Most emlékszem a "Wonder" filmre, Julia Roberts főszereplésével, Raquel Palacio amerikai író "Augusztus lecke" című fiatal felnőtt regényén alapuló, zaklatásról, elfogadásról és integrációról szóló történetre. Auggie, egy 10 éves fiú történetét meséli el, aki szenved Treacher Collins-szindróma, és az elutasítás, amellyel szembesül, amikor iskolába jár, miután otthoni iskolát tanult.

születésénél

Amikor először láttam, egynél több könnycseppem hullott, amikor láttam, milyen nehéz volt a főhősnek elviselnie a gyermekek és felnőttek ugratását genetikai betegsége miatt elcsúfított arca miatt. És szerencséje volt, mert megkapta szülei szeretetét és támogatását. Tehát nem akarom elképzelni, milyen szörnyűnek kell lennie ezzel a ritka betegséggel született és elhagyták, mert nincs szép arca.

Nos, ez történt a britekkel Jono Lancaster. Ma, 34 évvel később modell, tanár és utánzási példa más gyermekek számára, akik ugyanabban a genetikai változásban szenvednek, ami befolyásolja az arc csontjainak és szöveteinek fejlődését a terhesség alatt, nagymértékben elcsúfítva annak megjelenését. Ennek ellenére nem akart műtétet végrehajtani annak "javítására", mivel "így született és büszke". Példa más gyerekekre.

"Szeretem, ahogy vagyok"

Amikor Jono Lancaster megszületett, szülei a szemébe néztek, és 36 óra múlva otthagyták, mert nem tetszett nekik, amit láttak. Arcát a Treacher Collins-szindróma torzította el, amely állapot 100 000 újszülöttből kettőt érint. De a betegség általában nem befolyásolja intellektuális fejlődésüket, és sok beteg hosszú évekig élhet kezeléssel, bár nincs gyógymódja.

Az egyetlen probléma az arcon található: azok, akik szenvednek, arccsont nélkül, egy vagy mindkét fül nélkül születnek, az állkapcsuk nem nő megfelelően, keskeny garatuk van, és néha nyitott szájjal is születhetnek.

Jonónak például nincsenek arccsontjai, emiatt a szeme lefelé ereszkedik, és nem hall jól., tehát hallóimplantátumot kell viselnie. De különben olyan, mint minden más fiú, bár évek óta depresszióban és sok kórházi látogatásban kellett szenvednie.

De mindez már régen elmúlt. Ma ugyanazon betegségben szenvedő gyermekekkel találkozik, és ösztönzi őket, hogy pozitív hozzáállással küzdjenek ellene.

Ebben a videóban elmeséli történetét, a hosszú éveket, amikor bántalmazták, a biológiai szülei által elszenvedett elutasításokat, amikor újra megpróbált kapcsolatba lépni velük, és mennyire büszke most arra, hogy az ő "Most, hogy idősebb vagyok, megtanultam büszke lenni a megjelenésemre".

Kemény gyermek- és serdülőkor

Mert bár Jono most elégedett a megjelenésével, a BBC egyik interjújában elismerte, hogy az út itt nem volt könnyű, és hogy tizenéves korában kellett küzdenie a depresszióval.

Azt állítja, hogy problémás fiatalember volt, aki "hülyeségeket" tett azért, hogy az arcán kívüli dolgokra is felhívja a figyelmet:

"Tűzeket gyújtottam az osztályban, és gyakran keveredtem alkohollal, ami rossz hírnevet teremtett az anyák és a tanárok körében."

Mindennek mögött egy hatalmas magány, amely miatt még az anyja elől is elrejtette, mennyire boldogtalan: "Már nagyon sokat tett értem".

"Nem szerettem kimenni, és csak akkor tettem, amikor elengedhetetlen volt, például elvágtam a hajam, hogy ne kelljen tükörbe néznem magam".

És azért mondja el a történetét, mert azt szeretné, ha az emberek többet tudnának arról, hogy mit jelent a Treacher Collins-szindróma, és megtanuljanak együtt élni vele. Mert lehet boldog életet élni, és ő példa.

Elmondja, hogy a nagy változás akkor következett be, amikor egy barátja 19 éves korában felajánlotta neki a munkát egy bárban. Elismeri, hogy minden műszak előtt izzadt, mert félt az emberek reakcióitól, amikor látták, mert amikor iszol egyet, még szörnyűbbé válik.

"Nem volt könnyű, de sok kedves emberrel is találkoztam, akiket igazán érdekelt engem és az arcomat.".

Tehát ez a kis nagy lépés elegendő magabiztosságot adott neki, hogy randizni kezdjen "ahelyett, hogy néhány estét a bárban lévő WC-kben rejtőzködve töltenék", és még egy tornateremben is elhelyezkedne.

"A főiskolán tanultam sporttudományt, és részt vettem egy fitnesz oktatói tanfolyamon, de az edzőtermek tele vannak tükrökkel, és inkább nem hagytam kézben az önéletrajzomat".

Amíg egy nap úgy döntött, hogy elmegy a fejest, megjelent az egyiknél, és felvették. Ott sokáig találkozott a barátnőjével is.

De ez a biztosíték arra késztette próbálja megtalálni a biológiai szüleit, és ismét utasítsa el:

"Azt hittem, hogy a dolgok megváltozhattak. Hogy tudják tudni, hogy boldog vagyok. Borzalmas volt. Borzalmas. Sírtam és sírtam. De azért jöttem, hogy állást foglaljak benne: biztosan ez volt az egyik legnehezebb olyan döntéseket hoztak, amelyeket valaha is meg kellett hozniuk. Megtudtam, hogy további két gyermekük született. Örülök, hogy családjuk van. Boldog vagyok, remélem, hogy ők is. ".

Most tanárként dolgozik, és meg van győződve arról, hogy minden okkal történik, de azt szeretné, ha az emberek jobban tisztában lennének azzal, hogy mi az a Treacher Collins, és hogyan kell cselekedniük, ha találkoznak valakivel, akinek van:

"Ami engem igazán elkeserít és idegesít, az az, amikor egy szupermarketben egy gyerek figyeli, és az anyja szidja. Szeretném, ha eljönnének és beszélnének velem, hogy beszélhessek róla, normalizálhassam."

Aktív jelenlét a közösségi médiában, hogy segítsen azoknak, akik másként érzik magukat

Jono példa a globális fejlődésre és ennek a kevéssé ismert szindrómának a látható arca. A világot járja, előadásokat tart és segít a "különböző" családoknak és gyerekeknek. A gyermekekkel való találkozások egy részét az Instagram-fiókján gyűjtik össze. Ez néhány példa.

De közösségi hálózataiban személyes és motiváló gondolatokat is gyűjt, amelyekkel más gyerekek és fiatalok azonosulni tudnak. Tekintettel a több ezer követője által tett megjegyzésekre, úgy tűnik, hogy sikerül megmozgatnia a lelkiismeretet. Ez a legfrissebb és legizgalmasabb az elejétől a végéig: