Tourette-szindróma: "Az arcomra csapok, az asztalra csapom a fejem"

asztalra

"A falakkal való ütközés az egyik dolog, amit csinálok. És az ablakokat is ütem. Az elmúlt évben három ablakot betörtem. A fejemet a falnak ütköztem.".

A 25 éves Alice Franklin Londonban él, és van Tourette-szindróma.

Körülbelül négy évvel ezelőtt kezdődtek a tünetei. "Észre sem vettem őket, és nem is ismertem fel őket cikinek" - magyarázza.

"Kinyílt és becsukódott a szám, és hunyorogtam. A dolgok nagyon gyorsan romlottak: sikoltoztam, káromkodtam, remegtem, remegtem" - folytatja Alice.

Zúzódások és duzzanatok

Alice az énekhangok mellett, mint például a káromkodás, Alice más tikkeket is kifejlesztett, amelyek gyakran bántották.

Vége Talán téged is érdekel

"Pofán csapok, Beütöttem a fejem ellen asztal. Mindezek a dolgok fájdalmasak, ezek a dolgok fájnak nekem ".

Önnek is vannak "tic-támadásai", amelyek folyamatos tikek hirtelen epizódjai, amelyek percekig vagy akár órákig is eltarthatnak. Legutóbb három nappal ezelőtt volt, amikor új munkahelyén volt.

"Az egész testem remegett, morgott és bólintott. Körülbelül másfél óráig tartott. Ezek az epizódok teljesen kimerítőek; nem hagyhatod abba a mozgást, és úgy érzed, hogy csapdába esett egy más által irányított testben ".

Képforrás, Alice Franklin

Alice véraláfutást és duzzanatot szenvedett, miután a trükkök miatt elütötte a dolgokat.

Nem világos, mi okozza a Tourette-szindrómát.

A Charity Tourettes Action jótékonysági szervezet szerint a betegek hosszú késést szenvednek a diagnózis felállításában, a kezelési lehetőségek korlátozottak és hosszú várakozási idő áll rendelkezésre az elérhető terápiák eléréséhez.

Andrea Cavanna professzor a Birmingham és a Solihull Mental Health NHS Foundation Trust viselkedési neurológiai tanácsadója.

Cavanna a BBC 5 Live Investigates rádióműsorának nyilatkozott: "Bár a pontos ok még mindig nem ismert, úgy gondolják, hogy a genetikai mechanizmusok hajlamosíthatja az egyéneket a tikik kialakulására, és a környezeti tényezők szerepét is jelenleg vizsgálják ".

A tikek, vagyis, akaratlan hangok és mozdulatok, a Tourette-szindróma egyik fő jellemzője.

Sokan gyakran társítják ezt a betegséget káromkodással vagy társadalmilag nem megfelelő dolgokkal, de ez a jellemző csak a szindrómában szenvedők körülbelül 10% -át érinti.

Amire a legkevesebb figyelem irányul, az az fájdalom és kényelmetlenség hogy az Alice-hez hasonló emberek naponta tapasztalják a ticek hatását.

"Sötét oldal"

Képforrás, Clair Beckett

Clair Beckett négy évig küzdött a diagnózis felállításáért.

Clair Beckett (31) Plymouthban él és táncos.

Másfél éve diagnosztizálták nála a Tourette-szindrómát, és azt mondja, hogy lehet napi 50 és 100 tics között.

Cikkeik nagyban különböznek. Előfordul, hogy a lábujjaid nem tudnak ellenőrizni, vagy a csukló remeg. Máskor hevesen hátradobja a fejét, vagy térde engedi, amitől a padlóra esik.

Néha vesszőre van szüksége a járáshoz, és azt mondja, hogy a fáradtság és a kopás okozza sok fájdalom.

"Nagyon sok ismétlődő mozgást végzek, amelyek stresszt és idegkárosodást okoznak" - magyarázza Clair.

"Megsérültek a jobb karom idegei, komoly nyaki problémáim vannak, és néha nagyon félek, mert a cicák annyira erőszakosak lehetnek, hogy Aggódom, hogy valami igazán veszélyeset csinálok".

"Az általunk elszenvedett fájdalom és testi fogyatékosság az utolsó prioritás az orvosi beavatkozás szempontjából".

"Van egy igazi, fizikai, sötét oldal, amellyel a Tourette által érintett emberek napi szinten küzdenek".

Képforrás, Clair Beckett

"Nagyon fáj a hátam attól, hogy elforgatom a gerincemet vagy kitolom a mellkasomat" - magyarázza Clair.

Hosszú távú kár

A Tourettes Action szervezete új kutatásokat végzett a fájdalmak, sérülések és fizikai problémák miatt, amelyeket a csípő okoz.

Felmérte tagjait az Egyesült Királyságban. A 462 válaszadó 86% -a azt mondta, hogy voltak olyan tikjeik, amelyek fájdalmat vagy fizikai kárt okoztak számukra.

A tanulmány feltárta, hogy az emberek által elszenvedett sérülések vagy fizikai problémák egy része ostorcsapást is tartalmazott, törött csontok, elmozdulások, szemproblémák -például azért, mert folyamatosan dörzsölték őket - és orrvérzést kaptak, amikor a fejüket rázták.

Más válaszadók más hosszú távú problémákról beszéltek a tikek következtében, például stressztörésekről, szalagszakadásokról, idegcsípésről és elmozdult lemezekről.

Az érintettek 21% -a mondta kórházba kerültsvagy akinek sürgős orvosi ellátásra volt szüksége erőszakos tikkek okozta sérülések miatt.

"A fizikai trükkök sokkal problémásabbak, mint a vokális trükkök. Vágásokat, zúzódásokat és duzzanatokat szenvedtem" - mondja Alice.

"Szerencsére még soha nem törtem el semmit, de ez olyan kiszámíthatatlan szindróma, hogy nem tudom, hogy valaha is súlyos sérülést szenvedek-e".

Hosszú késések

Dr. Seonaid Anderson, a Tourettes Action kutatási menedzsere azt mondja, hogy a Tourette-szindróma diagnosztizálásának átlagos várakozási ideje az első tünetektől kezdve egy és két év között van, és egyesek akár hat évet is várnak.

Anderson hozzátette, hogy a fájdalom problémája szintén elhanyagolt terület.

"Nagyon megdöbbentő volt felfedezni, hogy a napi krónikus fájdalom és hogy ismétlődő sikereik sok problémát okoznak nekik a mindennapi életben "- magyarázza Anderson.

"Egyéb mozgászavarok esetén több információ lehet a fájdalom kezelésében való segítségről" - teszi hozzá.

"Hiányzó területnek tűnik: Tourette-szindrómában szenved, és ez a fájdalom vagy kellemetlenség olyan dolog, amellyel együtt kell élnie" - összegzi Anderson.

Most értesítéseket kaphat a BBC News Mundo-tól. Töltse le alkalmazásunk új verzióját, és aktiválja őket, hogy ne maradjon le a legjobb tartalmunkról.