egy olyan epilepsziája, amely nem reagál a gyógyszerekre (tűzálló), és előnyére válna a ketogén étrend, amely az étrend módosításából áll, hogy zsírban gazdag és alacsony szénhidráttartalmú legyen. Ez egészségügyi előnyöket eredményez, amelyek tükröződnek a rohamok számában és súlyosságában, valamint a kognitív és viselkedési aspektusokban.
· Noha rendkívül hatékony kezelésről van szó, amelynek eredményeként 10 betegből 7 több mint 50% -kal csökkenti a rohamok számát, még mindig nem használják.
„Főzés az epilepsziához” néven és a május 24-én megemlékezett Országos Epilepszia Nap keretében két betegszövetség támogat egy kampányt, amely növeli a gyermekeiket segítő kezelés ismereteit.
Buenos Aires, 2018. május 23. - A május 24-én megemlékezett Országos Epilepszia Nap keretében a refrakter epilepsziában szenvedő betegek két családja egyesület kampányt folytat a ketogén étrend ismereteinek bővítése érdekében, amely kezelés nagyban hozzájárult gyermekeiket betegségeik kezelésében.
A „Főzés az epilepsziához” elnevezésű kezdeményezés, amelyet a betegek rokonai szövetségei támogatnak a „Rugalmasság” és a „Glut 1”, szimbólumként egy lila tányért, az epilepszia színét veszi célul, és célja a ketogén étrend előnyeinek terjesztése a a rohamok csökkentése az étrend módosításával, zsírgazdag, alacsony szénhidrát- és fehérjetartalmúvá téve azt.
Mindkét szervezet részletes információkat nyújt a webhelyein (www.AsociacionResiliencia.com.ar és www.glut1mom.com), és a kampány #CocinandoPorLaEpilepsia, #PlatoVioleta és # DietaCetogénica hashtageket tartalmaz.
A „ketogén étrend” egy tudományosan bizonyított, nem farmakológiai gyógykezelés, amelyet epilepsziás gyermekeknél nehéz kezelni vagy nem hajlamosak a görcsoldókra. Jelenleg a világon a legszélesebb körben alkalmazott nem farmakológiai kezelési lehetőség a refrakter epilepsziában szenvedő betegek számára.
Bár az epilepsziák 70% -a reagál a görcsgátló gyógyszerekkel végzett kezelésre, a fennmaradó 30% nem tudja megfelelő dózisú gyógyszerekkel kezelni a rohamokat, ezeket az epilepsziákat Refractory vagy Drug-Resist Epilepsiának hívják. A ketogén étrend terápiás lehetőség lenne ennek a betegcsoportnak, azonban a becslések szerint ebben a csoportban 20 gyermekből csak 1-et kezelnek ezzel a terápiával.
„Ketogén étrendben részesülő 10 betegből (akiket tudományos bizonyítékok alapján szigorúan kiválasztottak a kezelés megkezdéséhez) 7-ből több mint 50% -kal csökken a rohamok száma, és ezen a csoporton belül 40% -kal több mint 90% -kal csökken a rohamok száma. A kezdeti cél a rohamok ellenőrzése és a beteg kognitív javulása, később másodlagos célként megpróbálják csökkenteni az epilepszia elleni gyógyszerek adagját, elkerülve ezzel a gyógyszer nem kívánt, káros hatásait. Beszámolt Dr. Marisol Toma, a német kórház gyermekneurológusa.
Gabriela, a Rugalmasság elnöke és Valentino édesanyja, egy 3 és fél éves fiú elmondta, hogy „Valennek refrakter epilepsziája van, amely genetikai mutációval társul. Újszülöttétől kezdve a nap 24 órájában rohamai voltak, és elérte a 4 roham állapotát, legfeljebb 2 órán át. A ketogén étrend állapota súlyossága miatt nagyon kicsiben, 6 hónaposan kezdődött. Ma már csaknem 3 éve diétázunk, és ez a leghatékonyabb kezelés, amelyet jelenleg megtalálhatunk ".
Celeste, a két és fél éves Tiziano édesanyja a maga részéről ezzel a terápiával fűzte tapasztalatait: „Amikor elkezdtük a diétát, Tiziano azonnal jól reagált. A harmadik napon rohamai napi 15, 20-ról napi 3 vagy 5-re csökkentek. Egy hónap múlva válságai már nem jelentek meg. Tiziano sokat vándorolt, nem koncentrált, sokáig nem játszhattunk vele. Ez a diéta sokat segített koncentrálni, terápiáit követni és ülve enni ".
„A refrakter epilepsziában szenvedő gyermekek hajlamosak ismétlődő vagy visszatérő kórházi kezelésre a rohamok rossz kontrollja miatt, emellett fokozott a korai halál, trauma és/vagy pszichoszociális elváltozások, valamint az életminőség romlása. Tájékoztatta Dr. Marisol Toma
Habár a gyógyszerek alapvető eszközek bármely patológia és különösen az epilepszia kezelésében, az ezen állapot kezelésére használt gyógyszerek mérgező mellékhatásokat okozhatnak, mint például szedáció, zavartság, remegés, letargia, álmosság, depresszió, instabilitás, vertigo, gyomorirritáció, fejfájás, hepatotoxicitás, csontvelő-elnyomás és látási problémák. Ebben az értelemben a ketogén étrend bizonyított hatékonysága mellett sokkal nagyobb biztonsági profillal rendelkezik.
A ketogén étrend magas zsírtartalma miatt utánozza az éhezési állapothoz kapcsolódó anyagcsere-változásokat, és ketontestek (vagy ketonok) képződését eredményezi, amelyek részt vesznek a rohamok vagy rohamok agyi szintű szabályozásában. Az étrend a glikolízis gátlási mechanizmusa révén is működik, vagyis a test csökkenti a glükóz termelését, így csökkenti annak vérszintjét. Különböző típusú ketogén étrend létezik.
Az étrendben szereplő élelmiszerek között szerepel a tejszín, olaj, vaj, hús, csirke, tojás, sajt, hal, gyümölcs és zöldség. Másrészt például a gabonafélék, a burgonya, a süti, a kukorica, az édesburgonya vagy a tészta nem tartozik ide. A legtöbb esetben nem szükséges ezt a kezelést az egész életen át végrehajtani, de néhány év múlva különféle ételeket vezetnek be, amíg a beteg végül normális étrendet folytathat.
A ketogén terápia kezdetével az epilepsziában szenvedő betegek és hozzátartozóik a legtöbb esetben kognitív és viselkedésbeli javulásra utalnak, ezt az első változást az új terápia eredendő előnyei, valamint a válságok számának és intenzitásának csökkenése generálja. A beteg figyelmesebb, éberebb, jobban reagál a rehabilitációs terápiákra, javítja az órákat és az alvás minőségét, és nyilvánvalóan, ha a kezelésre reagálnak, akkor kezeli a válságokat. Az epilepszia kezelése javítja az életminőségét is - kommentálta Dr. Toma.
Az epilepszia prevalenciája 1000-től 4-10-ig terjed, azaz körülbelül minden száz ember szenved epilepsziában, amelynek 60% -a gyermek. Az okok az epilepszia típusától függően változhatnak, és veleszületett rendellenességek, érrendszeri betegségek, például agyi infarktus, fertőzések, daganatok, degeneratív betegségek vagy sérülések következményei lehetnek. Sok esetben konkrét okot nem fedeznek fel, és idiopátiás epilepsziának hívják őket. Néhány anyagcsere-betegség, ahol a glükóz nem használható energiaforrásként, abszolút javallattal rendelkezik a ketogén étrend kezelésére ”- hangsúlyozta Dr. Toma.
„A ketogén étrendet egy neurológusnak kell megjelölnie, és annak végrehajtásához egy kezelésre szakosodott csoport szükséges, amely egy neurológusból, táplálkozási és táplálkozási szakemberből áll, akik együtt és tartósan együtt fognak működni a beteggel és családjával. Az étrend típusának megválasztása a csapat döntése lesz, és függ a beteg jellemzőitől és az epilepszia típusától ”- zárta véleményét Dr. Toma.
Hozzájárul a ketogén étrend betartásához, annak megerősítéséhez olyan étkezési formulákkal, amelyek az ételek elkészítéséhez szolgálnak, amelyek biztosítják a szükséges tápanyagokat a kezelési célok teljesítéséhez. A recept az orvosi indikációtól függően kiegészítőként vagy egyedüli táplálékforrásként használható.
Ez egy egyszerű kidolgozású készítményből áll, amely megkönnyíti a terápiát, különböző tápanyagokat tartalmaz ugyanabban a termékben, és előidézi, hogy azok, akik fogyasztják, gyorsan bekerüljenek a ketonok lebomlásába, ez az a folyamat, amely elősegíti a jótékony görcsoldó hatást, és segít hogy a kezelés teljesítménye elviselhetőbb.
Ezt a képletet és a ketogén diétás kezelést szociális és előre fizetett művek vagy a Szociális Fejlesztési Minisztérium fedezik, amennyiben a beteg nem rendelkezik orvosi ellátással, mindazokban az esetekben, amelyekre ezt jelezték. Ezt a lefedettséget a fogyatékosságról szóló törvény (22 431 és 24 901) tervezi azoknak a betegeknek, akik rendelkeznek igazolással (CUD), és azoknak, akiknek nincs, az Epilepszia törvény (25 404) garantálja annak ingyenes ellátását.